Preservação da fertilidade da
paciente em cuidados oncológicos sob a ótica da Bioética do Cuidado em Saúde
Fertility preservation in oncology patients from the perspective of the Healthcare Bioethics
Luciana Carla Belém dos Santos1; Bruno Ramalho de Carvalho2; Aline Albuquerque3
DOI: https://doi.org/10.37767/2591-3476(2025)02
Fecha de envío: 29.03.2025
Fecha de aceptación: 09.06.2025
RESUMO:
O desenvolvimento do câncer afeta os pacientes em outros aspectos de suas vidas e saúde, a exemplo da falência precoce das gônadas e infertilidade. Particularmente as mulheres são altamente impactadas com este efeito resultante do tratamento do câncer, incluso no aspecto emocional e de saúde mental. Assim, é fundamental a proteção da fertilidade da paciente oncológica, observando a Bioética do Cuidado em Saúde. Trata de um estudo de natureza teórica, que se utiliza de uma revisão bibliográfica para a proposição de discussões que fundamentem os aportes teóricos originais sobre a temática. A preservação da fertilidade e o acompanhamento clínico da paciente oncológica têm efeitos positivos, particularmente pelo cuidado focado em fornecer a melhor qualidade de vida após o tratamento. A comunicação empática, acolhedora e compartilhamento decisional são elementos imprescindíveis para amenizar os efeitos do câncer na perspectiva psicoemocional das pacientes. Verifica-se que a literatura ainda carece de discutir sobre a bioética do cuidado em saúde, com enfoque nos efeitos decorrentes do tratamento para a fertilidade do paciente oncológico. Uma abordagem empática deve ser desenvolvida por todos os profissionais de saúde envolvidos, pois o Cuidado Centrado no Paciente assegura a ética e o respeito aos seus direitos.
RESUMEN:
El desarrollo del cáncer afecta a los pacientes en diversos aspectos de sus vidas y salud, como la insuficiencia gonadal prematura y la infertilidad. Particularmente, las mujeres se ven altamente impactadas por este efecto resultante del tratamiento oncológico, incluso en el ámbito emocional y de salud mental. Por ello, la protección de la fertilidad de la paciente oncológica es fundamental, considerando la Bioética del Cuidado en Salud. Se trata de un estudio de naturaleza teórica, que emplea una revisión bibliográfica para proponer discusiones que fundamenten los aportes teóricos originales sobre la temática. La preservación de la fertilidad y el seguimiento clínico de la paciente oncológica generan efectos positivos, especialmente a través de un enfoque de cuidado orientado a proporcionar la mejor calidad de vida tras el tratamiento. La comunicación empática, el acogimiento y la toma de decisiones compartida son elementos imprescindibles para mitigar los efectos del cáncer desde la perspectiva psicoemocional de las pacientes. Se observa que la literatura aún carece de estudios sobre la bioética del cuidado en salud, con un enfoque en los efectos del tratamiento sobre la fertilidad de los pacientes oncológicos. Es esencial que todos los profesionales de la salud desarrollen una aproximación empática, ya que el Cuidado Centrado en el Paciente garantiza la ética y el respeto a sus derechos.
ABSTRACT
The development of cancer affects patients in multiple aspects of their lives and health, including premature gonadal failure and infertility. Women are significantly impacted by these effects of cancer treatment, including in the emotional and mental health domains. Thus, safeguarding the fertility of oncological patients is paramount, with due consideration given to the Bioethics of Care in Health. This study is theoretical in nature and employs a literature review to propose discussions that substantiate original theoretical contributions on the subject. Fertility preservation and the clinical follow-up of oncological patients yield positive outcomes, particularly through a care-focused approach aimed at ensuring the highest possible quality of life post-treatment. Empathetic communication, patient support, and shared decision-making are essential elements in mitigating the psycho-emotional effects of cancer on patients. The literature remains insufficient in addressing the bioethics of care in health, particularly regarding the impact of cancer treatment on patients' fertility. An empathetic approach should be adopted by all healthcare professionals involved, as Patient-Centred Care upholds ethical principles and respects patients' rights.
PALAVRAS-CHAVE: Bioética do cuidado; Cuidado centrado no paciente; Cuidados em saúde; Qualidade de vida; Processo decisional.
