El derecho a decidir en torno a los cuidados y apoyos en la legislación mexicana: un análisis sociojurídico desde la perspectiva del movimiento disca y loco
The right to decide on care and support in Mexican law: a socio-legal analysis from the perspective of the disca y loco movement
Grecia Guzmán Martínez1
DOI: https://doi.org/10.37767/2591-3476(2024)12
Fecha de envío: 30.06.2024
Fecha de aceptación: 18.08.2024
RESUMEN:
El derecho a decidir ha sido histórica y actualmente vulnerado para las personas con discapacidad psicosocial. En respuesta, se han generado acciones, alianzas y conocimientos colectivos que han repercutido en el ámbito jurídico en distintos Estados, particularmente a partir de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de Naciones Unidas. En términos de capacidad jurídica, la legislación mexicana es actualmente considerada la más armónica con su mandato. En este contexto, realizo un análisis sociojurídico del Decreto por el que se reforman, adicionan y derogan diversas disposiciones de la Ley General de Salud, en Materia de Salud Mental y Adicciones (DOF 16-05-22) y parte del Código Nacional de Procedimientos Civiles y Familiares (DOF 07-06-2023), de reciente aprobación en México. Identifico tres principios que se corresponden con demandas históricas del colectivo de personas con discapacidad psicosocial sobre el derecho a decidir en relación a los apoyos y cuidados: la posibilidad de elección, la reformulación de criterios de excepcionalidad, y la autonomía con apoyos.
ABSTRACT
The right to decide has been historically and currently violated to people with psychosocial disabilities. In response, actions, alliances and collective knowledge have been generated and have had an impact on the legal field in different States, particularly since the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) of United Nations. In terms of legal capacity, Mexican legislation is currently considered the most harmonious with its mandate. In this context, I carry out a socio-legal analysis of the Decree by which various provisions of the General Health Law are reformed, added and repealed, regarding Mental Health and Addictions (DOF 05-16-22) and part of the National Code of Civil and Family Procedures (DOF 07-06-2023), recently approved in Mexico. I identify three principles that correspond to historical demands of the group of people with psychosocial disabilities regarding the right to decide in relation to supports and care: equality before the law; the reformulation of exceptionality criteria, and autonomy with supports.
PALABRAS CLAVE: salud mental, capacidad jurídica, movimiento de la discapacidad, movimiento loco, México.
KEY WORDS: mental health, legal capacity, disability movement, mad movement, Mexico.
I. Introducción2
En un texto del año 2007 titulado ¿La voz de quién? ¿La elección de quién? ¿El poder de quién?, Judi Chamberlin, reconocida activista del movimiento de personas usuarias, exusuarias y sobrevivientes de la psiquiatría/movimiento loco, decía:
“La coerción psiquiátrica se deriva de la desigualdad histórica entre el psiquiatra y la persona designada como “paciente”, a pesar de que ella puede no haber elegido ese papel, y puede no verse a sí misma como que necesita atención psiquiátrica. El psiquiatra tiene el poder de definir a un individuo como “enfermo mental”, y luego confinarlo y tratarlo según esa denominación. El movimiento de personas usuarias/sobrevivientes surgió del deseo de escapar del papel de "paciente" de quienes han sido obligadas por la psiquiatría, y de redefinir sus experiencias de manera que tengan un sentido personal” (Chamberlin, 2007: 1).
En ese mismo año se abría a firmas la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de Naciones Unidas (2006): un tratado internacional en cuyo proceso de elaboración se había concretado jurídicamente una alianza entre el movimiento de la discapacidad y el movimiento de personas usuarias y sobrevivientes de la psiquiatría. Durante las negociaciones y redacción del tratado, hubo una participación activa y sin precedentes del colectivo a quien se dirigía la CDPD (personas con discapacidad), lo que materializaba el emblemático lema adoptado por el International Disability Cactus durante estas negociaciones: Nada sobre nosotres sin nosotres (Ryan, 2022; Pérez-Pérez, 2023).
En este proceso, la World Network of Users and Psychiatry Survivors (WNUPS) representó a las organizaciones de usuarias/sobrevivientes (Minkowitz, 2012), cuyas demandas históricas se concretaron en tres ejes que convergieron en el principio de igualdad ante la ley: 1) capacidad legal para tomar las propias decisiones, 2) prohibición de la detención discriminatoria (por motivos de discapacidad), y 3) prohibición de intervenciones/tratamientos no consensuados (Pérez-Pérez, 2023; Minkowitz, 2015). Dichos ejes/demandas quedaron incorporados de manera transversal en los artículos de la CDPD. Esta alianza que podríamos llamar disca-loca, permitió la incorporación del colectivo de personas usuarias y sobrevivientes al paraguas de protección política y jurídica de la CDPD, lo que representaba una estrategia inédita para hacer frente a las violencias psiquiátricas. La categoría de discapacidad psicosocial emerge entonces como una propuesta del propio colectivo para hacer efectivos los derechos de la CDPD en su favor (ibidem).
Como procesos de incidencia, estas acciones colectivas han tenido el efecto de promover cambios legislativos hacia una modificación radical del marco estructural que delimita en lo formal determinadas opciones y respuestas, en este caso en materia de derechos humanos, de discapacidad, y de salud mental. Además, dichas acciones repercuten en la producción de conocimiento en tanto promueven el cambio de paradigmas a nivel no solo legislativo sino también epistémico: personas que han atravesado la locura, la psiquiatrización y/o la discapacidad se posicionan como expertas sobre sus propias experiencias, transgrediendo y transformando conocimientos hegemónicos acerca de dichos procesos, incluyendo cuestiones sobre los cuidados y apoyos que se quieren. Si bien estos movimientos de la discapacidad y la locura remiten históricamente al norte global, han repercutido amplia y progresivamente en distintos contextos socioculturales como una de las estrategias para responder a la expansión colonial de los modelos manicomiales y sus violencias (Mills y Fernando, 2014; Mills, 2017).
