Directivas Médicas Anticipadas. Consideraciones a nivel federal y en la provincia de Córdoba 10 años después de la reglamentación de la ley 26.529

Advance Healthcare Directives. Considerations at federal level and in the province of Córdoba 10 years after the regulation of Law 26.529

Carolina M. Ludueña1 Andrés J. A. Casale2

DOI: https://doi.org/10.37767/2591-3476(2023)05

Fecha de envío: 20.05.2023

Fecha de aceptación: 03.07.2023

RESUMEN:

Las Directivas Médicas Anticipadas son declaraciones con el fin de dejar establecidas instrucciones relacionadas con la toma de decisiones vinculadas a la salud en momentos en los que no ya podrán ser exteriorizadas. Los derechos del paciente y las D.M.A. nunca estarán exentas de debates éticos, jurídicos y médicos. Se advierten dos aspectos problemáticos en el instituto analizado, uno vinculado a la sistematización de las historias clínicas y otro a los registros provinciales de D.M.A. Si bien la puesta en práctica de registros de D.M.A es un gran primer paso para una solución, la implementación de la historia clínica digital única abre un camino fundamental para el respeto de los derechos del paciente en general y el respeto de las D.M.A. en particular. La implementación del Programa Federal Único de Informatización y Digitalización de Historias Clínicas a través de la ley 27.706 se enmarca en esa línea.

ABSTRACT

Advance Medical Directives are declarations of will in order to establish instructions related to decision-making about health issues at times when they can no longer be externalized. Patient Rights and A.M.D. will never be exempt from ethical, legal and medical debates. Two problematic aspects are noted in the analyzed institute, one linked to the systematization of Health Records, and the other linked to Interjurisdictional Registration of A.M.D. While the creation of A.M.D. Registrations is a great first step towards a solution, the implementation of a unique Electronic Health Record opens a fundamental path to patient rights respect in general and A.M.D. in particular. The implementation of the Single Federal Program for Computerization and Digitization of Medical Records through Law 27.706 its going on that way.

PALABRAS CLAVE: Derecho a la Salud; Directivas Medicas Anticipadas; Historia Clínica Digital.

KEY WORDS: Health Law; Advance Healthcare Directives; Electronic Health Récord.

I. Introducción

Con el cambio de paradigma de la relación médico paciente que se ha producido en las últimas décadas la actitud paternalista del profesional, que tiene una historia de más de veinte siglos, ha llevado a tener en cuenta, ante la propuesta terapéutica, la decisión del enfermo, a fin de que se respete su voluntad de llevar adelante o no dicho tratamiento.

La figura de las Directivas Médicas Anticipadas, entendidas como declaraciones de voluntad mediante las cuales se manifiesta la intención de dejar expresas instrucciones relacionadas con la toma de decisiones vinculadas a su salud en momentos en los que no ya podrá exteriorizarlas, son reconocidas a partir de la sanción de la ley 26.529, luego modificada por ley 26.742 e incluidas posteriormente en el cuerpo del Código Civil y Comercial. Ellas complementan un cúmulo de normas referidas al derecho a la salud que desde fines del siglo pasado comenzaron a modificar la concepción clásica de la relación médico paciente.

La posibilidad de tomar decisiones relativas a la salud sobre el propio cuerpo pone en valor los derechos personalísimos reconocidos constitucionalmente derivados de la libertad y la autonomía. Con esa mira, y como contrapartida necesaria, el consentimiento informado es el acto por el cual un paciente presta conformidad, o no, a la propuesta médica, luego de recibir toda la información disponible, de manera clara y precisa acerca del diagnóstico que lo aqueja, el mejor tratamiento disponible, las alternativas terapéuticas, los beneficios, riesgos esperados y pronóstico.

El legislador, tomando nota de la posible afectación de esos derechos, ratificó expresamente la posibilidad de adoptar directivas anticipadas haciendo eco de su implementación en el derecho comparado y en la jurisprudencia local. Sin perjuicio de ello, el tiempo transcurrido desde su reconocimiento legal y reglamentación, nos obliga a preguntarnos si en la práctica su ejercicio es acorde con la intención originalmente tenida en cuenta.

Este trabajo de investigación analiza el ordenamiento jurídico nacional e internacional sobre la materia, las posturas doctrinales que se han generado desde su entrada en vigor y, de modo crítico, evalúa si del modo en que ha sido instrumentado logra garantizar los derechos tutelados.

II.- Acerca de las directivas anticipadas.