PALABRAS CLAVE: Bioética del cuidado; Cuidado centrado en el paciente; Cuidados en salud; Calidad de vida; Proceso decisional.
KEY WORDS: Bioethics of care; Patient-centred care; Healthcare; Quality of life; Decision-making process.
I. Introdução
As estimativas do Instituto Nacional do Câncer (INCA, 2024) apontam para 704 mil casos novos de câncer no Brasil para cada ano do triênio 2023-2025, com destaque para as regiões Sul e Sudeste, que concentram cerca de 70% da incidêncianacional. No plano mundial, em 2022, notificaram-se aproximadamente 20 milhões de novos casos de câncer e 9,7 milhões de mortes. Ainda, registra-se que cerca de 1 em cada 5 pessoas desenvolve câncer durante a vida, sendo que aproximadamente 1 em cada 9 homens e 1 em cada 12 mulheres morrem em decorrência da doença (World Health Organization, 2024).
No que tange ao tratamento do câncer, há muito sabe-se que os tratamentos antineoplásicos podem levar à falência funcional precoce das gônadas e à infertilidade. Infelizmente, não existem até o momento fórmulas para determinar individualmente a ocorrência ou o tamanho do dano gonadotóxico, ou mesmo se esse dano levará a transtornos definitivos (Deepinder e Agarwal, 2008). Nesse contexto, surgem questionamentos e soluções para melhoria e manutenção da qualidade de vida desses pacientes, dentre as quais estão as estratégias para preservação da função gonadal e, por conseguinte, da sua fertilidade.
O campo da preservação da fertilidade cresceu vertiginosamente nas duas últimas décadas, impulsionado pelo reconhecimento paulatino dos impactos da perda potencial de fertilidade, enquanto uma consequência do tratamento do câncer e de outras doenças graves. Além disso, houve proeminente desenvolvimento das tecnologias facilitadoras de vitrificação de oócitos e criopreservação de tecido ovariano para posterior auto enxerto (ESHRE Guideline Group on Female Fertility Preservation et al., 2020). Nesse sentido, a oncofertilidade é um campo de interesse interdisciplinar de surgimento recente, que busca mesclar os conhecimentos em oncologia e endocrinologia reprodutiva, juntamente com a contribuição de psicólogos, assistentes sociais e outros profissionais de saúde, para o desenvolvimento de estratégias de preservação da função gonadal em sobreviventes ao câncer (Woodruff, 2007). Como ocorre com qualquer disciplina em construção, essa passa atualmente por um período de amadurecimento e transformação, em que pesam o reconhecimento das diversas e efêmeras situações, e insurgem questionamentos bioéticos, na busca de soluções seguras e eficientes.
Sendo assim, este artigo tem como objetivo analisar a preservação da fertilidade da paciente em cuidados oncológicos sob a ótica da Bioética do Cuidado em Saúde. Ressalta-se a originalidade deste estudo, na medida em que o exame da preservação da fertilidade à luz da Bioética é escasso na literatura, seja no campo da Saúde ou do Direito. Considerando os estudos levados a cabo, este artigo teórico se fundamenta na Bioética do Cuidado em Saúde, arcabouço bioético apto a ser utilizado na prática clínica que se encontra em desenvolvimento pelos pesquisadores do Programa de Pós-Graduação em Bioética da Universidade de Brasília. Esta nova vertente teórica da Bioética Clínica se fundamenta no novo paradigma do cuidado em saúde, denominado de “Revolução do Paciente”, um movimento social, científico, jurídico, sanitário, cultural e ético originado no século XXI (Albuquerque e Tanure, 2023). Este pode ser compreendido como uma reconfiguração do papel do paciente, de objeto de intervenções e de procedimentos, para participante ativo e protagonista do seu próprio cuidado. Esse novo paradigma se expressa em abordagens que foram construídas não no campo bioético, como os direitos do paciente, que derivam dos direitos humanos incidentes nos cuidados em saúde, e das abordagens do Cuidado Centrado no Paciente e da empatia clínica.