En este artículo analizo el escenario legislativo mexicano, recientemente reconocido como el que más se armoniza con el mandato de la CDPD en materia de capacidad jurídica (o el derecho a decidir). Estudio en concreto la reforma del 2022 a la Ley General de Salud (Decreto por el que se reforman, adicionan y derogan diversas disposiciones de la Ley General de Salud, en Materia de Salud Mental y Adicciones [DOF 16-05-22]) (en adelante, Decreto en Salud Mental). Así mismo, parte del Código Nacional de Procedimientos Civiles y Familiares (DOF 07-06-2023) aprobado en 2023 (en adelante, CNPCF). Ambas legislaciones han sido en parte impulsadas por la sociedad civil, incluyendo personas usuarias, ex usuarias, sobrevivientes de la psiquiatría o con discapacidad psicosocial, e implican una necesaria y urgente revisión de lo que tradicionalmente se ha entendido como cuidados y apoyos en el ámbito. Desde ahí, el objetivo de este trabajo es analizar de qué manera los postulados de estas legislaciones se corresponden con demandas históricas del colectivo en cuanto al derecho a decidir, particularmente en relación a los cuidados y apoyos.
El estudio se estructura en cinco partes. En la primera explico la metodología empleada. En la segunda me aproximo históricamente a algunos debates y alianzas entre el movimiento de la discapacidad y el movimiento loco. En la tercera, desarrollo en qué medida las legislaciones estudiadas son, en parte, producto de la acción colectiva. En la cuarta, presento tres principios sociojurídicos que he identificado como orientadores en cuanto al derecho a decidir para el colectivo de personas con discapacidad psicosocial. Por último, ofrezco algunas reflexiones sobre diferentes implicaciones de esto en la discusión sobre los cuidados y apoyos.
II. Metodología
En este artículo desarrollo un análisis sociojurídico partiendo de la pregunta sobre cómo en las recientes legislaciones mexicanas se concretan cambios normativos en correspondencia con demandas históricas discas-locas. Es decir, utilizo métodos de las ciencias sociales para el estudio del Derecho en un amplio abanico de propuestas y perspectivas (Orler, 2021) que en última instancia estudian la realidad social y buscan su transformación (Bernal, Díaz y Padilla, 2018), en este caso en el ámbito de la salud mental. En concreto estudio el Decreto en Salud Mental del 2022 y el CNPCF del 2023 del contexto mexicano, recurriendo a la construcción cualitativa de categorías analíticas a través de software para el procesamiento de datos Atlas.ti v24.
La perspectiva jurídica desde la que me aproximo se basa en el mandato de la CDPD, especialmente en cuanto al derecho a la capacidad jurídica. Al mismo tiempo, me aproximo desde una perspectiva sociohistórica y crítica de la salud (mental). Esta última basada en dos principales fuentes. Por un lado, procesos de incidencia y determinados conocimientos producidos por movimientos sociales en torno a la locura y la discapacidad, con los que me he involucrado tanto desde la experiencia personal como desde la investigación y el activismo, particularmente en el contexto español y el mexicano. Por otro lado, recurro a diferentes fuentes bibliográficas relevantes para el tema de estudio: investigaciones académicas, artículos de prensa que recogen voces expertas por experiencia y procesos de organización colectiva, documentos y tratados del derecho internacional (en especial la CDPD y la Observación General No. 1 del 2014 del Comité de Derechos de Personas con Discapacidad sobre el Igual reconocimiento como persona ante la ley -en adelante OG1-).
Aunque en el transcurso del análisis identifiqué 12 categorías analíticas principales, en este artículo me centraré solo en la categoría del derecho a decidir como uno de los elementos que ha emergido como clave. Lo desarrollo en estrecho vínculo con dos de los recursos representativos: el consentimiento y los apoyos.
III. Disputas y alianzas discas-locas por el derecho a decidir
Los procesos de desarrollo y articulación de los movimientos sociales son complejos, varían en cada contexto sociocultural y se transforman constantemente. Históricamente, el movimiento loco y el movimiento de la discapacidad han compartido algunas reivindicaciones, pero también han diferido en perspectivas y posicionamientos políticos. Además, cada uno ha desarrollado a nivel interno sus propios debates y han dialogado con otros movimientos sociales, instituciones, sectores de la sociedad civil, etcétera. Partiendo de esta consideración, en este apartado sigo particularmente los trabajos genealógicos de Beatriz Pérez-Pérez (2023; 2024) por su relevancia, precisión y actualidad en el estudio de la trayectoria histórica y diferencial entre el movimiento loco y el movimiento de la discapacidad.
Uno de los debates más representativos identificados por la autora es el que ocurre en torno a las categorías identitarias. En los inicios anglosajones de ambos movimientos, en la década de los 70’s, la categoría de ‘discapacidad’ fue reapropiada como identidad política por personas con ‘deficiencia física’, dando lugar al movimiento genérico de la discapacidad. No obstante, fue rechazada por ‘expacientes/expresas de la psiquiatría’ por su vínculo con el modelo biomédico y con la categoría de ‘enfermedad mental’, consideradas como opresoras. Desde su perspectiva, la ‘discapacidad’ se entendía como consecuencia de las intervenciones forzosas de efectos irreversibles contra las que se luchaba (no como una identidad política).