Las directivas médicas anticipadas (en adelante y alternativamente D.M.A.) resultan ser manifestaciones de voluntad expresa, por la cual una persona en pleno uso de su capacidad de obrar puede anticipar directivas respecto a cuál sea su voluntad en orden al tratamiento de su salud en caso de enfermarse, o conferir mandato a una o más personas determinadas, para que, en caso de incapacitarse, asuman su representación en orden a similar designio prestando el consentimiento informado en su nombre para una determinada práctica médica (Saux, 2015).

Por su lado, Aizenberg y Reyes (2014) entienden que son declaraciones de voluntad efectuadas por una persona mayor de edad, competente en términos bioéticos y capaz en términos jurídicos, de manera libre, mediante las cuales manifiesta anticipadamente la voluntad de dejar expresadas instrucciones relacionadas con la toma de decisiones vinculadas a su salud, sin necesidad de expresión de causa alguna, para que sean tenidas en cuenta en el momento en el que concurran circunstancias que no le permitan expresar personalmente su voluntad.

Las D.M.A. parten de la idea de que es el propio sujeto quien se encuentra en mejores posibilidades de decidir qué es lo que conviene. Imperioso resulta destacar que la toma de decisiones (en la vida, en general, y en cuestiones médicas, en particular) no es un proceso lineal, exclusivamente racional y razonable. Nuestras decisiones están impregnadas por nuestras consideraciones subjetivas, por nuestra cultura, nuestros miedos y temores, nuestras emociones y sentimientos. Por ello se considera que es el propio sujeto quien se encuentra en la mejor posición para decidir aquello que le conviene y respeta su concepción personal en relación al autocuidado de su salud (Ciruzzi, 2017).

En el ámbito local, desde la sanción de la ley 17.132 de “Ejercicio de la medicina, odontología y actividad de colaboración de las mismas” en su artículo 19 inciso 3° se marca el camino para “respetar la voluntad del paciente en cuanto sea negativa a tratarse o internarse salvo los casos de inconsciencia, alienación mental, lesionados graves por causa de accidentes, tentativas de suicidio o delitos...”.

Más tarde, en 2009 fue sancionada la ley 26.529 de “Derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud. Historia clínica y consentimiento informado”, que regula los derechos de los pacientes en lo que atañe a su atención médica e incorpora a nuestro ordenamiento jurídico las D.M.A.

III.- Regulación en el derecho argentino.

Como se adelantó, la mencionada ley 26.529 de Derechos del Paciente -con las modificaciones incluidas por ley 26.742- legisla en su art. 11 sobre las D.M.A. disponiendo que toda persona capaz, mayor de edad, puede disponer directivas anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud. Las directivas deberán ser aceptadas por el médico a cargo, salvo las que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas, las que se tendrán como inexistentes.

Se regularon allí los derechos de los pacientes respecto a la autonomía de la voluntad, la información y documentación clínica, siendo indiferente si la vinculación contractual responde a un contrato con una empresa de medicina prepaga, por medio de una obra social, por un seguro de salud o cualquier medio de asistencia médica.

Dentro de esa nómina se incluyen una serie de derechos y principios que son relevantes a la hora de prestar servicios de medicina ya que las partes mantienen una vinculación de tipo contractual (Ramos, 2009).

El régimen prevé una serie de derechos del paciente como: asistencia, trato digno y respetuoso, intimidad, confidencialidad, información sanitaria y finalmente autonomía de la voluntad. Esto último se relaciona con la facultad que tiene el paciente de aceptar o rechazar determinadas terapias, procedimientos médicos o biológicos. Derecho que puede ejercer con o sin expresión de causa, e incluso revocar su voluntad en cualquier etapa del tratamiento médico. Se establece la facultad de los niños y adolescentes de tomar dichas decisiones en el ámbito de la ley 26.061 -de protección integral de los derechos de las niñas, niños y adolescentes- respecto a las terapias o procedimientos médicos o biológicos que involucren su vida o salud.

Asimismo, surge del decreto reglamentario N° 1089/12 que las directivas anticipadas sobre cómo debe ser tratado el paciente, deberán ser agregadas a su historia clínica y los profesionales de la salud deberán respetar la manifestación de voluntad autónoma del paciente. Cuando el médico a cargo considere que esta implica desarrollar prácticas eutanásicas, previa consulta al Comité de ética de la institución respectiva y, si no lo hubiera, de otro establecimiento, podrá invocar la imposibilidad legal de cumplir con tales directivas anticipadas. Todos los establecimientos asistenciales deben garantizar el respeto de las directivas anticipadas, y es obligación de cada institución el contar con profesionales sanitarios, en las condiciones y modo que fije la autoridad de aplicación que garanticen la realización de los tratamientos en concordancia con la voluntad del paciente (Calvo Costa, 2019). El autor citado destaca además del decreto en cuestión que, cuando el paciente rechace mediante directivas anticipadas determinados tratamientos y decisiones relativas a su salud, el profesional interviniente mantendrá los cuidados paliativos tendientes a evitar el sufrimiento, entendiendo por ello la atención multidisciplinaria del enfermo terminal destinada a garantizar higiene y confort, incluyendo procedimientos farmacológicos o de otro tipo para el control del dolor y el sufrimiento.