Igualmente, salienta-se que não se trata de pesquisa bibliográfica, mas de investigação de natureza teórica, que se fundamenta em marcos escolhidos e direcionados para a sua aplicação a determinado objeto. A pesquisa se fundamenta em materiais bibliográficos atuais, legislações e fundamentos teóricos dos campos interdisciplinares, de modo a constituir o corpus de análise. Para tal, procedeu-se à leitura crítica e comparativa entre as fontes, traçando pontos de divergências e intersecções que auxiliem a compreensão sobre o desenvolvimento do campo do cuidado da fertilidade nos pacientes oncológicos, e a sua intrínseca relação com a Bioética do Cuidado em Saúde. Espera-se que se tenha como resultado discussões que fundamentem a formulação de aportes teóricos originais.
Este artigo se encontra estruturado em três partes: a primeira tem como escopo abordar os aspectos gerais da preservação da fertilidade da paciente em cuidados oncológicos; a segunda trata da Bioética do Cuidado em Saúde; e a terceira versa sobre a análise da preservação da fertilidade da paciente em cuidados oncológicos, sob a ótica da Bioética do Cuidado em Saúde. Ao final, são tecidas considerações sobre as discussões e pautas levantadas no artigo, com sugestões de direcionamentos a estudos futuros na temática.
II. Preservação da fertilidade da paciente em cuidados oncológicos: considerações gerais sob a ótica biopsicossocial
Não restam dúvidas de que os maiores benefícios quando se fala em preservar a fertilidade são psicoemocionais, já que a impossibilidade da maternidade ou paternidade biológica gera angústia e aguça a sensação de impotência perante o câncer, podendo levar até mesmo a transtornos do convívio familiar e social (Dudzinski et al., 2004). Prover meios para se tentar preservar a fertilidade contempla, assim, a intenção de atingir a melhor qualidade de vida possível aos sobreviventes ao câncer, principalmente no Brasil, em que a população é jovem e muitos dos indivíduos acometidos pela doença a terão antes de ter constituído prole.
Embora se reconheça o mérito da causa, inúmeros questionamentos surgem já desde a indicação de submissão de um paciente oncológico a protocolos de preservação de fertilidade. Basco e colaboradores (2010) lembram que, do ponto de vista técnico, pacientes oncológicos não são necessariamente inférteis à época do tratamento, ou o ficarão após seu término (Basco et al., 2010), colocando em xeque, em tese, a indicação médica de fato.
Importante elucidar que a ausência temporária ou permanente das funções endócrina e reprodutiva depende de variáveis como localização da doença, esquema terapêutico utilizado, doses administradas, via de administração e idade da paciente no momento do tratamento gonadotóxico. Por exemplo, crianças e adolescentes podem experimentar alterações menos graves da função gonadal quando na idade adulta reprodutiva (Silva et al., 2007).
De acordo com Larcher, contudo, a provisão de estratégias para preservar a fertilidade na vigência de qualquer tipo de tratamento que a possa afetar atinge patamar de obrigação moral, por respeitar a autonomia das escolhas (Larcher, 2012). Assim, a preservação de fertilidade pré-tratamento anti-neoplásico transitaria entre a indicação médica – baseada na intenção de profilaxia – e a biopsicossocial – baseada no impacto biopsicossocial da incapacidade de procriar.
A segurança do paciente é uma relevante consideração ética para o uso de técnicas de preservação da fertilidade após o câncer. De nada adiantará adotar estratégias para tanto, se não houver o bem-estar físico necessário para a paternidade e, principalmente, a maternidade saudável (Silva et al., 2008).
O congelamento de embriões é o método de preservação da fertilidade mais utilizado em todo o mundo, com sobrevivência embrionária ao descongelamento de até 80% (Michelmann e Nayudu, 2006). As taxas de gravidez atingem percentuais de até 43%, e nascidos vivos até um terço dos casos, a depender de características individuais de melhor ou pior prognóstico reprodutivo (Check et al., 2012). Dessa forma, pode-se dizer hoje que o congelamento de embriões confere chances de sucesso semelhantes às obtidas com embriões frescos em pacientes não-oncológicas (Edgar et al., 2000).
O congelamento de espermatozóides e óvulos também é considerado uma opção para uso rotineiro (Loren et al., 2013), e assume grande importância ao eliminar eventuais dilemas éticos, legais e religiosos que envolvem o congelamento de embriões. Dessa forma, torna-se particularmente interessante para adolescentes, homens e mulheres solteiros, e mulheres que não aceitem a fertilização de seus óvulos por espermatozóides de um doador anônimo, ou aos indivíduos que, por questões pessoais, sejam contra o congelamento de embriões.