De acuerdo con Pérez-Pérez (2023), a mediados de los 80’s, cuando se introducen las políticas participativas de los servicios de salud mental, emerge la categoría de personas ‘consumidoras’. Ésta fue considerada por una parte del movimiento como una vertiente más alineada a una falsa ‘libre elección’ en el mercado, que se alejaba del reconocimiento de la experiencia de recibir ‘tratamientos’ forzosos potencialmente dañinos para la integridad personal. En respuesta, surge la categoría de ’sobrevivientes' de la psiquiatría, con la que se identificaban varias de las antiguas ‘expacientes’ y ‘expresas’ psiquiátricas. En este contexto, la lucha por el consentimiento en salud mental supuso un motivo de disputa, pues en parte se derivaba de un principio de elección que para algunas personas suponía una distancia de “la utopía más radical y libertaria: la abolición de la psiquiatría” (Pérez-Pérez, 2023: 626). No obstante, la misma lucha recogía demandas históricas de abolición de la desigualdad legal (incluido el internamiento involuntario), por lo que el consentimiento libre e informado devino también como frente común de lucha por el derecho al reconocimiento como igual persona ante la ley, en el plano internacional. Actualmente, el consentimiento libre e informado se encuentra en la CDPD en los artículos tanto de salud (art. 25) como de protección contra la tortura (art. 15) y está vinculado de manera indisoluble con el derecho a la capacidad jurídica (OG1, parr. 31), aunque resulta transversal en otros, como el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad (art. 19), etc.
Continuando con la genealogía trazada por Pérez-Pérez (2023), a inicios de los 90’s surge la categoría de ‘usuarias’ como preferible a la de ‘consumidoras’, en un sub-congreso celebrado en la Ciudad de México que resultó constituyente de la primera organización internacional de personas psiquiatrizadas: la World Federation of Psychiatric Users (posteriormente llamada WNUSP). En paralelo surgía en Estados Unidos y Canadá la categoría de ‘discapacidad psiquiátrica’, que resultó políticamente estratégica con el creciente reconocimiento de los Estados, y posteriormente de la ONU, de la discapacidad como expuesta ilegítimamente a la discriminación. A inicios de los 2000, en el proceso de negociaciones de la CDPD, la WNUSP abandona esta última y defiende la de ‘discapacidad psicosocial’ en su lugar, como una categoría que permite ir más allá del dispositivo médico y que representa una oportunidad para hacer frente a la desigualdad legal en el marco de la CDPD. Cabe señalar que, de acuerdo con la autora, el mandato de abolición de la desigualdad legal resulta el más transformador de la CDPD con respecto a las normativas previas de derechos humanos en materia de discapacidad y salud mental.
No obstante, la vigencia global de dicha desigualdad se mantuvo y se mantiene hasta nuestros días. Por ejemplo, durante la firma y ratificación de la CDPD, el artículo 12 (sobre capacidad jurídica) y el derecho al consentimiento libre e informado fueron dos de los puntos en los que más se centraron las reservas establecidas por distintos Estados firmantes (United Nations, 2024). Si revisamos el análisis comparativo realizado en el Informe Regional de la RedEsfera Latinoamericana (2023) sobre la legislación y políticas actuales, podemos apreciar que por lo menos 10 de los Estados de la región continúan estableciendo excepciones legales al pleno ejercicio de derechos de personas usuarias, sobrevivientes de la psiquiatría o con discapacidad psicosocial. De acuerdo con el informe, una de las excepciones que está particularmente presente en las leyes generales de salud y las leyes de salud mental se aplica al consentimiento libre e informado. Esta última también constituye una vulneración del derecho a la capacidad jurídica (OG1, parr. 31).
En este sentido, la incorporación y defensa del principio de elección representa otro punto de alianza entre el movimiento de la discapacidad y el movimiento loco en el plano internacional. Así lo han sido también algunos debates acerca de los cuidados. La comunidad de personas con discapacidad ha mantenido una postura crítica con respecto a la idea tradicional de los cuidados, que ha tratado a las personas con discapacidad como una ‘carga’ para la familia y la sociedad, y como objetos pasivos o receptores, en lugar de como titulares activos de derechos (Asamblea General de Naciones Unidas, 2016).
Esta idea de la ‘carga’ vinculada a la discapacidad y la locura tiene también trayectorias históricas. Siguiendo nuevamente a Pérez-Pérez (2023), encontramos que algunas propuestas fundamentadas en la psiquiatría biologicista durante el primer exterminio nazi, llamaron a la ‘eutanasia forzosa’ de ‘estúpidos incurables’ por representar una carga excesiva o innecesaria de cuidados, que a su vez mermaba la vida de quienes asumían esas cargas3. Se trató de políticas eugenésicas justificadas a través del reconocimiento de una vida ‘con valor’ (la de quien se suponía que asumía la ‘carga’ del cuidado), mientras se atribuía una ‘vida sin valor’ o ‘indigna’ a la persona que lo recibía. Se centralizaba así el problema de la ‘carga’ en esta última, en lugar de ubicarla en un nivel más estructural que interpelase a la comunidad o al Estado y las dificultades impuestas de redistribución o dignificación de la relación de cuidados. Es representativo, además, que las mismas políticas se basaron en parte en el argumento de que la persona ‘incurable’ carece de voluntad, incluida la voluntad de vivir, por lo que la ‘eutanasia forzosa’ resultaba éticamente justificable4.
En la actualidad, si seguimos a la misma autora, advertimos que la aspiración de ‘humanización de los cuidados en salud mental’ ha constituido un proceso inacabado que en parte ha terminado por dar continuidad a dichas lógicas, pues sigue reproduciendo la desigualdad legal subyacente en éstas, permitiendo el ejercicio impune de la violencia en nombre del cuidado y la protección a través de las prácticas coercitivas o involuntarias en el ámbito jurídico-psiquiátrico5. Al presentarse como prácticas de cuidado o de protección, las vulneraciones de derechos que ocurren son difícilmente reconocidas como tales. Además, y paradójicamente, el cuidado no está reconocido estructuralmente como un valor y práctica central para el sostenimiento de la vida en nuestras sociedades patriarcales y neoliberales (Pérez Orozco, 2006), por lo que aparte de carecer en ocasiones de una necesaria perspectiva de derechos (Center for Inclusive Policy et al., 2023), suele ejercerse en condiciones que precarizan las vidas de quienes se encuentran en esa relación de cuidados.