Con posterioridad, en un proceso de constitucionalización del derecho privado, el Código Civil y Comercial recoge derechos ya reconocidos por ley 26.529, y ratifica el derecho del paciente a otorgar directivas médicas anticipadas.

El art. 60 del C.C.C establece que “La persona plenamente capaz puede anticipar directivas y conferir mandato respecto de su salud y en previsión de su propia incapacidad. Puede también designar a la persona o personas que han de expresar el consentimiento para los actos médicos y para ejercer su curatela. Las directivas que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas se tienen por no escritas”.

El C.C.C. reconoce dos situaciones diferentes. Por un lado, una persona puede manifestar su voluntad respecto a determinados tratamientos médicos o asuntos relativos a su salud para el momento de que, en caso de ocurrir una situación prevista, se accione conforme se lo indicara anticipadamente; o el otorgamiento de un mandato para que una persona designada decida por él sobre las mismas cuestiones de salud. Esta última posibilidad es consecuente con lo también normado por el art. 139 del código de fondo, que indica que toda persona capaz puede designar, mediante una directiva anticipada, a quien ha de ejercer su curatela.

Se advierte, por lo menos en este aspecto, mayor amplitud en la norma citada del C.C.C. que en lo anteriormente establecido para la materia por el art. 11 de la ley 26.529 y su reglamentación (decreto N° 1089/12). Esta última reconoce el derecho del paciente a “designar un interlocutor para que llegado el momento procure el cumplimiento de sus instrucciones” y de tal modo, el mandato conferido encuentra limites en las indicaciones previamente establecidas por el paciente, que pudo no haber previsto posibles desenlaces en su salud. Por otro lado, el derecho reconocido por el C.C.C. confiere la posibilidad de otorgar mandato respecto a la salud del paciente en general y en previsión de su propia incapacidad, pudiendo designar a las personas que expresaran el consentimiento para los actos médicos y para ejercer su curatela.

En palabras de Blanco (2017) fue sumamente útil extender el derecho previamente reconocido por la Ley del Paciente, ya que el sujeto al momento de redactar las directivas anticipadas sólo puede prever algunas de las situaciones en las que eventualmente pueda verse comprometido, en cambio, si designa una persona para que exprese el consentimiento, se abre un espectro de posibilidades, permitiendo que decida sobre la salud de la persona sobre la base del conocimiento real del incapaz, una relación de afecto y de acuerdo a las posibilidades de la ciencia médica al momento de la decisión.

Por otro lado, se advierte que se eliminan los requisitos de extrema formalidad que imponía en este punto la ley 26.529, contrariando la experiencia que muchas de nuestras más prestigiosas instituciones de salud ya habían trazado en orden al reconocimiento y validez de estos documentos. Su incorporación directa a la historia clínica, con pleno conocimiento del paciente y sus familiares, los dota de legitimidad y plena vigencia. No obstante ello, en el año 2016 sólo unos 30 cordobeses hicieron en un año la declaración anticipada para rechazar el encarnizamiento terapéutico. La mayoría son personas que tuvieron familiares en estado terminal3.

IV.- La forma.

Si bien el art. 60 del C.C.C. no contiene referencias a la forma requerida para tales actos jurídicos, el art. 11 de la ley 26.529 (t.o. 26.742) dispone que las directivas anticipadas deben “formalizarse por escrito ante escribano público o juzgados de primera instancia para lo cual se requerirá la presencia de dos testigos”.

En cuanto a la formalización ante escribano, la doctrina notarial establece que el instrumento más adecuado es la escritura pública, en tanto provee al acto de fehaciencia, fecha cierta, matricidad y privacidad. Sumado a que asegura que la persona cuente con discernimiento, intención y libertad al momento del otorgamiento del acto. El requirente podrá recibir también el asesoramiento jurídico del notario junto con el de las demás personas y profesionales que considere adecuado, quienes podrán acreditar su participación firmando la escritura (Taiana de Brandi, 2009).

Por otro lado, la norma también prevé que cualquier persona pueda concurrir ante el juzgado de primera instancia competente, también con dos testigos, a fin de dejar establecidas sus directivas médicas.