A evolução do conhecimento sobre o congelamento de óvulos maduros foi muito significativa nos últimos anos, com sobrevivência quase total dos gametas após o descongelamento (Rudick et al., 2010). De acordo com recente levantamento norte-americano, as taxas de fertilização e gravidez são de 67% e 33%, respectivamente (Cobo et al., 2008); ou seja, os resultados reprodutivos já são muito próximos dos obtidos com gametas a fresco. Por esse motivo, o congelamento de óvulos foi recentemente adicionado como prática consagrada, e não mais experimental, para a preservação da fertilidade em pacientes oncológicas (Loren et al., 2013).
Do ponto de vista ético, uma importante limitação dos métodos aceitos como rotineiros seria a necessidade de adiamento do tratamento anti-neoplásico em 2 a 4 semanas, o que se tem resolvido pelo desenvolvimento de protocolos de estimulação ovariana de início imediato, com resultados significativamente promissores (Loren et al., 2013). Uma outra solução para o problema seria o desenvolvimento da maturação in vitro de óvulos colhidos de ovários não estimulados e, portanto, imaturos. Infelizmente, a tecnologia de maturação de óvulos in vitro ainda precisa evoluir, e os resultados não permitem que a estratégia seja padronizada como tratamento, permanecendo na esfera experimental (Fasano et al., 2011; Imaesch et al., 2013).
Ainda, a possibilidade de estimulação de tumores hormônio-dependentes implica à limitação ética, por interferir na segurança do paciente. Contudo, tal intercorrência não está ainda bem estabelecida, e vários estudos têm documentado o uso de drogas como letrozol e tamoxifeno em protocolos alternativos aos utilizados para estimulação tradicional, sem aumento aparente da recorrência do câncer em curto prazo e com resultados satisfatórios (Oktay, 2005).
A criopreservação de ovário íntegro ou da córtex (para reimplante ou cultivo de folículos isolados, ou mesmo xenotransplante), de óvulos imaturos (para maturação in vitro), de espermatozóides em formas jovens (espermatogônias obtidas por punção) ou de testículos íntegros (para reimplante ou xenotransplante) são técnicas consideradas experimentais na atualidade, mas que se tornariam muito importantes na prática. Isto por eliminarem dilemas éticos, legais e/ou religiosos que envolvem o congelamento de embriões, e a estimulação hormonal em crianças e adolescentes.
Atualmente, como partes de protocolos de pesquisa devidamente registrados e em centros apropriados, surgem como opções de preservação da fertilidade em grupos específicos de pacientes, para os quais as técnicas convencionais não são recomendáveis. Entre estes estão inclusos os pré-púberes femininos e masculinos; adolescentes jovens; mulheres sem parceiro fixo e que não aceitam a fertilização de seus óvulos por gametas de um doador anônimo, ou que por questões pessoais não desejam ser estimuladas hormonalmente (Patrizio e Caplan, 2010; Silva et al., 2008).
Ainda, por dispensarem estimulação ovariana, qualquer das estratégias anteriormente mencionadas, se postas em prática, atenderiam muito bem portadoras de neoplasias hormônio-dependentes ou que necessitam de abordagem imediata da doença. Tal se torna ideal para mulheres, as quais o tempo necessário para indução da ovulação, mesmo em protocolos considerados rápidos, postergaria o início do tratamento de forma presumidamente lesiva.
Particularmente sob esse aspecto, em mulheres, a coleta do tecido cortical ovariano ou do ovário total oferece a vantagem de poder ser realizada em qualquer momento do ciclo menstrual, por procedimento de vídeolaparoscopia, e possibilitar a aquisição de centenas de milhares de folículos primordiais em estágios iniciais de desenvolvimento (Campos et al., 2011; Silva et al., 2008). Em mulheres sobreviventes ao câncer, pelo menos 19 gestações haviam sido relatadas a partir do uso de tecido ovariano criopreservado até meados de 2013. A criopreservação de tecido testicular ou testículo total, ou espermatogônias, ainda não foi testada com sucesso em seres humanos (Loren et al., 2013).
