Año 5, Núm. 6, ISSN 2591-3476

CONTANDO HISTORIAS DE DOLOR: EL DERECHO A LA SALUD DE PACIENTES HOSPITALIZADAS EN VENEZUELA

TELLING STORIES OF PAIN: THE RIGHT TO HEALTH OF HOSPITALIZED PATIENTS IN VENEZUELA

Andy Delgado Blanco1

DOI: https://doi.org/10.37767/2591-3476(2021)03

Fecha de envío: 14.06.2021

Fecha de aceptación: 09.08.2021

RESUMEN:

Este artículo presenta los resultados de una investigación realizada en Venezuela, durante el mes de diciembre de 2019, bajo el paradigma cualitativo, con la forma de un estudio de caso. Su objetivo es examinar la realización efectiva del derecho a la salud, en tanto un derecho humano, desde las vivencias de ocho pacientes hospitalizadas, en el servicio de neurocirugía del Hospital Dr.Miguel Pérez Carreño, ubicado en el sur de la ciudad de Caracas. Se tomó como eje referencial para valorar el cumplimiento del derecho, cuatro criterios básicos: disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad de la atención, según lo prescrito en el sistema de derechos humanos y las disposiciones constitucionales en la materia. Los resultados muestran no solo lo ilusorio del derecho sino también parte del sufrimiento humano de los entrevistados.

ABSTRACT

This article presents the results of an investigation carried out in Venezuela, during the month of December 2019, under the qualitative paradigm, in the form of a case study. Its objective is to examine the effective realization of the right to the health, as a human right, from the experiences of eight hospitalized patients, in the neurosurgery service of the Dr. Miguel Pérez Carreño Hospital, located in the south of the city of Caracas. Four basic criteria were taken as a referential axis to assess compliance with the law: availability, accessibility, acceptability and quality of care as prescribed in the human rights system and the constitutional provisions on the matter. The results show not only the illusion of the law but also part of the human suffering of the interviewees.

PALABRAS CLAVE: derecho a la salud, derechos humanos, Venezuela, pacientes hospitalizadas, realización efectiva del derecho.

KEY WORDS: Human rights, right to the health, Venezuela, patients hospitalized, realization on the right.

I. Introducción

El propósito de este trabajo es examinar la realización efectiva del derecho a la salud, en tanto un derecho humano, desde las vivencias de ocho pacientes hospitalizadas, en el servicio de neurocirugía del Hospital Dr.Miguel Pérez Carreño, ubicado en el sur de la ciudad de Caracas, a la luz de los instrumentos internacionales que regulan la materia y las disposiciones previstas en el derecho interno. De acuerdo con los cánones del sistema de derechos humanos los elementos esenciales que permiten la evaluación de este derecho son disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad; sobre los cuales se asentó el procesamiento e interpretación de la información obtenida en el curso de la investigación realizada.

A diferencia de los derechos civiles y políticos en los que, en principio, basta la abstención estatal para la concreción del derecho, en materia de derechos sociales se requiere de la actuación definida del Estado para su logro. En el caso del derecho a la salud, esto es más evidente aún: hay una línea que separa lo normativo y lo fáctico, las intenciones que se declaran y las oportunidades con las que cuentan las personas para hacer efectivo el derecho, de allí que explorar cuánto de ese compromiso se hace efectivo, cuánto de la institucionalidad contribuye a la realización del derecho es siempre una tarea pertinente.

En Venezuela, desde 1999, la salud es un derecho social fundamental que el Estado debe garantizar como parte del derecho a la vida, en aras de lo cual ejerce la rectoría y gestión del denominado así, sistema público nacional de salud, cuya prioridad es la promoción de la salud y la prevención de las enfermedades, a través del tratamiento oportuno y la rehabilitación de calidad. No obstante, pese a los progresivos avances que, en materia sanitaria, experimentó el país a partir del primer tercio del siglo pasado, ya bien entrado el presente milenio la capacidad de respuesta institucional ha venido disminuyendo de manera paulatina, hasta convertirse en parte de una crisis de mucho mayor alcance y dimensiones multifactoriales.

Falta de suministros, deterioro de su infraestructura e insuficiencia de personal son algunos de los elementos que caracterizan la situación de la red hospitalaria y ambulatoria pública venezolana, lo que repercute negativamente en la posibilidad de ofrecer respuestas oportunas y de calidad a las necesidades de su población y, en la garantía y efectividad del derecho a la salud.

En atención a que el propósito de estudio de caso presentado es examinar la realización efectiva del derecho, desde las vivencias de un grupo de pacientes hospitalizados, escapa a sus fines contrastar esa visión con la de los trabajadores de la salud del hospital en el cual se realizó la investigación. Hacerlo, probablemente hubiera enriquecido las resultados de la discusión; sin embargo, el riesgo de desviación del objetivo trazado también hubiese sido mayor.

Una de las limitaciones, sino la principal, a las que hubo que enfrentarse para contextualizar y explicar los resultados de la investigación realizada, fue la marcada opacidad existente en el manejo de la información pública, en Venezuela. En el país, las cifras estadísticas, memorias e informes oficiales sobre asuntos y materias de interés público ha venido siendo restringida paulatinamente, por parte de las autoridades competentes, lo que se expresa en irregularidad o ausencia de publicación de datos provenientes de fuentes gubernamentales. Ante esta realidad fue necesario acudir a informes emanados de organismos multilaterales de las Naciones Unidades, así como a los reportes de organizaciones no gubernamentales, nacionales e internacionales y trabajos de especialistas en el tema, los cuales en general, presentan datos, proyecciones y estimaciones.

En materia de salud, desde el año 2013, el Ejecutivo Nacional suspendió la publicación de los anuarios de mortalidad, natalidad y morbilidad. El Boletín Epidemiológico Semanal, fuente oficial del Ministerio del Poder Popular para la Salud, sobre enfermedades de notificación obligatoria, enfermedades prevenibles por vacuna, enfermedades por vectores, mortalidad materna e infantil que tiene por finalidad orientar tanto a la ciudadanía como a los profesionales de la salud, de manera técnica y confiable, en el reconocimiento de los factores de riesgo de las enfermedades; así como, para ayudar a la toma de decisiones sobre políticas sanitarias sufrió intermitencias desde 2007, cuando fue suspendido durante 20 semanas, hasta que se dejó de publicar en diciembre de 2016.

En 2018, fue eliminado el Centro Venezolano de Clasificación de Enfermedades, que velaba por la integridad y calidad técnica de los registros y estadísticas epidemiológicas y de salud y en ese mismo año, la página web del Ministerio del Poder Popular para la Salud en la que se publicaban las estadísticas también fue eliminada (SVSP y RDEN, 2018). Otra fuente de información, las Memorias y cuentas del Ejecutivo Nacional (incluida la del Ministerio del Poder Popular para la Salud), que por mandato constitucional deben presentarse ante el Poder Legislativo y el país, cesaron desde 2016.

Los resultados obtenidos en la investigación realizada no son definitivos, ni pueden ser extrapolados o generalizados a otras entidades o contextos y menos aún a todo el país; aun cuando si pudieran ser útiles para comparar las oportunidades reales y medios con los que cuentan los pacientes, en un servicio determinado de un hospital público venezolano; así como los mecanismos y elementos mediante los cuales se define y desarrolla la garantía del derecho en esos espacios.

Los contenidos desarrollados en este artículo se han organizado conforme a los aspectos siguientes; en primer lugar se presenta el marco referencial sobre el estado de la cuestión de los derechos humanos y muy especialmente, del derecho a la salud; seguido de la situación de la atención de salud en Venezuela; después se exponen aspectos metodológicos del estudio, para inmediatamente exponer los testimonios de los informantes, y luego, evaluar la realización efectiva del derecho, hasta llegar al cierre.