En parte por todo esto, el movimiento de la discapacidad y el movimiento loco han ido desarrollando la noción de ‘apoyos’ como una estrategia para superar la connotación fuertemente individualizada y asociada al modelo médico-rehabilitador del concepto de ‘cuidados’ (Romañach, 2012). En el ámbito de la discapacidad psicosocial, un ejemplo son los trabajos de Tina Minkowitz (2023), centrados en re-pensar el apoyo en crisis desde una perspectiva desmedicalizada y desjudicializada que tome como base el modelo social de la discapacidad, particularmente los artículos 12, 13, 14 y 19 de la CDPD. Así mismo, las Directrices sobre la desinstitucionalización, incluso en situaciones de emergencia, del Comité de Derechos de Personas con Discapacidad (2022). Además, desde perspectivas locas-discas y feministas, los cuidados han sido re-prensados y reactivados a través de prácticas de apoyo mutuo, donde el respeto de la voluntad entendida en el marco de lo colectivo y de la reciprocidad es imprescindible (Plaza, 2020; Guzmán Martínez, et al. 2020).
Así pues, el respeto del consentimiento en el ámbito sanitario se vuelve crucial, en tanto otorga un sentido ético a las prácticas de cuidado mediante el reconocimiento de la autonomía, la voluntad y la integridad de la persona como sujeto de derechos (Bautista-Espinel, et al., 2017). Desde una perspectiva alineada con el movimiento de personas usuarias y sobrevivientes de la psiquiatría, el consentimiento libre e informado es aquello que diferencia una intervención médica legítima de una vulneración grave de los derechos humanos (Pérez-Pérez, 2023; Minkowitz, 2012). Pero, más allá del sistema sanitario, el consentimiento como principio y práctica relacional resulta imprescindible para la organización de cualquier servicio o sistema de apoyos (y de cuidados), que de acuerdo con la CDPD siempre deben ser voluntarios.
IV. Transformaciones en la legislación mexicana en materia de salud mental y de capacidad jurídica
“Históricamente, las personas con discapacidad se han visto privadas en muchas esferas, de manera discriminatoria, de su derecho a la capacidad jurídica, en virtud de regímenes basados en la sustitución en la adopción de decisiones, como la tutela, la curaduría y las leyes sobre la salud mental que permiten el tratamiento forzoso. Esas prácticas deben ser abolidas, a fin de que las personas con discapacidad recobren la plena capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás.” (OG 1, parr. 7)
La aprobación en mayo del 2022 del Decreto de Salud Mental supuso en el contexto mexicano la activación de un debate entre la sociedad civil organizada por la desinstitucionalización psiquiátrica y algunas trayectorias de la lucha feminista por el cuidado como un derecho. Frente a determinadas posturas que resultaron defensoras de la lógica manicomial, así como valorando procesos previos de proyectos de ley en México, las activistas exusuarias de la psiquiatría Víctor Lizama e Ilse Gutiérrez (2022, parr. 9), decían: “En los últimos años, la prevalencia de malas prácticas en los servicios de salud mental y los intentos fallidos por construir legislación que terminaba siendo discriminatoria en nuestro país, llevó a organizaciones de la sociedad civil, activistas y personas con discapacidad psicosocial a conformar el colectivo #SaludMentalConDerechos”.
#SaludMentalConDerechos es descrita como una coalición plural que generó el proceso de incidencia para la construcción de una legislación que tuviese como referencia la CDPD y que dio como resultado dicha reforma. Actualmente, esta reforma es internacionalmente reconocida como una de las más avanzadas en la materia (World Health Organization y United Nations Human Rights Office of the High Comissioner, 2023), en tanto establece explícitamente algo que las reformas psiquiátricas en otras regiones aún no han hecho: el internamiento en los establecimientos de salud mental sólo podrá llevarse a cabo de manera voluntaria (art. 75). Es decir, establece la abolición legal del internamiento involuntario, entre otras cuestiones relacionadas con el consentimiento libre e informado y con la prestación de apoyos para la toma de decisiones, tal como explicaré en los siguientes apartados.
Por otro lado, en junio de 2023 se aprobó el CNPCF, que supuso otro avance en México en cuanto a una legislación respetuosa de los derechos de las personas con discapacidad, y que se suma a otros procesos similares en la región (como Colombia, Costa Rica y Perú). Con este código se deroga la figura de la interdicción y se regula la designación de apoyos extraordinarios para la realización de actos jurídicos, con base en el principio del respeto de la voluntad y preferencias alineado con la CDPD6. La aprobación de este Código supone “(…) un logro fundamental para las personas con discapacidad y las personas mayores en México, que a menudo se ven despojadas de su capacidad jurídica. En primera línea de este éxito estuvo Decidir es mi derecho, una coalición de organizaciones de personas con discapacidad, organizaciones de personas mayores, otras organizaciones de derechos humanos y representantes de sector académico” (Ríos, 2023, parr. 1).
En este sentido, ambos procesos legislativos dan continuidad a las trayectorias de organización colectiva de las que el movimiento loco ha formado parte en cuanto a la abolición de la involuntariedad o de la desigualdad legal como paradigma que ha sentado bases de la práctica jurídico-psiquiátrica, a veces en nombre de los cuidados y del interés superior de la persona. Si bien, para el colectivo de personas con discapacidad psicosocial en México todavía se mantiene la excepción al derecho de acceso a la justicia (art. 13 de la CDPD), y por extensión al derecho a la capacidad jurídica (art. 12), a través de figuras como la inimputabilidad y las medidas de seguridad.