Um aspecto importante do ponto de vista ético é a pretensão de se tornar viável o reimplante do tecido descongelado depois da remissão do câncer, podendo-se obter gestações até mesmo por concepção espontânea. A grande limitação está, ainda, no risco presumido de que o tecido reimplantado contenha focos metastáticos que possam levar à reincidência do câncer. Embora não existam relatos nos casos até hoje realizados, o paciente e seus familiares devem ser bem esclarecidos sobre essa hipótese (Poirot et al., 2002).
Sobre a prole de pacientes com a fertilidade recuperada após a remissão do câncer, há de se considerar alguns aspectos: (1) a possibilidade de recorrência da doença, impedindo a existência de condições mínimas para cuidar da prole, ou até mesmo levando à orfandade precoce (Patrizio e Caplan, 2010); (2) a saúde das crianças geradas em organismos sujeitos às sequelas dos tratamentos anti-neoplásicos; e (3) a saúde de crianças concebidas por técnicas de reprodução assistida, após aquecimento e manipulação de embriões e gametas.
As possibilidades de saúde materna ou paterna gravemente debilitada, e da morte precoce do genitor sobrevivente ao câncer, ou seja, de a prole resultante do sucesso reprodutivo nesse grupo de pacientes experimentar prematuramente a orfandade de pai ou mãe, são preocupações significativas do ponto de vista ético-assistencial, bioético e social. De acordo com a American Society for Reproductive Medicine, porém, tais preocupações não devem ser motivos suficientes para contraindicarem a pacientes oncológicos a possibilidade de procriação pós-tratamento (Ethics Committee ASRM, 2005). Deve-se que em grande parte dos casos resta um dos genitores, e as estratégias de preservação de fertilidade disponíveis atualmente permitem armazenamento de gametas e tecidos gonadais passíveis de descarte em caso de má evolução da doença e óbito da paciente. Naturalmente, a preservação de fertilidade em indivíduos solteiros poderia causar maior problema em caso de óbito com prole constituída de forma independente. Contudo, muitos desses pacientes, principalmente os mais jovens, serão solteiros à época do câncer, mas terão parceiros à época da procriação (Shah et al., 2011).
Os filhos de homens e mulheres sobreviventes ao câncer parecem não apresentar problemas de saúde que justifiquem maior preocupação. Nem mesmo a hereditariedade do câncer encontra respaldo suficiente na literatura, para que se justifique argumento contrário à preservação da fertilidade nesse grupo de pacientes (Ethics Committee ASRM, 2005). De acordo com o Childhood Cancer Survivor Study, entretanto, mulheres submetidas à radioterapia abdominal ou à quimioterapia com agentes alquilantes são candidatas em potencial ao comprometimento uterino. As gestações neste grupo podem evoluir com perdas gestacionais precoces, partos pré-termo, baixa estatura ou baixo peso do concepto ao nascimento (Green et al., 2009).
A interferência das técnicas de reprodução assistida (TRA) sobre a saúde das crianças assim concebidas é motivo frequente de preocupação. Entretanto, os casais submetidos a tratamentos bem sucedidos devem ser tranquilizados quanto à saúde da prole, principalmente em gestações únicas e com nascidos a termo (Rolindo et al., 2013). É bem sabido que gestações múltiplas decorrentes das TRA são as principais causas de parto pré-termo, baixo peso ao nascimento e mortalidade perinatal (Chung et al., 2006), o que se tem resolvido pela transferência eletiva de um ou dois embriões, sem prejuízo das taxas de sucesso.
Problemas genéticos e epigenéticos, e defeitos congênitos podem, de fato, serem mais frequentes entre crianças concebidas pelas TRA. Até o momento, entretanto, a quase totalidade de crianças assim concebidas descende de casais inférteis, para os quais a infertilidade por si é considerada fator de risco para a saúde da prole. É perfeitamente aceitável, assim, a hipótese de que crianças concebidas por TRA e oriundas de pacientes não necessariamente inférteis tenham evoluções distintas e ainda não exploradas.
Havendo preocupações, os defeitos congênitos, sem dúvida, figuram entre as principais. Na prática, contudo, a estimativa do risco absoluto a partir do cálculo do número necessário para prejudicar (NNP) é relativamente tranquilizadora. De acordo com Hansen e colaboradores, as malformações congênitas após TRA teriam odds ratio de 1,4, o que significa afirmar que o NNP é de 250, quando a prevalência de defeitos congênitos na população de referência é de 1% (Hansen et al., 2005). Sendo assim, infere-se instintivamente que, no Brasil, seriam necessários mais de 250 nascimentos concebidos por TRA para que nascesse mais uma criança com malformação em relação às concebidas naturalmente, assumindo a prevalência de malformações congênitas de aproximadamente 0,8% entre os nascidos vivos (MS/SVS/DASIS, 2010).