Así, se advierten dos posibles soluciones brindadas por el legislador, con características distintas pero que coinciden en darle legalidad, fecha cierta y fehaciencia. Quedará a disposición de casa persona, dentro de sus circunstancias, optar por cada una de los posibilidades, tomando en consideración la inmediatez, onerosidad y privacidad que cada una de ellas les puede aportar.

Originalmente, la ley 26.529 no establecía formalidad alguna para la emisión de una directiva médica anticipada, ni tampoco se refería a su revocabilidad. Era necesario realizar una mención en cuanto a la posibilidad de revocar dicha directiva en cualquier instancia posterior, así como también contemplar la modificación y/o sustitución de la declaración de conducta autorreferente en cualquier momento, a fin de preservar el respeto por el principio de autonomía personal. Asimismo, la declaración debe ser válida hasta tanto el paciente no la revoque expresamente o por cualquier modo fehaciente, sea su forma oral, escrita o por signos inequívocos de su voluntad.

Es dable remarcar que tanto la directiva realizada ante escribano público o en el juez de primera instancia competente y ante la presencia de dos testigos, deberá ser agregada a la historia clínica del paciente.

Como contrapartida, también es importante remarcar que, conforme la reglamentación del decreto N° 1089/2012 el paciente tiene la obligación arbitrar los recaudos para que sus directivas anticipadas estén redactadas en un único documento, haciendo constar en el mismo que deja sin efecto las anteriores emitidas si las hubiera, así como para ponerlas en conocimiento de los profesionales tratantes. Del mismo modo, si habilita a otras personas a actuar en su representación, debe designarlas en dicho instrumento y ellas deben documentar con su firma que consienten representarla.

Finalmente, las legislaciones locales, han creado también registros de directivas anticipadas en procura de facilitar la prueba de la autenticidad del documento.

V.- La legislación cordobesa.

La 10.058 de la provincia de Córdoba adhiere a la ley nacional 26.529, determina su ámbito de aplicación para aquellas personas con capacidad plena de obrar y plantea como limitaciones la eutanasia, la muerte por piedad y el acortamiento intencional de la vida. Crea el Registro Único de Voluntades Anticipadas a fin de garantizar, mediante su inscripción, el conocimiento de los sujetos llamados a intervenir, siendo obligación del declarante presentar su directiva para ser incorporada en su historia clínica. Prevé como funciones del Registro el asesoramiento a la comunidad y ser custodio de las DVA hasta cinco años después de la muerte de su otorgante en el ámbito del Ministerio de Salud de la provincia.

Garantiza los cuidados básicos y en su art. 5 propone definiciones bioéticas que esclarecen a médicos y pacientes (consentimiento informado, cuidados paliativos, declaración de voluntad anticipada, diagnóstico de enfermedad terminal, medidas desproporcionadas, medidas mínimas ordinarias). Plantea la posibilidad de formular una declaración de voluntad anticipada (DVA) “en previsión de la pérdida de la capacidad natural o la concurrencia de circunstancias clínicas que le impidan consentir o expresar su voluntad en ese momento” para que el médico o la institución se abstengan de someter al paciente a medidas desproporcionadas o de encarnizamiento terapéutico para prolongar artificialmente su agonía. En su artículo 8 prevé la revocación por el propio paciente de una DVA, ya que establece que prevalece su voluntad mientras conserve su “voluntad de actuación posibilidad de expresarse” por encima de una DVA anterior, aclarando que prevalece (art. 9) su última expresión de voluntad. La DVA se expresa por escrito y con un modelo de dos fojas, con alcance en la página web del Ministerio de Salud, si no puede ser confeccionada ante ese Registro donde puede ser entregada por el declarante, su representante, los directores médicos de los hospitales de la provincia, juez de paz o escribano público. Se garantiza la confidencialidad de la DVA, se prohíbe otorgarla a mujeres en estado de gestación y se autoriza a las personas enumeradas en el artículo 21 de la ley 24.193 a realizar una DVA.

VI.- Derecho comparado.

Podría decirse que la evolución de la ciencia médica y un consecuente aumento de la expectativa de vida de la población generaron inquietudes tanto en el territorio jurídico como en el bioético. En ese contexto empiezan a tomar protagonismo en el derecho comparado las denominadas D.M.A.

Como ejemplo de ello, en el año 1997, a través del Convenio de Oviedo el Consejo de Europa estableció de modo vinculante en el ámbito de la Comunidad Europea el derecho a la autonomía del paciente y reconoció sus deseos expresados con anticipación. Por su parte, Estados Unidos dictó, a lo largo de los últimos años y en sus diferentes Estados, regulaciones específicas sobre las denominadas Advance Directives. En la misma línea España sancionó en el año 2002 la “ley básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica”. En Uruguay, por ley N° 18.473 del año 2009, también se reguló la “voluntad anticipada en tratamientos y procedimientos médicos que prolonguen la vida en casos terminales”.