II. Los Derechos humanos como marco referencial de los derechos de los pacientes hospitalizados

La reivindicación, garantía y protección de la dignidad humana ante el poder del Estado es el punto de partida de cualquier discusión sobre los derechos humanos. La Declaración Universal de los Derechos Humanos aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas, en 1948, reconoce que todos los seres humanos tienen derechos y fija límites a la actuación estatal, en aras de preservar a la persona humana, por su sola condición de serlo. De allí que los Estados deban sujetarse a ciertas reglas y garantizar las condiciones para que todos los seres humanos puedan disfrutar de estos derechos. Si bien la Declaración no tiene carácter vinculante, sus preceptos e intencionalidad se convirtieron en un mandato moral sobre el respeto universal a la vida y a las condiciones que permitieran disfrutarla, con y en dignidad.

De acuerdo con el objeto tutelado, los derechos contenidos en la Declaración se han clasificado en civiles, políticos, económicos, sociales y culturales. Las dimensiones civil y política coparon los primeros artículos de esa Declaración y a partir del artículo 22 se expresaron “los derechos económicos, sociales y culturales, indispensables” (ONU, 1948) a la dignidad y al libre desarrollo de la personalidad, para lo cual se hacía necesario el “esfuerzo nacional” – de la mano de su organización y recursos- y la “cooperación internacional”. En ese marco, la salud y la asistencia sanitaria fueron consagradas en su artículo 25 como un derecho extensivo a todos los seres humanos.

El reparto político y geográfico que tuvo lugar a partir de la Segunda Guerra Mundial contribuyó a retardar el acuerdo sobre el contenido y especificidad de estos derechos. En el bloque Occidental hubo consenso sobre la centralidad de la libertad en los derechos civiles y políticos; mientras que en el soviético, se desechó la idea de la abstención del poder estatal para no comprometer el normal desenvolvimiento de esos mismos derechos. Los países del Este propugnaron la exigibilidad de los derechos sociales, lo que suscitó notables desacuerdos en el bando contrario a la Cortina de Hierro debido a la carga prestacional que estos conllevan.

Se necesitaron casi 20 años para que, en 1966, se lograra un acuerdo entre ambos bloques, materializado en la adopción de dos instrumentos separados: el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (PIDCP) y el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC) y, aun 10 años más para que, en 1976, se materializara el depósito de los 35 instrumentos de ratificación exigidos. La Declaración, ambos Pactos y dos Protocolos Facultativos del PIDCP constituyen lo que hoy día se denomina Carta Internacional de los Derechos Humanos.

En materia de salud, un punto de inflexión en el plano internacional lo constituyó la proclamación hecha en el Preámbulo de la Constitución de la Organización Mundial de la Salud, firmada el 22 de julio de 1946, en la que se estableció que el goce del grado máximo de salud que un ser humano pueda lograr es uno de sus de¬rechos fundamentales independientemente de su raza, religión, ideología política o condición económica o social.

En el PIDESC los Estados parte reconocen de forma prístina “el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental” (Artículo 12). Además se obligan a tomar, como mínimo, cuatro medidas básicas para hacerlo efectivo: 1) reducir la mortinatalidad y la mortalidad infantil; 2) mejorar la higiene del trabajo y del medio ambiente; 3) prevenir, tratar y luchar contra las enfermedades epidémicas, endémicas, profesionales y de otra índole, y 4) crear condiciones para la asistencia médica universal en caso de enfermedad.

En el año 2000, el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, órgano encargado de supervisar la aplicación del PIDESC, adoptó una serie de observaciones generales a fin de facilitar y promover la realización de los derechos reconocidos en este instrumento. La Observación general N° 14 (OG14) establece el contenido normativo del Derecho a la salud y fija los elementos esenciales para evaluar su cumplimiento. El contenido normativo obliga a los Estados parte a garantizar la búsqueda de “un sistema de protección de la salud que brinde a las personas oportunidades iguales para disfrutar del más alto nivel posible de salud”. Este contenido sirve para definir el derecho a la salud como: “un derecho al disfrute de toda una gama de facilidades, bienes, servicios y condiciones necesarios para alcanzar el más alto nivel posible de salud” (ONU, 2000).

El derecho a la salud comprende libertades, facultades y oportunidades iguales de prevención y protección de la salud; tratamiento de enfermedades, acceso oportuno a servicios de salud básicos y a medicamentos esenciales. De acuerdo con los cánones internacionales prescritos en la OG14 los elementos esenciales que permiten la evaluación del grado de respeto del derecho son cuatro: disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad.

La disponibilidad es un criterio cuantitativo, se refiere a la provisión por parte del Estado de una infraestructura de salud pública e individual (centros, establecimientos, bienes, servicios y programas) suficiente en todo su territorio, que dispongan de instalaciones de agua y saneamiento seguras y adecuadas, personal capacitado y bien remunerado, además de todos los medicamentos esenciales.

La accesibilidad combina lo formal con lo material; en los hechos y el derecho, en lo físico, lo geográfico, lo económico y lo informativo. Se trata de que las personas tengan a su alcance, sin discriminación de ningún tipo, establecimientos, bienes y servicios de salud. Presenta cuatro dimensiones superpuestas: No discriminación, accesibilidad física, económica (asequibilidad) y acceso a la información. Esto quiere decir que todos y muy especialmente los sectores más vulnerables y marginados de la población deberán tener a su alcance geográfico y económico servicios de salud y que cuando haya que realizar un pago, este deberá basarse en el principio de la equidad. Esto también comprende el poder solicitar, recibir y difundir información e ideas acerca de las cuestiones relacionadas con la salud, sin que signifique relajar o menoscabar el derecho a la confidencialidad de los datos personales relativos a la salud.

La aceptabilidad es un criterio cualitativo, vinculado al respeto a la cultura y sensibilidad de las personas y de las comunidades a las que pertenecen; por lo cual ha de cuidarse los requisitos del género y el ciclo de vida. Los establecimientos y servicios deberán concebirse para respetar los principios éticos de la medicina, guardar la confidencialidad y mejorar el estado de salud de las personas.

La calidad está referida a que los establecimientos, bienes, medicamentos, equipo hospitalario y servicios de salud deberán estar en buen estado, ser apropiados y adecuados desde el punto de vista científico y médico; lo que requiere, entre otras cosas, que el personal médico esté capacitado, se cuente con agua limpia potable y que las condiciones sanitarias sean adecuadas.

Desde 1948 las iniciativas, estrategias y compromisos de la comunidad internacional en materia de salud se han venido centrando en la protección efectiva y universalización del derecho. Un ejemplo de ello es la Declaración de Alma Ata, en 1978, que llamó a enfocarse en la reducción de las desigualdades e inequidades en salud, la ampliación de la cobertura y la mejora de los sistemas de salud (OMS, 1978).

Más tarde, en el año 2000, la Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó los Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM), tres de los cuales estaban referidos a la salud; en 2010, la Organización Mundial de la Salud instó a los países a mejorar el financiamiento en salud con miras a ampliar la cobertura de la población y la oferta de servicios; en 2014, la Organización Panamericana de la Salud aprobó la Estrategia para el acceso universal a la salud y la cobertura universal de salud, en la que se aboga por servicios integrales de salud, adecuados, oportunos, de calidad; así como por medicamentos de calidad, seguros, eficaces y asequibles. En 2015, los ODM fueron reformulados como Objetivos de Desarrollo Sostenible, en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, entre los que destaca el tercero dirigido al logro de la salud y el bienestar (OPS, 2014;. ONU, 2015).