III. Bioética do Cuidado em Saúde
A Bioética, desde a sua formulação inicial, ocupou-se de questões éticas que emergem da relação entre profissional de saúde e paciente. Notadamente, destaca-se que André Hellegers e R. Sargeant Shriver, meses após Van Rensselaer Potter ter empregado o termo “bioética” em sua obra “Bioethics, the Science of Survival”, lançaram mão do vocábulo na designação, em 1971, do “Instituto Joseph e Rose Kennedy para o Estudo da Reprodução Humana e Bioética” (Cooter, 2004). Hellegers e Shriver, distintamente da perspectiva abrangente de Potter, conceberam a Bioética no contexto da prática clínica, enquanto um ramo da Ética Aplicada. Nessa esteira, Beauchamp e Childress (2019) conferiram à ética no contexto clínico um lugar destacado na Bioética por meio da publicação do livro “Princípios de Ética Biomédica”, em 1978, a despeito de não terem utilizado o termo “bioética”. A teoria de Beauchamp e Childress, desenvolvida no livro aludido, foi intitulada de “Principialismo”. Ao longo do tempo, a Bioética na esfera clínica, denominada de “Bioética Clínica”, foi marcada pela hegemonia do Principialismo e de seus quatro princípios: princípio do respeito à autonomia, princípio da beneficência, princípio da não-maleficência e princípio da justiça.
Desse modo, tratar de problemas e de controvérsias morais que despontam do encontro clínico sempre foi um objeto da Bioética, particularmente da Bioética Clínica. Embora a primazia do Principialismo tenha sido objetada, mormente por teóricos latino-americanos (Albuquerque, 2022), ainda há seu predomínio, seja na formação dos profissionais de saúde, como na Medicina e na Enfermagem, ou na atuação de Comitês Hospitalares de Bioética. Com o intuito de construir um arcabouço bioético apto a ser utilizado na prática clínica, pesquisadores do Programa de Pós-Graduação em Bioética da Universidade de Brasília vêm desenvolvendo uma nova teoria, a Bioética do Cuidado em Saúde, doravante BCS.
Esta nova vertente teórica da Bioética Clínica se fundamenta no novo paradigma do cuidado em saúde denominado de “Revolução do Paciente”, um movimento social, científico, jurídico, sanitário, cultural e ético, originado no século XXI (Albuquerque e Tanure, 2023). Este pode ser compreendido como uma reconfiguração do papel do paciente, de objeto de intervenções e de procedimentos para participante ativo e protagonista do seu próprio cuidado. Esse novo paradigma se expressa em abordagens que foram construídas não no campo bioético, como os direitos do paciente, que derivam dos direitos humanos incidentes nos cuidados em saúde, e das abordagens do Cuidado Centrado no Paciente e da empatia clínica. Como se nota, a BCS, em consonância com a interdisciplinariedade que caracteriza a Bioética, realiza a articulação de saberes e integra abordagens exógenas. Além dos Eixos apresentados, a BCS também propugna uma nova forma de deliberação ética, que se ancora em dois pressupostos: a distinção entre problema e controvérsia moral (Greene, 2018); e a abordagem do Cuidado Centrado no Paciente.
Parte-se da ancoragem da BCS na gramática dos direitos dos pacientes, compreendo-os como prescrições ético-jurídicas, que demarcam para os pacientes um léxico de reivindicações legítimas, e para os profissionais e organizações de saúde, de comportamentos socialmente esperados. Os direitos dos pacientes englobam o direito ao consentimento informado, o direito de participar da tomada de decisão, o direito à informação, o direito à segunda opinião, o direito de não ser discriminado, dentre outros. Desse modo, a BCS não parte das obrigações dirigidas aos profissionais e às organizações de saúde, visando à construção de um arcabouço bioético, mas sim dos direitos dos pacientes, enquanto normas éticas (Albuquerque, 2023), conformando uma “teoria baseada em direitos” (Seoane, 2024). Além de ser caracterizada, do ponto de visa normativo, como uma teoria ética fundada em direitos, a BCS se estrutura em três Eixos que constituem um modelo de justificação ética (DeGrazia, 2023) da aplicação dos direitos dos pacientes em problemas e controvérsias morais, quais sejam: (a) empatia clínica; (b) relação de parceria; (c) centralidade do paciente.