V. Tres principios sociojurídicos para la toma de decisiones
A partir del análisis realizado identifico tres principios sociojurídicos relativos al derecho a la toma de decisiones para las personas con discapacidad psicosocial, particularmente en cuanto a intervenciones médicas (el consentimiento libre e informado) y en cuanto a la designación de apoyos. En primer lugar, desarrollo el paso del principio de coerción al principio de elección, después la reformulación del principio de excepcionalidad, y finalmente, explico el principio de elección relacional o de autonomía con apoyos.
1. Del principio de coerción al principio de elección (o de igualdad ante la ley)
A través del principio jurídico del “interés superior” se han justificado distintas “medidas de protección” que resultan sustitutorias de la toma de decisiones y que sitúan el problema de la discapacidad en una “limitación” de la persona (Porxas, 2019), en lugar de identificar y erradicar barreras presentes en los entornos que impiden el ejercicio de derechos (incluyendo el abuso de poder y la influencia indebida). Por eso, estas medidas han terminado por justificar el ejercicio de prácticas coercitivas (aquellas que fuerzan la voluntad o la conducta de una persona). En este sentido, de acuerdo con la OG1 (parr. 21), el principio del "interés superior" no es una salvaguardia que cumpla con el artículo 12 de la CDPD en relación con los adultos y el paradigma de "la voluntad y las preferencias" debe reemplazarlo para que las personas con discapacidad disfruten del derecho a la capacidad jurídica en condiciones de igualdad con las demás.
Distintas disposiciones presentes tanto en el Decreto de Salud Mental como en el CNPCF se corresponden con este mandato de pasar del paradigma del interés superior al del respeto de la voluntad y preferencias. Siguiendo el recorrido histórico y político antes desarrollado, podríamos traducir éste en un paso a nivel formal o normativo del principio de coerción al principio de elección o de igualdad ante la ley.
A. El consentimiento en salud como núcleo y garantía
En primer lugar, el Decreto en Salud Mental establece que el consentimiento informado constituye el núcleo del derecho a la salud, entendiendo el consentimiento como la conformidad expresa de una persona, manifestada por escrito, para la realización de un diagnóstico o tratamiento de salud (art. 51 Bis 2). Es decir, ni el diagnostico ni el tratamiento pueden ser otorgados o prescritos sin la aprobación expresa de la persona, lo que sitúa la manifestación de la voluntad como un principio fundamental del derecho a la salud. Además, el mismo artículo establece que “(…) una vez garantizada la información a través de los medios y apoyos necesarios, la población usuaria de los servicios de salud tiene el derecho de aceptarlos o rechazarlos”. Garantizar legalmente la posibilidad de rechazar cualquier procedimiento médico es también una de las disposiciones que se corresponden con este cambio de paradigma y con demandas históricas del colectivo en cuanto al consentimiento.
B. Prohibición del internamiento involuntario
Por otro lado, se establece expresamente el derecho al consentimiento informado en relación con el tratamiento a recibir (art. 74 Ter. III y art. 75Bis) y se explicita que el internamiento de la población usuaria de los servicios de salud mental y personas con consumo problemático de sustancias psicoactivas y adicciones sólo podrá llevarse a cabo de manera voluntaria (art. 75). La prohibición expresa del internamiento involuntario supone la consumación a nivel normativo/jurídico de una lucha histórica de la que el movimiento de personas usuarias, exusuarias y sobrevivientes de la psiquiatría, como población directamente afectada, ha sido la principal protagonista. Además, el mismo artículo establece que “Por ningún motivo el internamiento puede ser indicado o prolongado si tiene el fin de resolver problemas familiares, sociales, laborales o de vivienda y de cuidado del paciente”. Esto se suma a las disposiciones en leyes de otros países de la región (como Argentina o Uruguay), si bien en comparación con éstas no se especifica en el decreto mexicano la cantidad máxima de días que se puede mantener un internamiento.
C. El derecho al discernimiento
También en línea de pasar del principio de coerción al principio de elección, el decreto establece que, en la medida en que la persona usuaria de los servicios de salud mental tiene derecho a consentir o denegar el permiso para cualquier tratamiento médico, “deberá presumirse que todos los pacientes tienen capacidad de discernir (…)” (art. 75Bis). La construcción y comprensión del discernimiento como una “capacidad” o “competencia mental” que algunas personas tienen y otras no, ha sido uno de los criterios que han justificado legalmente la sustitución en la toma de decisiones y la implementación de medidas coercitivas (OG1, par. 15). No obstante, comprender el discernimiento no como una pre-condición sino como un proceso (Minkowitz, 2023), que realizamos de distinta manera todas las personas al momento de ponderar una decisión, con la posibilidad de equivocarnos, puede ampliar las posibilidades de construir medidas de apoyo a la toma de decisiones respetuosas de la voluntad y preferencias, a la vez que se corresponde con el mandato de igual reconocimiento como persona ante la ley.
Además, el presumir que todas las personas podemos discernir es un aporte hacia la erradicación de la errónea equiparación entre “capacidad mental” y “capacidad jurídica”, y por lo tanto hacia el respeto de la capacidad jurídica universal. Partir del hecho de que todas las personas discernimos, entendiendo este como un proceso diverso y no solo personal-cognitivo sino social-relacional, convierte en innecesaria la evaluación de una forma supuestamente “correcta” de tomar decisiones como criterio condicionante para el ejercicio de derechos o para la prestación de apoyos. A su vez, supone el reto de construir mecanismos para evaluar ya no la capacidad de una persona, sino el contexto social y relacional donde las decisiones tienen lugar, para así evitar, por ejemplo, abusos de parte de terceros o influencia indebida.
El mismo Artículo 75Bis continúa diciendo: “(…) y deberán agotarse los esfuerzos para permitir que una persona acepte voluntariamente el tratamiento o el internamiento”. Siguiendo el análisis realizado a lo largo de este estudio, resulta importante que esta disposición continúe considerando que los esfuerzos por facilitar la manifestación y el ejercicio de la voluntad no se limitan a buscar la aceptación de un tratamiento o internamiento, sino que incluyen la posibilidad de rechazarlos. Es decir, los esfuerzos deben orientarse no tanto a lograr la “aceptación voluntaria” como a facilitar la manifestación de la voluntad y preferencias y asegurar el ejercicio de derechos.