El advenimiento de las D.M.A. toma protagonismo a nivel mundial y local como una consecuencia necesaria para garantizar la autonomía del individuo en su rol de paciente, dándole visibilidad a una nueva forma de diálogo con el profesional tratante. En este sentido, se puede ver tanto en la normativa local como en el derecho comparado, que el legislador tuvo que darle expreso carácter vinculante a las directivas médicas anticipadas para que sean aceptadas por el equipo de salud.

Conforme lo demuestra la experiencia en el derecho comparado, en Francia y Canadá, el mandato preventivo con contenido bifronte patrimonial y extrapatrimonial, es una herramienta sumamente útil, práctica y accesible que permite realizar actos de administración ordinaria. De esta forma, se protegerían los intereses y los derechos de la persona sin necesidad de un proceso judicial de restricción de capacidad ni de la ingeniería jurídica de instrumentos tales como fideicomisos de administración, figura que los requirentes no suelen utilizar para resolver cuestiones cotidianas o de menor cuantía (Torres Campi, 2022).

VII.- Jurisprudencia.

De manera previa a la cita de la jurisprudencia nacional existente, no podemos soslayar que el fallo emblemático fue el dictado por la Corte Suprema de Justicia de la Nación en autos "D., M. A. s/ declaración de incapacidad", de fecha 07/07/2015, el que nos conduce a cuestionarnos si es necesaria la intervención judicial (y su autorización, claro está) para respetar una decisión anticipada por el paciente en los términos del art. 11 de la Ley de Derechos del Paciente y del art. 60 del Cód. Civ. y Com.

Sin perjuicio de dicho leading case, se transcriben a continuación los principales argumentos de las decisiones de tribunales inferiores en esta temática y que merecen ser destacados:

1. JCorrec. Nº 4, Mar del Plata, "V., M. A. s/ autorización judicial", 06/11/2014: “Corresponde otorgar plena validez jurídica al instrumento de "directivas anticipadas" otorgado por la actora —en el caso, padece leucemia— pero las limitaciones de terapias consideradas invasivas por la solicitante, e incompatibles con su concepto de dignidad de la persona humana, en circunstancia alguna deben conducir a un abandono de persona, dado que siempre deber brindarse a la persona todos aquellos cuidados que permitan liberarla de sufrimientos evitables, sin incurrir en obstinación terapéutica” (cita online: AR/JUR/90149/2014)

2. JCorrec. Nº 4, Mar del Plata, "B.I.N. causa 4033", 03/10/2014: “Las directivas anticipadas formuladas por una mujer de 84 años, expresando la elección del hogar geriátrico donde deseaba ser internada de resultar necesario, su deseo de no ser sometidas a prácticas médicas invasivas y la designación de personas para cumplir con sus voluntades, tienen plena validez dentro del sistema jurídico-constitucional, ello en virtud de su derecho inalienable de vivir y morir con dignidad, decisiones que implican una prolongación del derecho personalísimo de señorío sobre su propio cuerpo” (cita online: AR/JUR/90149/2014).

3. JCiv. y Com. 19ª Nom., Córdoba, "F., M. A. s/ amparo", 13/05/2014: “A la luz de lo dispuesto por el art. 19 de la CN, en cuanto protege los actos autorreferentes y otorga al individuo un ámbito de libertad en el cual puede adoptar decisiones acerca de su persona, en tanto ellas no violen derechos de terceros, debe respetarse la voluntad del paciente mayor de edad, prestada previamente por escrito, en el sentido de no querer recibir transfusiones de sangre por ser contrarias a sus creencias religiosas, para priorizar su derecho inviolable a la autodeterminación, dichas creencias y su dignidad (...) El pedido efectuado por el progenitor de una persona mayor de edad para que se autorice la realización de una transfusión de sangre ante el grave estado de salud que presenta, debe ser rechazado al haber aquella manifestado su voluntad negativa mediante la suscripción de un documento en forma previa a recibir atención médica, ya que está en juego el derecho a la libertad religiosa, derecho natural inviolable de la persona, que autoriza la posibilidad de actuar conforme a su religión o convicciones morales y debe ser respetado (cita online: AR/JUR/13102/2014).