El debate actual reconoce la poca o ninguna factibilidad de garantizar la salud, como tal y menos aún la salud perfecta. Es imposible lograr que alguien no enferme o que su salud no se comprometa, lo que si se puede hacer es crear condiciones que reduzcan las enfermedades prevenibles y, que si la persona se enferma tenga derecho a la asistencia médica; para lograrlo los gobiernos deben dedicar esfuerzos tangibles y realizables para cuidar y proteger el ambiente, prevenir las enfermedades, promover la salud, brindar tratamiento y rehabilitación. En este sentido, el derecho a la salud no puede ser entendido sin el acceso a la asistencia sanitaria, definida por la OPS (2014) como “la capacidad de utilizar servicios de salud integrales, adecuados, oportunos y de calidad, en el momento en que se necesitan” (Mayorga, 1990 y Roemer, 1989).

En el proceso de garantizar la atención de la salud está involucrada la sociedad en general; por un lado, las personas, los pacientes y familiares que requieren la atención médica para sí o para los suyos; por el otro, el Estado que debe disponer de una institucionalidad que responda a las necesidades y derechos de la población, a través de normas, entes, políticas, programas, servicios, equipamiento, suministros médicos, medicamentos adecuados y personal especializado y sensibilizado para brindar “oportunidades iguales para alcanzar el nivel de salud que permita vivir dignamente” (Romero, 2015: pp. 45).

Las oportunidades de las personas de mejorar su calidad de vida, alcanzar un buen estado de salud o recuperarlo se ven afectadas cuando el sistema sanitario no está centrado en la persona como sujeto de derechos y, por lo tanto, se le disminuyen sus opciones. El derecho a la provisión de servicios médicos y a la asistencia sanitaria confiere a una persona la titularidad de una expectativa y crea en la sociedad (Pérez, 2010) la obligación correlativa de activar los mecanismos para actuar de manera preventiva o curativa.

Se actúa preventivamente cuando se promociona la salud y se busca evitar, minimizar o atenuar los factores de riesgo que la pongan en peligro; en cambio, cuando la salud se ha perdido, se abre un proceso en el que la enfermedad está presente y en muchas oportunidades se trata de la vida frente a la muerte, lo que requiere de respuestas oportunas ante el entramado de situaciones que se suscitan, en un ámbito específico y propicio para sanar o rehabilitar al ser humano, como es el hos¬pitalario; en el cual se desenvuelve una relación de mayor sensibilidad que además de las obligaciones y responsabilidades jurídicas, da lugar a deberes éticos que respeten “los intereses de las personas, su integridad y dignidad” (Sarzuri,2013: pp.3).

La salvaguarda de la integridad de la persona enferma o necesitada de cuidados requiere no solo de igualdad de derechos en el acceso a la asistencia sanitaria y la no discriminación; sino también de la protección a la autonomía, intimidad y dignidad del ser humano. Este tema ha sido objeto de regulaciones de carácter legal, sub legal e incluso deontológico. Desde esta última perspectiva la Asamblea Médica Mundial formuló, en 1991, la Declaración de Lisboa sobre los Derechos del Paciente, documento en el cual se formulan consideraciones dirigidas a los profesionales de la salud, sobre los derechos de los pacientes y, se hace énfasis en que su dignidad, intimidad, cultura y valores deben ser preservadas en todo momento, lo que incluye la atención médica y la enseñanza de la medicina (AMM, 1991; Casares, 2001).

III. Estado de la cuestión sobre la atención de salud en Venezuela

El acceso oportuno y la atención de calidad en salud es una preocupación compartida, como bien lo ha indicado la directora de la Organización Panamericana de la Salud: “La salud es un derecho y como tal debemos superar las barreras de acceso a la atención. No es suficiente tener hospitales y centros de salud, estas instituciones deben contar con la combinación adecuada de recursos humanos, infraestructura y equipos, medicamentos y otras tecnologías de salud, para evitar largos tiempos de espera y ofrecer una atención de calidad” (Etienne, 2018).

Según datos del Banco Mundial, citados por la Organización Panamericana de la Salud (OPS, 2019), los países de Latinoamérica y el Caribe gastaron en salud una cuarta parte de lo desembolsado en Europa, ese mismo año; ese gasto total correspondió a un 6,6% del PIB, inferior al 8,8% en los países de la OCDE y varió entre un 1,1% en Venezuela hasta un 11,7% en Cuba y 9,2% en Uruguay. Estas diferencias impactan de forma negativa en la capacidad de los sistemas de salud, de estos países, para proporcionar acceso a servicios de buena calidad a los grupos más vulnerables (OECD y WB, 2020; ONU, 2020).

A partir de 1936, con la muerte de Juan Vicente Gómez, Venezuela experimentó progresivamente un proceso de modernización e industrialización basado en la explotación petrolera, que ameritó la creación de un tejido institucional de avanzada, en el que en materia de sanidad se adoptó una concepción integral de la salud. Esa institucionalidad alcanzó su mayor desarrollo entre los sesenta y los setenta, cuando se amplió la red de centros de salud y se construyeron los grandes hospitales generales que servirían para la atención a la población (Castellanos, 1982).

Aunque entre 1936 y 1980 las asignaciones del Ministerio de Sanidad y Asistencia Social se mantuvieron estables posteriormente vendría una disminución de la inversión pública en salud, que, entre otros aspectos, tuvo una significativa influencia en el crecimiento del sector privado, la privatización de los espacios sanitarios e ineficiencia de las prestaciones de salud, que, en gran medida, hicieron ilusoria la universalidad del derecho garantizado en la Constitución de 1961 (Kornblith y Maingon; Díaz P., 2012).

La Constitución de la República Bolivariana de Venezuela consagra como un derecho fundamental la protección de la salud para lo cual el Estado debe garantizar el acceso a los servicios sanitarios, mediante un sistema público nacional regido por los principios de la gratuidad, equidad, unidad, integralidad y solidaridad, entre otros.

La rectoría de lo que se denomina sistema público de salud venezolano2 es competencia del Ministerio del Poder Popular para la salud, ente que regula la red de atención primaria, mientras que, el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales se ocupa de los trabajadores asegurados (ente perteneciente al Ministerio del Trabajo), y, la Misión Barrio Adentro, de una parte de la atención primaria.

Con posterioridad a 1999, se puso en funcionamiento el Modelo de Atención Integral de Salud, con el objetivo de fortalecer la red ambulatoria, encargada de la atención primaria en salud, la cual se fue debilitando hasta limitarse a lo médico-curativo, que debe atender a una población que, según fuentes oficiales asciende a 32.605.423 habitantes y, que el Banco Mundial calcula en 28,5 millones (INE, 2011; WB, 2017).

Actualmente Venezuela vive una crisis multifactorial y multidimensional en la que se conjugan: inestabilidad política, conflictos sociales, indicadores económicos y fiscales negativos, desplazamiento interno y externo de la población, escasez de alimentos, desmantelamiento de su infraestructura, deficiencias de servicios públicos, altas tasas de criminalidad, pobreza, servicios sanitarios deficientes, por solo mencionar algunos de ellos; lo que ha sido motivo de declaraciones, alertas, advertencias e informes por parte de entes oficiales, organizaciones no gubernamentales y organismos multilaterales.

En 2016 la Asamblea Nacional aprobó un acuerdo declarando la crisis humanitaria en el sector salud. Desde ese mismo año y hasta 2019, 16,4 millones de personas cayeron en pobreza extrema y 18,5 pasaron a pobreza multidimensional, lo cual significa que un 64,8% enfrentó múltiples carencias en los ámbitos de la salud, educación y nivel de vida. En 2018, Acaps, un proveedor internacional de información sobre emergencias y crisis humanitarias, reportó que el país era el único de occidente que padecía una crisis humanitaria debida, no a un desastre natural o un conflicto bélico, sino a las políticas gubernamentales (AN, 2016; ONU, 2018; Acaps, 2018; Cepal, 2018; HumVenezuela, 2020).