2. Reformulación del principio de excepcionalidad
El establecimiento de excepciones para personas con discapacidad psicosocial en razón de una categoría diagnóstica y/o por su asociación a un criterio de riesgo, peligrosidad, o incapacidad, sigue siendo parte de del ordenamiento jurídico de distintos Estados (Porxas, 2019), aun tratándose de un acto discriminatorio por motivos de discapacidad de acuerdo con la CDPD (OG1, parr. 15).
Tal como explica el Informe Regional de la RedEsfera Latinoamericana (2023), en varios países de la región, el establecimiento de excepciones para el ejercicio de derechos del colectivo de personas con discapacidad psicosocial continúa vigente en distintas legislaciones. En la mayoría de las leyes de salud y salud mental, el principio de excepcionalidad se aplica al consentimiento libre e informado y se justifica por criterios como “peligrosidad”, “urgencia”, “emergencia médica”. En Códigos Civiles se aplica al ejercicio de la capacidad jurídica y se justifica por criterios como “personas con enfermedad mental” o “personas dementes”. En Códigos Penales se aplica a través de figuras como las medidas de seguridad y la inimputabilidad, y se justifica en razón de un diagnóstico de trastorno mental, uso de tratamiento psiquiátrico, o criterios como “peligrosidad” o “falta de maduración mental”. En todos los casos, se prevé que dichos criterios sean evaluados de manera unilateral por personal médico, familiares y/o jueces.
En contraste, la OG1 establece un principio de excepcionalidad cuyo criterio de aplicación no es la discapacidad (psicosocial, en este caso), sino que se plantea con base en criterios diferentes que apelan directamente a una responsabilidad del entorno: “Cuando, pese a haberse hecho un esfuerzo considerable, no sea posible determinar la voluntad y las preferencias de una persona, la determinación del “interés superior” debe ser sustituida por la “mejor interpretación posible de la voluntad y preferencias” (parr. 21), incluso en situaciones de crisis y de influencia indebida. El criterio del “esfuerzo considerable”, en términos de ofrecer y proporcionar los ajustes razonables y los apoyos necesarios (los medios) para permitir que la voluntad y las preferencias sean expresadas, está ausente en las legislaciones que continúan enfocadas desde el modelo médico-rehabilitador y el principio del interés superior, y que al aplicar la excepcionalidad por motivos de discapacidad siguen siendo discriminatorias.
Algunas disposiciones del Decreto de Salud Mental y el CNPCF se corresponden con la reformulación del principio de excepcionalidad en la línea de la CDPD, que en última instancia implica la derogación del criterio del interés superior y de la coerción. En el artículo 51 Bis 2 del decreto, se determina que el prestador de servicios de salud procederá a preservar la vida frente a un riesgo inminente o la exposición a un daño irreversible de la integridad física de la persona, siempre y cuando por ningún medio (énfasis mío) ésta haya podido dar su consentimiento y siempre que no haya dejado un documento de voluntad anticipada. Si bien no se explicita el criterio del “esfuerzo considerable” para conocer la voluntad y preferencias, el criterio del agotamiento de los medios para facilitar el consentimiento puede corresponderse o aplicarse con el mismo fin.
Además, el mismo artículo establece dos cuestiones que potencialmente representan la erradicación del principio discriminatorio de excepcionalidad por motivos de discapacidad. Lejos de condicionar el derecho a la toma de decisiones a un criterio médico de evaluación de la “capacidad mental” (incluyendo por extensión la valoración del discernimiento, la voluntad o la conciencia), dice lo siguiente: 1) “No se entenderá que la persona no puede dar su consentimiento cuando se estime que está en un error o que no tiene conciencia de lo que hace.” (art. 51Bis); y 2) (…) deberá presumirse que todos los pacientes tienen capacidad de discernir (…) (75Bis).
Por su parte, el CNPCF también determina, para la celebración de actos jurídicos, que las únicas excepciones en las que se pueden designar de manera obligatoria apoyos para la toma de decisiones (apoyos extraordinarios) son cuando “(…) no se pueda conocer su voluntad por ningún medio, y no hayan designado apoyos ni hayan previsto su designación anticipada” (art. 446). En el mismo artículo se explicita que esta es una medida que sólo procede “después de haber realizado esfuerzos reales, considerables y pertinentes para conocer una manifestación de voluntad de la persona, y de haberle prestado las medidas de accesibilidad y ajustes razonables, y la designación de apoyos que sea necesaria para el ejercicio y promoción de sus derechos.”. El CNPCF también dice que, si se hubiere realizado una designación anticipada de apoyos, se estará a su contenido. Esto implica un cambio en la forma en la que se entienden a nivel formal o normativo la autonomía en el contexto de la discapacidad, tal como explicaré en el siguiente apartado.
3. El principio de elección relacional (o de autonomía con apoyos)
El mandato de la CDPD sobre el ejercicio de la capacidad jurídica se basa en un principio de elección que, si bien reconoce la autonomía de las personas con discapacidad, no plantea ésta como un hecho puramente individual. A través de las disposiciones relativas a la construcción de sistemas de apoyos y la prestación de ajustes razonables, dicho mandato reconoce el ejercicio de tomar decisiones como un proceso que tiene lugar en un marco contextual, estructural y relacional. Es decir, en momentos y circunstancias determinadas, donde las condiciones del entorno pueden facilitar u obstaculizar ese mismo proceso, y que son modificables y/o que pueden ser transitadas con distintas formas de apoyo. En este sentido, la defensa del derecho a decidir se acerca a la noción de autonomía relacional y a la ética del cuidado desarrollada desde perspectivas feministas, en cuyo centro se encuentra el reconocimiento de la vulnerabilidad en un amplio escenario de relaciones y conexiones interpersonales (Porxas, 2019). Como explica Tinat (2012), también desde una perspectiva feminista, el consentimiento como acto de autorización/conformidad, no se reduce a un papel escrito. Es una práctica relacional y comunicacional que forma parte de la vida cotidiana, y las modalidades de la aceptación se ven determinadas por el estado de las relaciones sociales, la posición de dominación o las relaciones de poder, y el campo de alternativas de acción posibles.