4. JCorrec. Nº 4, Mar del Plata, "R. R. T.", 05/07/2012, “Las directivas anticipadas formuladas por un paciente terminal, expresando su firme deseo de no ser sometido a ninguna práctica médica que implicara sufrimiento e inútil prolongación de la vida, tienen plena validez dentro del sistema jurídico-constitucional y deben ser respetadas por la institución de salud en la que se trate su dolencia, ello en virtud de las pautas dadas por la ley 26.529 y de lo establecido por la Corte Suprema de Justicia de la Nación en el caso "Albarracini" (cita online: AR/JUR/35065/2012)

El fallo de la C.S. caratulado "D., M. A.” mencionado anteriormente, como se sostuvo constituye quizás el pronunciamiento judicial de nuestro país más importante en materia de directivas anticipadas. En dicha sentencia se ha resuelto jurídicamente una de las cuestiones más delicadas y comprometidas, como es aquella que involucra tomar una decisión que involucra la vida (o la muerte) de una persona.

En el caso, las hermanas de un paciente (M. A. D.) que, a raíz de un accidente automovilístico, permaneció en estado vegetativo sin cambios clínicos por más de 20 años solicitaron la supresión de toda medida terapéutica de soporte vital, así como también la suspensión de su hidratación y alimentación enteral. La pretensión fue rechazada por los jueces de grado y de la Alzada. El Tribunal Superior de la Provincia del Neuquén dejó sin efecto esa sentencia. El curador ad litem y el representante del Ministerio Público interpusieron recursos extraordinarios con fundamento en la arbitrariedad del fallo.

Al llegar el momento de dictar sentencia, la Corte Suprema de Justicia de la Nación confirmó la decisión apelada, con los fundamentos que pueden resumirse del siguiente modo:

A. La decisión de aceptar o rechazar un tratamiento médico constituye un ejercicio de la autodeterminación que asiste a toda persona por imperio constitucional —art. 19 de la Carta Magna— y así lo establece la ley 26.529 en su art. 11.

B. La petición efectuada por las hermanas y curadoras de un paciente que se encuentra en estado vegetativo permanente por más de 20 años, para que los profesionales de la salud se abstengan de proveerle a este todo tratamiento médico, se enmarca dentro de los supuestos previstos en la ley 26.529, al ser efectuada por los familiares legitimados, sin que se haya alegado o probado en la causa elemento alguno que permita sostener que esto implique desconocer la voluntad de aquel.

C. Los hermanos, conforme el art. 21 de la ley 24.193, son personas autorizadas a dar testimonio, bajo declaración jurada, de la voluntad del paciente impedido para expresar por sí y en forma plena la decisión de continuidad del tratamiento médico o el cese del soporte vital; estos hacen operativa la voluntad de aquel y resultan sus interlocutores ante los médicos a la hora de decidir, pero, por tratarse la vida y la salud de derechos personalísimos, de ningún modo puede considerarse que el legislador haya transferido a estas personas un poder incondicionado para disponer la suerte de una persona mayor de edad que se encuentra en un estado total y permanente de inconsciencia.

D. Conforme el art. 21 de la ley 24.193, quienes pueden trasmitir el consentimiento informado del paciente impedido para expresar, por sí y en forma plena, la decisión de continuidad del tratamiento médico o el cese del soporte vital no actúan a partir de sus convicciones propias, sino dando testimonio de la voluntad de aquel; no deciden ni "en el lugar" del paciente ni "por" el paciente, sino comunicando su voluntad; la decisión no puede ni debe responder a sentimientos de compasión ni al juicio que la persona designada por la ley se forme sobre la calidad de vida del paciente; tampoco puede basarse en criterios utilitaristas que desatiendan que toda persona es un fin en sí mismo; debe reflejarse la voluntad de quien se encuentra privado de conciencia y su modo personal de concebir para sí su personal e intransferible idea de dignidad humana, garantizando su autodeterminación.

E. La petición de retiro de medidas de soporte vital —hidratación y alimentación— realizada por las hermanas de una persona que se encuentra en un estado vegetativo permanente a raíz de un accidente ocurrido hace más de 20 años, encuadra dentro de lo contemplado en los arts. 2º, inc. e), y 5º, inc. g) de la ley 26.529, pues, más allá de la especificidad de los procedimientos allí contenidos y de la expresa referencia que las normas contienen al respecto, existe consenso en la ciencia médica en cuanto a que estas constituyen, en sí mismas, una forma de tratamiento médico.

F. En la medida en que las decisiones tomadas por los pacientes respecto de la continuidad de los tratamientos médicos se ajusten a los supuestos y requisitos establecidos en la ley 26.529, se satisfagan las garantías y resguardos consagrados en las leyes 26.061, 26.378 y 26.657 y no surjan controversias respecto de la expresión de voluntad en el proceso de toma de decisión, no debe exigirse una autorización judicial previa para el ejercicio del derecho a la autodeterminación; esto se corrobora con los antecedentes parlamentarios que reflejan la manifestación de distintos legisladores de evitar la judicialización de las decisiones de los pacientes.