En 2019, el Consejo de Derechos Humanos de las Naciones Unidas señaló la existencia de una crisis política, económica, social y humanitaria en el país y, exhortó al gobierno venezolano a aceptar la asistencia humanitaria, para hacerle frente a la escasez de alimentos, medicamentos y suministros médicos, entre otras carencias señaladas. El Coordinador de Asuntos Humanitarios de las Naciones Unidas declararía, ese mismo año, ante el Consejo de Seguridad, la existencia de un “problema humanitario muy real en Venezuela” que abarca a más de 7 millones de personas. Ese mismo año, el presidente de la República anunció un acuerdo con la Cruz Roja de Venezuela para permitir que entraran suministros médicos y alimentos por medio de la Ayuda Humanitaria (ONU, 2019a; ONU, 2019b; Lowcock, 2019).

Entre el último trimestre de 2019 y 2020, 14,9 millones de personas presentaban necesidades humanitarias; entre las cuales, 2, 8 millones tenían necesidades en salud que no podían satisfacer, por el limitado acceso a servicios médicos críticos y esenciales, a la falta de mantenimiento de los equipos médicos y líneas vitales, y al desabastecimiento y no distribución continua de medicamentos e insumos médicos (ONU, 2019a; ONU, 2019b; Lowcock, 2019; HUM VENEZUELA, 2020; WTF, 2020).

Diferentes actores han venido cuestionando la situación hospitalaria del país y la realización del derecho a la salud desde la primera mitad de este siglo. En el año 2001, la Unidad de Gestión de Tecnologías en Salud de la Universidad Simón Bolívar presentó una evaluación realizada a la infraestructura de sistemas de 22 hospitales, dependientes del Ministerio de Salud y Desarrollo Social, que para ese momento representaban el 12,3% del total nacional. Los resultados arrojaron que esa infraestructura no estaba acorde con las exigencias nacionales e internacionales y que la eficiencia de sus sistemas eléctrico, de ascensores y de aire acondicionado estaba seriamente comprometida; para ese momento no estaban operativos los de protección contra descarga eléctrica, el de llamada de enfermeras, señalización, alarmas y altoparlante y la mayoría carecía de personal de mantenimiento preparado, lo que afectaba negativamente la capacidad resolutiva de estas instituciones (Mijares et al, 2001)

En 2009, el cuestionamiento vino del entonces presidente de la República, Hugo Chávez: “…tenemos una emergencia: la salud…." (EU, 2009). Ese mismo año, el Vicepresidente anunció la intervención del Hospital Periférico de Coche, en Caracas, por irregularidades en lo relativo a infraestructura, dotación de equipos y de personal (CO, 2009).

Entre 2014 y 2016, la cobertura de seguridad social se redujo 36 %, bajando de 22 % a 14 %, y la de otros seguros públicos cayó 67 % y, para 2017 el porcentaje de población sin seguro médico alcanzó 68 %. Para el año 2015, 23,8 millones de personas dependían del sistema sanitario público venezolano para atender sus necesidades de salud, 14,8 de ellas fueron privadas de servicios; 18,4 millones de personas con enfermedades se encontraban en gran vulnerabilidad; 7,9 millones con problemas de salud graves (24,4% crónicos y 11,4% agudos), sin que las instituciones sanitarias públicas, conformadas por 240 hospitales, 587 ambulatorios urbanos I y 4.314 ambulatorios rurales I y II adscritos al Ministerio del Poder Popular para la Salud; y, 35 hospitales, 57 ambulatorios y farmacias, que distribuyen medicamentos de alto costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales les dieran respuesta a esas carencias (Codevida y Provea, 2015; MPPS, 2016; Encovi, 2017; Quiroz, 2018).

Entre 2017 y 2019, se produjo el cierre o inoperatividad de 80% de la atención primaria, 60% de la atención ambulatoria especializada y 69,5% de la hospitalaria pública. En 40 hospitales, tipo III y IV3, de los 24 estados del país, adscritos al Ministerio del Poder Popular para la Salud, el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, Sanidad Militar y gobernaciones, entre ellos el Hospital Dr. Miguel Pérez Carreño, donde se realizó el trabajo de campo de esta investigación, el 51% de sus salas de cirugía o pabellones y el 38,3% de la actividad quirúrgica estaba inoperativa; el 85% de los equipos médicos estaba fuera de servicio (95% de los equipos de tomografía y resonancia magnética); al igual que el 51, 35% de sus servicios de Rayos X, el 42% los servicios de ecosonogramas. Se reportó igualmente, un 88% de escasez de medicamentos, 79% en materiales médico quirúrgicos y 84% en catéteres y sondas (HUM Venezuela, 2020; AN y TV, 2018; Oletta y Walter, 2018; ENH, 2018 y 2019).

Se alertó sobre un 95% de fallas severas o paralización de las capacidades para realizar exámenes de laboratorio. Los materiales e insumos necesarios para la realización de pruebas básicas o especiales y actos quirúrgicos indicados a los pacientes no estaban siendo adquiridos en los lapsos oportunos y había insuficiencia de reactivos, pruebas diagnósticas y materiales para laboratorio clínico y bancos de sangre; lo que impedía descartar enfermedades en las donaciones de sangre, anatomía patológica (Ceballos, 2018).

En los dos primeros meses de 2018, en el Hospital Raúl Leoni, del estado Bolívar, centro de referencia para los estados Monagas, Anzoátegui y Delta Amacuro, los médicos denunciaron la muerte de más de 100 pacientes por causas atribuibles a la falta de insumos; escasez de antibióticos, cierre de los quirófanos, carencia de reactivos de laboratorio y de sustancias hemoderivadas, necesarias. Contaban con solo un quirófano en ejercicio de 8 disponibles. En el Hospital Universitario de Pediatría Dr. Agustín Zubillaga de Barquisimeto, su director reconoció que, pese a los esfuerzos gubernamentales, tienen dificultad para obtener medicamentos y material médico quirúrgico “y que algunos antibióticos tienen un costo por el orden de Bs. 5.000.000,00, lo cual limita su disponibilidad” (TV, 2018; ENH, 2018 y 2019).

Según diversas fuentes, entre ellas la presidenta del Colegio de Médicos del estado Zulia, el Hospital Universitario de Maracaibo tiene dificultades con el servicio de agua y la energía eléctrica. La mora quirúrgica llega a seis meses, ya que solo pueden realizar pocas cirugías semanales, debido a falta de esos servicios públicos y la contaminación de quirófanos; los pacientes deben llevar todos los medicamentos e implementos para tratarse en el hospital. No cuenta con tomógrafo, resonador, laboratorio, ni ascensores; en el primer semestre de 2019, murió una paciente renal al desplomarse uno de los dos ascensores que estaban en funcionamiento, para ese momento y estos pacientes se han quejado porque sus familiares tienen que subirlos, con sus sillas de ruedas, ocho pisos para asistir a sus consultas (EC, 2019 y LV, 2021; PRL, 2021; HRW, 2020).

Venezuela está entre los últimos lugares del Índice de Seguridad Sanitaria Global (posición 180 de 195 países). Entre noviembre y diciembre de 2019, un equipo de Human Rights Watch y la Universidad Johns Hopkins realizó entrevistas telefónicas detalladas a profesionales de la salud en 14 hospitales públicos, que salvo uno, brindaban atención de alta complejidad en Caracas y cinco estados (Anzoátegui, Barinas, Bolívar, Lara y Zulia). Se desprende del estudio que, algunos de esos hospitales, no ha contado con servicio de agua, durante semanas e incluso meses, por lo que, pacientes y personal de la salud se ven obligados a llevar agua para su consumo, lavarse las manos (“los médicos, antes y después de procedimientos, o para limpiar insumos quirúrgicos”) e incluso, para descargar los inodoros(HRW, 2020).