Lo anterior representa una distancia importante del modelo de sustitución de la capacidad jurídica, que comprende la toma de decisiones como un ejercicio puramente individual y racional, que puede o no llevarse a cabo dependiendo de la “capacidad mental” de la persona según la valoración de terceros. En el plano jurídico, la idea de autonomía personal/liberal alrededor de las nociones de capacidad o competencia mental, que no incorpora las nociones de autonomía relacional y el modelo social, resulta en la legitimación de formas de dominación sobre las personas consideradas “no competentes” (Porxas, 2019). En este sentido, en sus trabajos sobre distintas tradiciones jurídico-filosóficas en torno a la noción de “autonomía”, Maria Angels Porxas (2019) explica que el modelo social adoptado por la CDPD apuesta por una autonomía con apoyos, que no es esencialmente paternalista pero tampoco reproduce la idea liberal del individuo.
Considerando lo anterior, identifico en el Decreto de Salud Mental y en el CNPCF diferentes disposiciones que se corresponden con este principio de elección relacional o de autonomía con apoyos, también en la línea de lo que se plantea en la OG1: “Los Estados partes no deben negar a las personas con discapacidad su capacidad jurídica, sino que deben proporcionarles acceso al apoyo que necesiten para tomar decisiones que tengan efectos jurídicos.” (par. 16).
En primer lugar, el Decreto de Salud Mental (art. 51 Bis) establece la obligatoriedad de los prestadores de servicios, ya sean públicos o privados, de garantizar el consentimiento informado a través del principio de accesibilidad (brindando información de manera accesible, oportuna y en lenguaje claro) y del derecho a la información (art. 21 de la CDPD), ya que ésta debe ser veraz y completa, incluyendo los objetivos, beneficios, posibles riesgos y alternativas. Una vez garantizada la comprensión de la información, se establece que la población usuaria puede aceptarlos o rechazarlos. En línea con esto, el subapartado no. II del Artículo 74 Ter establece el derecho a contar con mecanismos de apoyo en la toma de decisiones, incluyendo directrices de voluntad anticipada. Si bien está ausente en el decreto la disposición de ofrecer alternativas de apoyo no médicas, establecida por la OG1 (parr. 42).
Por su parte, el CNPCF establece expresamente la derogación de la figura de interdicción y dispone que todas las personas mayores de edad tienen capacidad jurídica plena. En línea con esto, la designación de apoyos (que puede aplicar para cualquier acto jurídico y puede realizar cualquier persona que los necesite, tenga o no una discapacidad [Mendoza, Ríos Espinoza, Rosas Barrientos, En Prensa]), debe ser voluntaria (con posible excepción según los criterios analizados en el apartado previo):
Artículo 445 (del CNPCF) .- Todas las personas mayores de edad tienen capacidad jurídica plena (…). Puede ser objeto de apoyo cualquier acto jurídico, incluidos aquellos para los que la ley exige la intervención personal del interesado. Nadie puede ser obligado a ejercer su capacidad jurídica mediante apoyos (…).
También el CNPCF (art. 445) establece la regulación de distintas modalidades de apoyo para facilitar el ejercicio de derechos, incluyendo apoyos en la comunicación, la comprensión de actos jurídicos y sus consecuencias, para la manifestación de la voluntad y las preferencias, y para participar en audiencias (art. 141). Como desarrollé en el apartado anterior, el haber agotado las posibilidades de prestación de ajustes y apoyos para la manifestación de la voluntad, constituye el criterio de excepcionalidad por el que podría realizarse una solicitud de designación judicial de apoyos extraordinarios. Aun así, de acuerdo con el artículo 447 del mismo Código, dicha designación de personas o persona de apoyo por parte de la autoridad jurisdiccional se determina sobre la base de la manifestación anticipada de la voluntad y preferencias, o bien, en caso de no existir, se determina considerando la relación de convivencia, confianza, amistad, cuidado o parentesco entre la persona apoyada y las de apoyo. Por último, en caso de no existir ninguna de estas es posible proceder a la designación de una persona física o moral del registro de personas morales que provén apoyos.
En el mismo sentido, tanto en el CNPCF y el Decreto de Salud Mental, se establecen las directivas anticipadas como un recurso (la designación anticipada de apoyos -art. 446 del CNPCF- y la elaboración de voluntades anticipadas -art. 75 Ter del Decreto de Salud Mental). Esto se corresponde también con el mandato de respeto de la capacidad jurídica o de igual reconocimiento como persona ante la ley. De acuerdo con la OG1, se trata de un mecanismo de apoyo que consiste en la posibilidad de planificar anticipadamente la voluntad y preferencias. Cabe destacar que, en el Decreto de Salud Mental, se cumple con otras disposiciones de la OG1 relativas a las directivas anticipadas; por ejemplo, que el momento en que una directiva entra en vigor y deja de tener efecto debe ser decidido por la persona. Si bien no se explicita en el mismo decreto que la elaboración de la directiva no debe basarse en una evaluación de la capacidad mental, tampoco se establece este criterio que resulta contrario al igual reconocimiento como persona ante la ley, según la misma Observación General.