G. La modificación introducida a la Ley de Derechos del Paciente por la ley 26.742, de aplicación inmediata desde su vigencia, tuvo por principal objetivo atender a los casos de los pacientes aquejados por enfermedades irreversibles, incurables o que se encuentren en estado terminal o que hayan sufrido lesiones que los coloquen en igual situación, reconociendo a estas, como forma de ejercer la autodeterminación, la posibilidad de rechazar tratamientos médicos o biológicos, sin autorizar prácticas eutanásicas; tales previsiones no resultan incompatibles con las normas del Cód. Civ. y Com. de la Nación.

H. Es necesario que las autoridades correspondientes contemplen mediante un protocolo las vías por las que el personal sanitario pueda ejercer su derecho de objeción de conciencia sin que ello se traduzca en derivaciones o demoras que comprometan la atención del paciente que se encuentre en la situación contemplada en los arts. 2º, inc. e, y 5º, inc. g de la ley 26.529; a tales efectos, deberá exigirse que la objeción sea manifestada en el momento de la implementación del protocolo o al inicio de las actividades en el establecimiento de salud correspondiente, de forma tal que toda institución que atienda a las situaciones aquí examinadas cuente con recursos humanos suficientes para garantizar, en forma permanente, el ejercicio de los derechos que la ley les confiere.

Es importante destacar que, al momento de iniciarse la petición judicial, no existía norma específica alguna, habiéndose sancionado durante el transcurso del proceso, la ley 26.529 de Derechos del Paciente, y luego su modificatoria ley 26.742. Pese a ello, la Corte Suprema —en los consids. 11 y 29— consiente la aplicación inmediata de dichas normas al caso, a fin de garantizar la vigencia efectiva de los derechos del paciente en tales condiciones legales. Y, posteriormente, hace referencia a la necesidad o no de judicialización de las peticiones de este tipo, expresando en el consid. 31 que "el legislador no ha exigido que el ejercicio del derecho a aceptar o rechazar las prácticas médicas ya referidas, quede supeditado a una autorización judicial previa. Esta conclusión, basada en la lectura del texto de la norma que no formula ninguna referencia a esta cuestión, se ve corroborada al acudirse a los antecedentes parlamentarios. De ellos surge que distintos legisladores manifestaron en forma contundente que la normativa introducida pretendía evitar la judicialización de las decisiones de los pacientes", criterio similar al que también había adoptado el Máximo Tribunal en el fallo "Albarracini"4.

VIII.- Consideraciones finales.

La temática relativa a los derechos del paciente y directivas médicas nunca estarán exentas de ser motivos de debates éticos, jurídicos y médicos. No puede obviarse que, al dar garantías para el cumplimiento de esos derechos personalísimos del paciente, se puede afectar lo que hasta ese momento se consideraba como el normal ejercicio de la medicina. En concreto, esas directivas pueden influir en los criterios profesionales respecto al tratamiento que tenía el galeno involucrado, conforme a su formación, el juramento hipocrático y sus principios éticos y morales.

En cuando a la temática de este trabajo, entendemos que hay ciertos aspectos relativos a la efectivización de las D.M.A. que son tanto o más importante a nuestro parecer, que la formalidad misma que tenga el acto jurídico en sí.

De que valdría un documento fehaciente concretados con las formalidades legales estipuladas si llegada la oportunidad de hacerse efectivas las circunstancias que motivaron la voluntad del paciente no llegan a conocimiento del equipo médico.

Es aquí donde advertimos dos aspectos problemáticos vinculados a la sistematización de las historias clínicas por una parte y a los registros provinciales de D.M.A. por otra.

En la práctica cotidiana, existen dificultades prácticas en cuanto a una circunstancia que puede configurarse respecto a un paciente que emitió una D.M. con todas las formalidades necesarias, la incluyó en su historia clínica, pero en oportunidad de hacerla efectiva, se encuentra hospitalizado en una institución sanitaria distinta de la que tiene registrada el elemento volitivo sobre su salud.

Consideramos que si bien la implementación de los Registros de D.M.A nos acercan a una posible solución, la realidad está distante de ello. Hasta que no se unifiquen las epicrisis de la población, en supuestos donde los pacientes privados de discernimiento o voluntad no poseen familiares que tengan conocimiento de que el enfermo en algún momento de su vida efectuó una DMA, el equipo médico no tiene posibilidad de acceder a ella si no se encuentra en la institución sanitaria que tiene registrado dicho instrumento. De manera consecuente, puede advertirse que situación similar sucede si no existe una comunicación interjurisdiccional entre los Registros Provinciales de D.M.A., si la intervención o tratamiento médico del enfermo se da en una provincia distinta a la que efectuó la directiva y fue registrada.