En términos de capacidad operativa real, los centros de salud perdieron 46,7% de las camas y 80,8% de las de cuidado intensivo. Sobre esta materia, el presidente de la República declaró, en abril de 2020, que Venezuela contaba 27.780 camas hospitalarias, lo que significa que hay 0,96 camas por cada 1.000 venezolanos, frente a las 15 que recomienda la Organización Mundial de la Salud y las 1,3 x 1.000 con las que contaba entre 2005 y 2008 (Codevida y Provea, 2015; El Diario, 2020).

Es a estos establecimientos públicos de salud a donde acuden las personas, en búsqueda de tratamiento y atención para recuperar la salud perdida.

IV. Aspectos metodológicos

Los resultados presentados en estas páginas son producto de una investigación cualitativa basada en un estudio de caso en el que se examinaron, durante doce días del mes de diciembre de 2019, las vivencias de ocho pacientes hospitalizadas, en el Servicio de Neurología del Hospital Dr. Miguel Pérez Carreño, con el objeto de aproximarse a la realización efectiva del derecho a la salud, en esos espacios.

El Hospital donde se realizó el trabajo de campo, inaugurado oficialmente el 27 de enero de 1970, con la apertura de las consultas externa. Está adscrito al Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, ente que en algún momento se caracterizó por contar con la red hospitalaria más “altamente tecnificada del país” (OCDS, 2007:126). Ofrece asistencia médica y postgrados en el 52% de las 56 especialidades reconocidas por la Federación Médica Venezolana; desde 1972, sus postgrados están reconocidos por la Universidad Central de Venezuela (Rodríguez, 2005).

Para el año 2010, el entonces presidente del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales al inaugurar el Servicio de Cirugía II del hospital, declaró que este servicio contaba con 44 camas, áreas especiales para curas, equipadas con 10 cupos de vigilancia monitoreada, para “brindar una mejor atención a los pacientes que abandonan la sala de cirugía y permanecen en período de observación”. Declaró igualmente, el mencionado funcionario, que en ese establecimiento de salud eran atendidas más de 350 emergencias diarias y se realizaban en promedio alrededor de 3000 intervenciones quirúrgicas mensuales; contaba con 400 camas operativas con la asistencia de 20 enfermeras y médicos residentes (CO, 2010).

En 2018 El Hospital Dr. Miguel Pérez Carreño contaba con la mayor cobertura por camas hospitalarias de emergencias y la mayor proporción de médicos por cada 10 mil habitantes como centro de influencia en el área en la que está ubicado. La proporción de profesionales de enfermería se consideró moderada “para ser un centro de atención de emergencias de alta complejidad” (Cerrada, 2018:13).

Se eligió este hospital para el trabajo de campo, por razones de conveniencia y oportunidad; por una parte, su ubicación en una zona de alta vulnerabilidad social y económica, en el sur de la ciudad de Caracas, municipio Libertador del Distrito Capital, su carácter docente y de referencia nacional, con múltiples especialidades médicas, entre las cuales la de neurocirugía cuenta con un significativo reconocimiento en el país, le dio un matiz particular, desde la perspectiva académica; por la otra, inclinó la balanza el conocimiento previo, tanto de uno de los jefes del servicio, como de una pacientes hospitalizada, para ese momento, lo cual facilitaba el acceso a las salas en las que se centró la investigación.

El diseño metodológico combinó lo documental y de campo. Se utilizaron las estrategias propias de la investigación documental para tener una base referencial para el análisis, en términos de conceptos e ideas claves que sirvieran para apuntalar la recolección de datos y profundizar los resultados. La recopilación de los datos fue hecha de manera sistemática y en modo alguno intrusiva, de forma directa, a través de ocho de sus protagonistas. La interacción entre la investigadora y los informantes se realizó en el Servicio de neurocirugía donde estaban hospitalizadas. Las técnicas básicas utilizadas fueron la observación participante, entrevistas abiertas y análisis de contenido.

Mediante la observación participante se registraron y valoraron datos sobre el entorno hospitalario: condiciones medio ambientales, oportunidad de las revistas médicas, mecanismos y formas de tratamiento de la enfermedad e interacción de pacientes y cuidadores, entre sí y con el personal de salud, entre otras. La observación se focalizó, únicamente, en tres salas asociadas al servicio de neurocirugía del hospital, ubicadas en la planta baja y en los pisos 3 y 9 del hospital. En una de las salas estaban hospitalizados unos 30 pacientes; en otra, había catorce personas, entre pacientes y cuidadores y en la tercera, seis pacientes, con sus respectivos acompañantes.

La población de estudio estuvo compuesta solo por mujeres, debido a que la presencia de la entrevistadora en las salas de hospitalización masculina no era permitida fuera de los horarios de visita. Para el momento de la entrevista tres de las pacientes habían sido intervenidas quirúrgicamente, con tiempos de espera u hospitalización que iba de una semana a siete meses.

Para seleccionar a los informantes se tomó en cuenta, que estuvieran hospitalizadas en el servicio de neurocirugía, tuviesen más de 18 años, tuvieran capacidad para dar su consentimiento y que sus condiciones de salud representaran un alto riesgo, por lo que ameritaran tratamiento quirúrgico, y que, además, tuvieran disponibilidad de tiempo y disposición a brindar información significativa para la investigación. Las entrevistas se realizaron, en cada caso, en una única sesión. En los casos en que las condiciones de salud de las pacientes no permitieron la interacción se entrevistó a sus cuidadores, familiares o acompañantes, uno de los cuales fue un hombre. Solo una de estas pacientes vive en la capital de la República, el resto habita en el interior del país, en lugares tan distantes como el oriente y el sur (estados Monagas y Bolívar) o el occidente (estados Trujillo, Lara y Zulia).

Al tratarse de un estudio cualitativo, en el que lo importante no es el tamaño de la muestra, sino la posibilidad de acercarse al fenómeno con profundidad y responder a las preguntas de la investigación, para decidir la cantidad de informantes se tomó en cuenta el criterio de saturación. Cuando la inclusión de nuevos datos no dio lugar a una mayor comprensión de lo estudiado se decidió no continuar con las entrevistas.

A cada informante se le hizo saber el contexto general de la investigación en curso, así como el propósito de la entrevista. Al inicio del encuentro se les garantizó la confidencialidad y anonimato de sus declaraciones. Para cumplir con la promesa hecha, a cada entrevista se le asignó un código que permitió, al presentar y analizar los resultados, salvaguardar la identidad de los declarantes.

Se utilizó una guía de entrevista abierta, en la que, básicamente, se exploraron contenidos que giraban alrededor de sus vivencias y oportunidades reales para el ejercicio efectivo del derecho a la salud, una vez que les fue diagnosticada su enfermedad y tuvieron que ser hospitalizadas. Más allá de su lugar de residencia, se abordaron temas relativos a su patología, experiencia hospitalaria (condiciones y tiempo de hospitalización, momento de la intervención quirúrgica, oportunidad para realizarse exámenes y tratamientos médicos prescritos y administrados, condiciones ambientales). Las respuestas de los informantes fueron completamente libres y evocaron sus sentimientos y vivencias, personales y cognitivas.

La información obtenida de las interacciones con las pacientes y sus cuidadores fue analizada codificada y ordenada conforme a los presupuestos que, según el PIDESC y la Observación general N° 14, definen el contenido normativo del Derecho a la salud y fijan los elementos esenciales para evaluar su cumplimiento: calidad, accesibilidad, aceptabilidad, disponibilidad, ya expuestos en la segunda sección de este trabajo. Se compararon las diversas afirmaciones hechas, los comportamientos y aspectos observados, a los efectos de encontrar semejanzas y diferencias. El procesamiento de los resultados de las entrevistas fue esencialmente cualitativo.