VI. Consideraciones finales
El derecho a decidir ha sido históricamente vulnerado para las personas usuarias, exusuarias, sobrevivientes de la psiquiatría, y con discapacidad psicosocial (entre otras). Algo que ha sido particularmente motivo de vulneración es el ejercicio de la capacidad jurídica o el igual reconocimiento como persona ante la ley, y dentro de éste el respeto del consentimiento libre e informado y la designación de apoyos respetuosos de la voluntad y preferencias. Frente a esto, el mandato de la CDPD recoge demandas históricas del colectivo de personas usuarias, sobrevivientes de la psiquiatría, y con discapacidad psicosocial, concretando en lo normativo un cambio de paradigma tanto a nivel jurídico (hacia la abolición de la desigualdad legal) como en un sentido epistémico: implica desplazar el ámbito sanitario como garante de saber-poder por excelencia sobre las vidas y cuerpos considerados locos; y situar el conocimiento experto por experiencia como legítimo y potencialmente transformador en términos estructurales.
En el contexto jurídico-psiquiátrico dominante, el concepto y ejercicio del cuidado ha estado cargado de sentidos paradójicos y contradictorios. Se ha reconocido como legítimo y necesario si se utiliza para justificar el ejercicio de la coerción o la desigualdad legal en determinados cuerpos (“por su propio bien”), mientras se desconoce o niega sistemáticamente como un valor que sostiene y dignifica la vida en las sociedades en general. Así pues, los cuidados en salud mental han estado tradicionalmente centrados en la persona que los recibe, pero sin la persona (sin necesariamente reconocerla como sujeto de derechos). Desde una perspectiva feminista (disca y loca), la desigualdad legal resulta contraria al sentido y ejercicio de cuidar y de sostenimiento de la vida.
Los sistemas de apoyos, desde el punto de vista de las alianzas discas-locas aquí desarrolladas, se corresponden con ese sentido del cuidado como dignificación de la vida en su diversidad, en tanto se sostienen en el reconocimiento de las personas como sujetos activos, y en la defensa de la autonomía en un sentido relacional. Su establecimiento en este ámbito invita a abandonar los criterios discriminatorios de excepcionalidad a los derechos humanos que se basan en la discapacidad psicosocial. También la necesidad aparente de una evaluación de la capacidad mental para permitir o negar el ejercicio de derechos, y en su lugar diseñar herramientas o mecanismos que más bien evalúen si efectivamente los entornos agotan los medios y realizan los esfuerzos posibles/pertinentes para la manifestación y ejercicio de la voluntad, y para detectar y no permitir influencia indebida o abusos de poder. En este mismo sentido, la implementación de dichos sistemas implica diseñar y ofrecer diversas y amplias opciones de apoyos (no únicamente médicos), así como salvaguardias para atravesar las situaciones de crisis, para la toma de decisiones, y para la vida independiente en la comunidad, entre otras cosas. Esto último también como estrategia para la dignificación de la relación de cuidados en beneficio de todas las partes implicadas.
Los principios sociojurídicos señalados a lo largo de este estudio en torno al derecho a decidir (la posibilidad de elección, la reformulación de los criterios de excepcionalidad, y la autonomía con apoyos), dan continuidad a varias de las demandas históricas del movimiento de personas usuarias, sobrevivientes de la psiquiatría y con discapacidad psicosocial reflejadas en el mandato de la CDPD y son una oportunidad para el diseño y la implementación de sistemas de apoyos y de cuidados plenamente respetuosos de la capacidad jurídica. Si bien esto no implica que ya se haya alcanzado el pleno reconocimiento como igual persona ante la ley en la legislación mexicana, pues aún se mantienen excepciones para las personas con discapacidad psicosocial en el ámbito penal. Además, al paso de los años, la armonización de otras normativas y la implementación efectiva de las cuestiones aquí planteadas continúa siendo un reto y una tarea pendiente para el Estado y la sociedad mexicana.
Los movimientos sociales en torno a la discapacidad y la locura han sido claves para generar estas transformaciones legislativas. No obstante, aunque resultan un avance importante para el respeto de las vidas discas-locas, no son suficientes en términos de generar cambios culturales, económicos y sociales que vayan más allá de lo normativo. El gran desafío es, ahora, pasar del marco legal a la realidad social particular y concreta del contexto mexicano.
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1 Universidad Nacional Autónoma de México. Programa de Becas Posdoctorales de la UNAM. Centro de Investigaciones Interdisciplinarias en Ciencias y Humanidades, asesorada por la doctora Teresa Ordorika Sacristán.
2 Agradezco a Teresa Ordorika, Beatriz Pérez-Pérez y Tonatiuh Kinich Guarneros García, así como a las personas que anónimamente revisaron este manuscrito, por su amable lectura y comentarios a las versiones previas.
3 La autora desarrolla como ejemplo las ideas presentes en el libro/tratado ampliamente difundido y comentario en círculos médico-psiquiátricos alemanes, ‘La libertad de destruir la vida indigna de ser vivida’ (1920) del jurista Karl Binding y el psiquiatra Alfred Hoche.
4 En el contexto mexicano, Laura Suárez (2005) analiza la racionalidad eugenésica vinculada a los conceptos de ‘raza’, ‘locura’, ‘deficiencia mental’ y ‘criminalidad’, entre otros. Menciona estrategias como la ‘eugenesia negativa’ (impedir la reproducción), promovidas en la década de 1930 por especialistas del derecho y la medicina, así como algunos vínculos entre el sistema penal y psiquiátrico.
5 Los trabajos de Cristina Sacristán (2022; 2024) dan cuenta de la trayectoria histórica de esta desigualdad legal en el contexto mexicano, en particular analizando la figura de la interdicción en vínculo con la psiquiatría.
6 En Mendoza, C., Ríos Espinoza, C. y Rosas Barrientos, E. (En Prensa) se encuentra un análisis reciente sobre la expansión del derecho a decidir y el reconocimiento de la interdependencia humana en el procedimiento para la designación extraordinaria de apoyos en el CNPCF.