Creemos que la implementación de la historia clínica digital única abre un camino fundamental para el respeto de los derechos del paciente en general y el respeto de las DMA en particular. Recientemente con la implementación del Programa Federal Único de Informatización y Digitalización de Historias Clínicas a través de la ley 27.706 se dio un gran paso al respecto. Si bien esta norma no hace referencia expresa a las DMA, la puesta en marcha de este plan progresivo de informatización abre las puertas para su inclusión a futuro en un sistema único de historias clínicas a nivel federal. Como detalle no menor, el consentimiento informado, contrapunto necesario de las directivas médicas anticipadas, sí se encuentra dentro del contenido obligatorio del mencionado programa.

En lo que respecta a la legislación cordobesa, no puede soslayarse que resulta ser la normativa de mayor desarrollo a nivel nacional con postulados interesantes a nivel de implementación de la voluntad anticipada y su modo de registro. No obstante, nos resulta harto reprochable la regulación existente respecto a la prohibición de la mujer en gestación para participar de este derecho.

Finalmente, estamos convencidos que deberían realizarse campañas de difusión e información a la ciudadanía a efectos de que participe de este tipo de directivas la mayor cantidad de personas, puesto que resulta un instrumento útil y de avanzada en cuanto al respeto de los derechos humanos de los pacientes, su voluntad y dignidad en los momentos más difíciles de la vida, debiendo garantizarse mecanismos de accesos gratuitos a la emisión de la directiva anticipada.

Finalmente, concluimos este trabajo con una apreciación de la llevada a cabo por el Observatorio de Bioética de Barcelona (España) a cargo de la Dra. María Casado (2021) la que compartimos en su totalidad al decir que “es necesario promover y regular la creación de un registro general de DAS y a su vez fomentar la adopción de estas decisiones previas facilitando su otorgamiento a personas y centros, para lo cual es útil que haya modelos de documentos de DAS a disposición de quienes deseen acceder al derecho de otorgarlo y que, respetando siempre la multiplicidad de contenidos posibles, sirvan de esquema básico en el que inspirarse para la elaboración de un documento propio o bien para modificarlo a voluntad”.

Referencias Bibliográficas

• AIZENBERG, Marisa y REYES, Romina D. (2014), “El reconocimiento del derecho a la Autodeterminación en el Ordenamiento Jurídico Argentino: La consagración de las Directivas Médicas Anticipadas en la ley 26.529”. 2/2/2014, cita: IJ-DCCCLXIII-927.

• BLANCO, Luis Guillermo (2017), “Directivas Anticipadas”. https://salud.gob.ar/dels/entradas/directivas-anticipadas. Febrero de 2017.

• CALVO COSTA, Carlos A. (2019). “Las directivas médicas anticipadas frente al derecho de la autodeterminación de las personas”; Publicado en: RCyS 2019-IX, 19. Cita: TR LALEY AR/DOC/2349/2019.

• CASADO, M. y ROYES, A. (2010) “Repercusión e impacto normativo de los documentos del Observatorio de Bioética y Derecho sobre las voluntades anticipadas y sobre la eutanasia”, http://diposit.ub.edu/dspace/handle/2445/104589.

• CIRUZZI, María Susana, “El consentimiento informado en el CCyCN y en la ley 26.529 de derechos del paciente”, marzo de 2017, Diccionario Enciclopédico de la Legislación Sanitaria (D.E.L.S); https://salud.gob.ar/dels/printpdf/81.

• RAMOS, Santiago J. (2009). “Ley 26.529: Derechos del paciente en relación a los profesionales e instituciones médicas”, 15 de diciembre de 2009, www.saij.jus.gov.ar, Id SAIJ: DACF090096.

• SAUX, Edgardo (2015). "Comentario al art. 60", en LORENZETTI, Ricardo L. (dir.), en Código Civil y Comercial de la Nación. Comentado”. Ed. Rubinzal Culzoni, Santa Fe, 2015, t. I, p. 312.

• TAIANA DE BRANDI, N. (2009), "El acto de autoprotección, la escritura pública y su registración", en Revista del Notariado del Colegio de Escribanos de CABA, N° 898 P. 109. XIV Jornada Notarial Iberoamericana, Tema II: “El notario como garante de los derechos de las personas”, p. 23.

• TORRES CAMPI, Mariano y LIRIO CONTE, Melanie (2022), “Los derechos personalísimos y patrimoniales en los actos de autoprotección”. Cita: RC D 53/2022.

---