El análisis de contenido, técnica de interpretación de textos, permitió una aproximación a esos códigos inéditos o latentes y no siempre explícitos en el lenguaje. La información resultante, de la trascripción de las entrevistas y de lo observado, permitió, no solo una aproximación a la realidad personal de cada informante, sino también al fenómeno de la concreción real de sus derechos humanos, especialmente, del derecho a la salud, ante su situación de vulnerabilidad, debido a situaciones que ponen en riesgo bienes mayores como la vida y la salud, y en la que, la poca capacidad resolutiva del servicio de atención hospitalaria en el que se encontraban, se traduce en una falta de oportunidades que niega el derecho, sin que las personas tengan posibilidades de hacerlo efectivo.

V. Las pacientes del servicio de neurocirugía cuentan sus historias

Los testimonios de los entrevistados permiten evaluar el grado de disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad del servicio donde se realizó la investigación; y aportan información sobre el respeto a derechos como la vida, integridad, la salud, la no discriminación y la dignidad humana, como se verá de seguidas.

1. Disponibilidad y accesibilidad

En Venezuela, la población acude a la red pública de servicios de salud, en búsqueda de tratamiento y atención para recuperar la salud perdida, muchos de ellos deben trasladarse, por sus propios medios, hasta la capital de la Republica. Excepto una de las entrevistadas, todos los demás informantes recorrieron entre de cien y seiscientos kilómetros para ser atendidos.

Vivo en Carora. Me diagnosticaron un aneurisma cerebral, como allá no había posibilidad de una operación, mi doctor llamó a un compañero suyo que trabaja aquí. Pagamos una ambulancia con supervisión médica para ver hasta aquí, me hospitalizaron hace dos meses y me afeitaron para operarme. Desde entonces estoy en esta habitación, sin asepsia alguna, maltratada y nada que me operan. Siempre hay una excusa: no hay luz, los quirófanos se contaminaron, hubo una emergencia (Informante 1.Paciente).

Lo expresado por la Informante 1, quien habita a más de cuatrocientos kilómetros de la capital de la República, no es una situación aislada. Al déficit de instituciones públicas de salud hay que sumarle la crisis de los servicios públicos que se vive en el territorio nacional. Así, un paciente debe ir a varios centros de salud, públicos o privados, en búsqueda de atención y puede dejar de ser atendido por interrupciones de energía eléctrica o carencia de agua potable.

Vivo a unos 120 kilómetros de Maracaibo. Amanecí paralizada del cuello para abajo, me llevaron a una clínica privada, allí me ordenaron una tomografía y una radiografía, pero en todo el estado Zulia solo hay un tomógrafo y es privado. Cuando llegamos no había luz y, entre eso y la cantidad de gente que había, me tocó esperar más de 12 horas. Después me llevaron al hospital universitario, pero se negaron a recibirme porque había tuberculosis y estaba contaminado. “Se va a fuñir más de lo que está, señora, me dijo el doctor de emergencia cuando me vio, váyase para otra parte; aparte de que allí tampoco había para hacerme los exámenes. “Si se puede ir para Caracas, váyase, allá no hay más conocimiento, pero sí, recursos”, me dijo el especialista (Informante 4.Paciente).

De acuerdo con lo señalado por la Informante 4, quien habita en una localidad que dista a unos 150 kilómetros de la capital del estado Zulia y a más de seiscientos de Caracas, pese a contar con medios económicos para acudir a la medicina privada, no pudo ser atendida en su localidad geográfica, por los cortes de servicio eléctrico de la región que le impidieron realizarse los exámenes médicos solicitados, y cuando acudió al principal centro de salud pública de su región, no fue admitida, debido a las condiciones en las que ese centro se encontraba.

Mi familia me trajo en avión para Caracas. Un familiar habló con un neurocirujano que trabaja aquí, cuando me examinó, dijo que tenía que operarme, pero que en una clínica eran miles de miles de miles de dólares. Me ingresaron por emergencia, allí pasamos como dos o tres días esperando un cupo en quirófano. El mismo día de la operación, mientras me subían a pabellón pidieron sutura Vicryl, Pega Loka, Gerdex, agua oxigenada, esteroides en ampollas, Gel foam y hasta que mi familia no trajo eso, no me operaron (Informante 4.Paciente).

Otra de las pacientes tuvo que recorrer casi ochocientos kilómetros para ser admitida en el hospital, lo que, sin embargo, no garantizó su atención oportuna:

Somos de Ciudad Bolívar, me vine a cuidar a una amiga que tiene un aneurisma, se suponían que la iban a operar aquí, pero en dos meses no lo hicieron. Ella se fue deteriorando sin que la trataran, nunca hubo medicamentos, ni comida. Hoy está agonizando, en la UCI, la han dejado morir y ya no queda nada por hacer. Un día nos decían que no había quirófano disponible; otro día que se había ido la luz y al siguiente que no había personal, o que no había anestesia. Estoy cansada de tanto maltrato, de tanto dolor (Informante 5.Cuidadora).

Los testimonios dan cuenta de dificultades de accesibilidad física y económica a los servicios de salud y en el acceso a la información. Los medicamentos y materiales quirúrgicos no son asequibles y aun así los pacientes deben proveerse de ellos, sin garantía alguna de que sean operados oportunamente, con los riesgos que pudieran desprenderse de ello:

Hace siete meses que llegué del estado Trujillo por un tumor en la cabeza, desde entonces estoy así, con la cabeza afeitada, esperando que me operen. Me pidieron gasas, antisépticos, hilo; hasta la sierra la compré. Cada día me dicen algo diferente: el hospital no tiene UCI4, el tomógrafo está dañado, los aires acondicionados no funcionan, los ascensores tampoco. Ahora estoy peor que cuando llegué: ya no veo y apenas puedo caminar (Informante 2. Paciente).

La alusión a esas carencias, que obligan a realizar gastos onerosos es una constante en los testimonios recogidos:

Vivo en los Valles del Tuy, me hospitalizaron hace seis meses, por un tumor en la zona temporal. Desde entonces estoy aquí, dejé a mis dos niños pequeños con la familia de mi esposo y me vine con mi mamá. No me han operado porque el tomógrafo está dañado y la UCI no funciona. Hace quince días me volvieron a hacer los preoperatorios, dijeron que estuviera preparada, que en cualquier momento me operaban, no pasó nada. Esta mañana vino un doctor, me ordenó los mismos exámenes porque esos otros ya no servían. Como en el hospital no hay reactivos tuve que pedir prestados quinientos mil bolívares para hacérmelos en un laboratorio privado; para mañana, mi familia me hubiera traído la plata, pero el doctor dijo que no se podía esperar, que iba a perder el cupo en el quirófano. Aquí me tomaron la muestra y mi mamá la llevó en un taxi. Dos horas después llegó otro doctor y me dijo que siguen sin UCI y sin tomógrafo, que no era verdad que iban a operarme (Informante 3. Paciente).

El estado de la infraestructura, la carencia de materiales quirúrgicos y medicamentos, repercute de manera directa en las oportunidades de los pacientes para recibir tratamientos oportunos y especializados; luego, quienes pueden acceder a los establecimientos y servicios públicos de salud han de sufrir por las deficientes condiciones en las que se encuentran.

2. Calidad y aceptabilidad

Mientras se hizo el trabajo de campo los ascensores del hospital estuvieron fuera de servicio; los cuidadores, médicos y personal auxiliar trasladaban a los pacientes con movilidad reducida por las escaleras, de un piso a otro; bien para hacerles exámenes o trasladarles de una sala a otra, en pisos distintos, los que podían movilizarse por su propia cuenta lo hacían sin supervisión alguna. En ninguno de estos espacios se contaba con paraban o separador que permitiera guardar el pudor, la intimidad y la confidencialidad necesaria a los pacientes, al administrarles los tratamientos o hacerles la higiene.

El personal de limpieza cumplió con regularidad sus funciones, limitándose a los pasillos externos; el aseo interno de cada sala y de los baños anexos, es responsabilidad de pacientes y acompañantes. En una de las salas, ubicada en la planta baja, a cuyas afueras había una tubería de aguas negras rota, las moscas pululaban, llegando a posarse sobre los pacientes que no tenían cuidador:

Ingresé por emergencia, allí me tuvieron dos días, cuando sacaban a mi hija de la sala se me paraban las moscas encima, como no puedo moverme no podía espantarlas, le pedía que no me dejaran sola, entonces rogamos y como no resultó, pagamos para que la dejaran entrar y acompañarme a ratos (Informante 4. Paciente).

Para el momento de la observación el servicio de agua corriente estaba disponible solo dos horas, de 5:00 am a 7:00 am; lapso que era aprovechado para usar el baño, en la higiene personal y como lavadero y fregadero. Los acompañantes se organizaban para limpiar la habitación, con los productos que llevaban, donde, además de dormir en el suelo o en sillas de plástico, cocinaban.

En su gran mayoría, pacientes y acompañantes preparan, allí mismo, los alimentos que van consumir. Para la comida que ofrece el hospital al paciente, este debe llevar un recipiente plástico para que le sirvan, ya que no se les suministran platos ni cubiertos; en los casos en los que se les sirvió fruta, lechosa, por ejemplo, o una arepa (tortilla de harina que constituye el tradicional alimento de los venezolanos) se les entregaba directamente en la mano o se les dejaba sobre la mesa, junto a la cama.

En las tres salas observadas, los pacientes deben llevar lencería, alimentos, medicamentos, material médico quirúrgico que se les requiere y realizarse por su cuenta, aquellos exámenes médicos que se les prescribieran. La Administración de los tratamientos y toma de los signos vitales básicos como (temperatura y tensión arterial) estuvo bajo la absoluta responsabilidad del paciente o de su acompañante. Hubo a quienes no se les administró ningún medicamento, pese a estarle prescrito y advertirlo el cuidador.

Nosotras venimos de Maturín. Mi mamá se cayó y tiene un coágulo en la cabeza, estamos esperando a que la operen, como mi hermano trabaja en PDVSA,5 logramos que nos atendieran. Nos dijeron que teníamos que afeitarla nosotras mismas, porque el hospital no tiene personal que se encargue de eso; entonces, le pagamos veinte mil bolívares a un muchacho que anda por la Emergencia para que lo hiciera. No, él no trabaja aquí, es el mismo a quien se le paga que nos deje entrar a atenderla, cuando los vigilantes de la milicia nos lo prohíben (Informante 6. Cuidadora).

Escasez de personal, falta de recursos y precariedad de la infraestructura inciden en esa ausencia de condiciones mínimas para la atención adecuada:

Después de la operación me llevaron al piso 3. La sala estaba llena de gente, entre familiares y pacientes, hacía mucho calor. No sé cuánto tiempo estuve allí, a lo mejor dos días, pero el personal del hospital no limpió nunca, los pacientes que podían se ponían a eso o sino los familiares. Después de la operación duré más de 24 horas sin que me aplicaran tratamiento, mi hija llamó al cirujano y le preguntó; fue cuando un residente me subió por las escaleras, en silla de ruedas, hasta el piso 9 (Informante 4. Paciente).

El acceso a la atención sanitaria conlleva el derecho a que al paciente se le garanticen los medicamentos necesarios para su salud, se le realicen los exámenes básicos y que sean atendidos dentro de un plazo adecuado a las características de su proceso patológico y conforme a criterios éticos y de equidad. No obstante, los pacientes deben resolver con sus propios recursos la realización de los exámenes médicos que lo ameriten.

Mi hija de 46 años lleva dos meses hospitalizada, luego de operada sufrió una infección de esas que llaman nosocomiales; eso, entre otras complicaciones, la ha convertido en una paciente inmunodeprimida. Ayer dejaron de darle los medicamentos. Me ofrecí a comprarlos, pero el médico no quiso darme un récipe, señaló que esto es el IVSS6 y no se piden medicamentos ni insumos a los pacientes. Una enfermera me comentó que no le han puesto las medicinas porque no hay quien los suba, los nueve pisos, porque los ascensores no sirven. Eso de los ascensores no se entiende, unos dicen que están dañados, otros que solo hay una persona para operarlos y cuando termina su jornada lo apaga hasta el día siguiente. Será por eso que un viernes en la noche no funcionan y el sábado en la mañana, sí (Informante 7. Cuidadora).

Sobre esas carencias dejó saber el Informante 8:

Somos de los Valles del Tuy. Mi mamá tiene varias vértebras rotas, no puede moverse, apenas habla y depende para todo de mí. Ya tenemos dos meses en el hospital, duermo aquí, al lado de su cama, en el suelo, encima de esta goma espuma. Le han salido escaras, porque es difícil asearla con la poca agua que llega o podemos comprar. Ayer en la revista en el médico dijo que su hemoglobina estaba en 6 y no podía ser operada, estaba muy débil. Le pusieron una transfusión de sangre, duró cinco horas con la misma bolsa puesta, hasta que fui a buscar a la enfermera y le dije que algo estaba mal. Era que la aguja se había tapado y la sangre no bajaba, como nadie viene a supervisar, uno tiene que estar pendiente y llamar para ver qué pasa. Cuando la enfermera estaba cambiando la aguja se chispeo el uniforme con sangre, se puso furiosa y exigió que le compráramos ACE7 para lavarlo. (Informante 8.Cuidador).

En cada sala la seguridad es responsabilidad de pacientes y cuidadores, quienes deben velar para que no les sustraigan sus pertenencias; en una de estas, se escuchó a una de las enfermeras recomendar el cuidado debido, debido a que en el piso superior habían robado la noche anterior. Las puertas de las salas observadas carecían de pestillo y en algunos casos de vidrios.

VI. Entre los hechos y la norma: realización efectiva del derecho

Las dificultades de acceso a establecimientos, bienes y servicios de salud o a seguir tratamientos en la red pública de servicios de salud, que abarca el 90% de los centros sanitarios, se han ido agudizando progresivamente, a lo largo y ancho del país, lo cual ha sido reportado por especialistas y organizaciones de derechos humanos (FMV, 2008; Provea, 2013; Convite, 2017; MS y OVS, 2016; Provea y Codevida, 2016; ENH, 2018 y 2019).

De las observaciones y testimonios recogidos se desprende una constante que da cuenta del incumplimiento estatal a la garantía del derecho a la salud. Los informantes no tuvieron acceso a es¬tablecimientos, bienes, servicios y programas de salud, en sus lugares de origen, debido a deficiencias y mal estado de la infraestructura, carencias de suministros o irregularidades en la prestación de servicios públicos como agua potable y electricidad (“tenemos el conocimiento, no las condiciones”).

Por las razones aludidas y otras, los informantes debieron recorrer grandes distancias para recibir atención médica, en el servicio de neurocirugía del Hospital Dr. Miguel Pérez Carreño, donde además, su admisión estuvo condicionada por una referencia circunstancial de ellos o de sus médicos tratantes. Producido el acceso, no recibieron atención oportuna ni aceptable, enfrentaron obstáculos para realizarse exámenes, recibir tratamientos o ser operados lo que en muchas ocasiones contribuyó a que se deteriorase aún más su cuadro de salud, “ahora casi no veo”, diría una de las entrevistadas; o “se fue deteriorando poco a poco, sin que la operaran, hoy está en la UCI, muriéndose”, mencionó una cuidadora.

En alguno de los casos el mal estado de la infraestructura - el 55% de los hospitales no cuenta con plantas eléctricas, en el 63% de ellos hay interrupciones frecuentes de energía eléctrica; el 80% opera en infraestructuras deterioradas y el 70% no tiene suministro regular de agua (HUM Venezuela, 2020)- incidió en la carencia de mínimos necesarios, como un ascensor (“el residente me subió hasta el piso nueve, en la silla de ruedas”) o impidió la dispensa oportuna del tratamiento (“no suben las medicinas porque no hay ascensor”).

En la mayoría de los casos, la ausencia de un equipamiento básico como un paraban imposibilitó la confidencialidad del acto médico o la realización de la higiene de las pacientes, en condiciones dignas. Estas situaciones, además de violar principios éticos de la medicina, dejan al azar y a la buena voluntad la mejora del estado de salud de las personas, lo que concuerda con lo que Freeman (2006) denomina formas soterradas e incluso explícitas de exclusión.

La no disponibilidad o insuficiencia de bienes, insumos, tratamientos y medicamentos, que abarca el 100 % de los laboratorios del sector público, los cuales no pueden hacer pruebas de rutina ni de emergencia, debido a un 90 % de escasez de reactivos, repuestos para equipos, insumos y materiales básicos como tubos de ensayo, inyectadoras, algodón, alcohol, guantes y recolectores de muestras (Codevida y Provea, 2015; Quiroz, 2018), llevó a estos informantes a comprar lo requerido o a realizarse exámenes, en el sector privado, para poder continuar sus tratamientos (“me hice los exámenes fuera del hospital porque el laboratorio no funciona”) o ser intervenidos quirúrgicamente (“compré hasta la sierra”), o sencillamente, permanecer en lista de espera (“tengo siete meses hospitalizada, esperando para que me operen”).

Erogaciones como las señaladas, en un contexto de hiperinflación como el venezolano, en el que al menos 11,3 millones no tienen medios económicos para gastos de enfermedad (Encovi, 2017) contribuyó al empobrecimiento de los informantes y les, negó la garantía de asequibilidad, propia del derecho a la salud; además de constituir una privatización de los servicios públicos de salud.

Hubo casos en los que la adquisición del insumo o medicamento, la realización del examen no garantizó su administración, que quedó sujeta a hechos tan aleatorios como que los ascensores funcionases, se reparara la Unidad de cuidados intensivos o hubiese quirófanos disponibles, lo que prolongó en el tiempo la realización de una intervención quirúrgica o la administración del tratamiento; también se dio el caso de que, aun cuando la paciente necesitaba el medicamento y el hospital no lo proporcionó, la orden médica para comprarlos les fue negada debido a prohibiciones administrativas (“El doctor no me dio el récipe porque en el IVSS no se pide nada a los pacientes”), lo que disminuyó sus posibilidades de curación o atención.

Conforme disponen el PIDESC y la Observación General 14 la garantía de asequibilidad de servicios, bienes de salud públicos e insumos médicos tiene por objetivo evitar inequidades en el pago de los servicios de atención en salud y, en los casos en que estos deban pagarse, esas contraprestaciones deben basarse en el principio de la equidad, para que estén al alcance de todas las personas; y que no recaiga sobre los hogares más pobres una carga desproporcionada, en razón de estos gastos; no obstante, según se desprende de los testimonios recibidos, estos pacientes han debido hacer gastos onerosos, en cuanto a exámenes o insumos (“tuve que pedir prestado”), para ser intervenidos quirúrgicamente y que en algunos casos, no llevaron al resultado esperado (“no era verdad que iban a operarme”).

Según los reportes y estudios en la materia (Hernández y Ortiz, 2011; Provea, 2013; D’Elía, 2014), la escasez de recursos humanos para garantizar la atención en salud alcanza más del 50% de los médicos y el 37% de los enfermeros, quienes se han marchado del país; así, cuando la “la aguja se tapó”, luego de cinco horas de estar en curso una transfusión de sangre, fue el hijo de la paciente quien se dio cuenta y buscó al personal para que viniera a revisar.

En 2017, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos reiteró al Estado venezolano la necesidad de que garantizara la disponibilidad y calidad de los servicios de salud, con personal médico capacitado, medicamentos y equipo hospitalario adecuado (CIDH, 2017). Señaló igualmente la Comisión, que la falta de condiciones para la atención mínima adecuada en centros públicos de salud, la pérdida de personal, la precariedad de la infraestructura y equipamiento médico, el desabastecimiento de medicinas, insumos y materiales médicos contribuía a la exclusión y discriminación de la población.

Además de que el recurso humano es escaso, en algunos casos, requiere de las herramientas y recursos necesarios para prestar un servicio de calidad, que brinde atención segura y cumpla con protocolos de seguridad clínica actualizados, en el que se conjuguen técnica, conocimiento y respeto a la dignidad e integridad del paciente: (“La enfermera nos dijo que tendríamos que lavarle el uniforme o comprarle el “ACE”).

Conforme a lo observado y a las respuestas obtenidas, los informantes no recibieron atención oportuna ni aceptable, el trato que se les dispensó no fue digno ni respetuoso, ni recibieron información oportuna ni cierta sobre sus posibilidades lo que en muchas ocasiones contribuyó a que se deteriorase aún más su cuadro de salud. A esto hay que agregar que estos pacientes y sus familiares no recibieron información suficiente, clara, oportuna y veraz sobre su enfermedad, su pronóstico o posibilidades de ser intervenidos quirúrgicamente, lo que les generó mayor incertidumbre y angustia (“Ha pasado tantas veces, que ya estoy acostumbrada”, diría una paciente cuando se le informó por tercera veces que no sería operada).

El derecho a la salud conlleva en sí el disfrute de toda una gama de facilidades, bienes, servicios y condiciones necesarios para posibilitar el pleno ejercicio de las capacidades (Delgado, 2017), en tanto mecanismo para prolongar la vida y mejorar su calidad, lo que no está ocurriendo en el servicio en el cual se realizó la investigación.

VII. Conclusiones

Los resultados de la investigación presentada, en la que se entrevistó a ocho pacientes hospitalizadas (o a sus acompañantes, según fuere el caso), en el servicio de neurocirugía del Hospital Dr. Miguel Pérez Carreño, no pueden ser generalizados a otros contextos, ni a todos los pacientes hospitalizados en Venezuela, a cuyos efectos haría falta realizar estudios de mayor alcance y profundidad; no obstante, la particularización o focalización hecha no impide que estos resultados sean perfectamente válidos y arrojen “una luz”, sobre lo que les ocurre a pacientes hospitalizados en servicios públicos de salud, los cuales pudieran ser útiles para compararlos, en términos de la realización efectiva del derecho a la salud.

Los discursos de los informantes abren espacio para evaluar, de forma acotada, el cumplimiento del derecho a la salud, conforme a las categorías reconocidas por el derecho internacional; aportan información sobre la ética y sensibilidad del personal sanitario que les atiende y sobre todo, de la insuficiencia de las respuestas estatales para mejorar el estado de salud de esas personas.

Los testimonios recogidos y la observación realizada dan contenido humano al incumplimiento a la obligación de garantía y realización efectiva del derecho, más allá de los datos reportados por organizaciones no gubernamentales, nacionales e internacionales, y de organismos multilaterales del sistema de Naciones Unidas, así como por especialistas en la materia. El Estado venezolano no está garantizando la disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad de los servicios públicos de atención de salud, al no satisfacer los niveles esenciales de atención en salud y eso menoscaba la dignidad de las personas, con el sufrimiento físico, emocional y social que eso conlleva.

Las condiciones de no disponibilidad, accesibilidad limitada, insuficiencia y baja calidad de centros, establecimientos, bienes, servicios, programas públicos de salud en el país; así como la escasez de medicamentos, insumos y materiales médico quirúrgico se materializan y contextualizan en las vivencias de seres humanos concretos.

El derecho a la salud está consagrado en la Constitución, se le menciona en los planes y programas; sin embargo, para las personas entrevistadas, en el servicio y período indicado, todo parece indicar que este se hace nugatorio. La investigación realizada evidencia una conculcación de derechos cardinales como la vida, la integridad, la no discriminación, la salud y dignidad humana, que pareciera ser normalizada, por quienes la sufren y la procuran, en desmedro de la dignidad humana.

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