Em suma, a BCS, em sua dimensão substantiva, é uma teoria bioética endereçada à prática clínica, que se fundamenta no primado ético da centralidade do paciente, na função moral da empatia clínica e no reconhecimento do valor per se da relação entre profissional e paciente. Igualmente, a BCS propugna uma mudança de fundamentação ética da obrigação/dever para o direito, haja vista que, na clínica, a análise e a prescrição bioéticas devem partir de um léxico hierárquico (Veatch, 2020), no qual os compromissos morais firmes, que se expressam nos direitos dos pacientes, situam-se em primeiro plano.
A Bioética Clínica, em sua perspectiva procedimental, assenta-se no pressuposto de que, para se alcançar deliberações bioéticas, há que se construir um processo de análise e de prescrição ética justificado racionalmente e legítimo. O processo de deliberação ética na prática clínica lida com casos que emergem do cuidado, logo, estes envolvem pacientes/familiares e profissionais de saúde. Desse modo, uma das premissas da deliberação ética é o reconhecimento de qualquer controvérsia moral, ou problema moral na esfera da Bioética Clínica, dizem respeito ao cuidado em saúde. Partindo desse pressuposto, e de que o seu propósito do cuidado é o atendimento das necessidades do paciente, sustenta-se que a deliberação ética deve partir do primado do Cuidado Centrado no Paciente.
IV. Preservação da fertilidade da paciente em cuidados oncológicos sob a ótica da bioética do cuidado em saúde
Sob a perspectiva da BCS e, especificamente, do seu Eixo do Cuidado Centrado no Paciente, parte-se da premissa ética de que a condução do cuidado endereçado à preservação da fertilidade deve ser balizada pela tomada de decisão do paciente. Esta deve ser preferencialmente feita de forma compartilhada com o profissional, expressando a parceria entre ambos, pelo seu direito de ser informado, o direito ao cuidado de qualidade e seguro, e o direito à segunda opinião. Nessa esteira, nos Países Baixos, pela primeira vez, promoveu-se a abordagem dos “Cuidados de Infertilidade Centrados no Paciente”, de forma que as decisões sobre a preservação da fertilidade sejam respeitosas e responsivas às necessidades, vontade e preferências da paciente, garantindo que a sua perspectiva oriente as decisões clínicas (Inhorn et al., 2018).
Sendo assim, tendo em conta que o referencial ético adotado neste estudo se fundamenta na BCS, uma vertente Bioética alicerçada na centralidade da paciente, destaca-se que, consoante às diversas diretrizes internacionais, há a recomendação de que as pacientes em risco de infertilidade sejam orientadas a recorrer a um aconselhamento de oncofertilidade o mais cedo possível no bojo do processo de planejamento do tratamento, a despeito do tipo e do estágio da doença (Lambertini et al., 2020). Desse modo, as pacientes interessadas na preservação da sua fertilidade devem ser encaminhadas a um especialista em oncofertilidade, que abordará o padrão de tratamento e as abordagens experimentais (Doungkamchan e Orwig, 2021). Este profissional também orientará a discussão sobre o desejo atual e futuro das pacientes sobre ter filhos, o impacto potencial da doença e/ou tratamento anticâncer proposto em sua fertilidade e função gonadal, as chances de concepção futura, resultados da gravidez e descendência, bem como a necessidade de contracepção eficaz no contexto do tratamento oncológico (Lambertini et al., 2020). Contudo, verifica-se que o direito da paciente de ser informada sobre a importância de buscar um especialista em oncofertilidade ainda não é uma realidade, e as taxas acerca do encaminhamento do paciente a esse especialista permanecem baixas (Baek et al., 2023). Estudos têm demostrado que as pacientes são mais propensas a se submeterem ao congelamento de óvulos quando recebem aconselhamento adequado sobre fertilidade por um enfermeiro especialista em fertilidade, um endocrinologista reprodutivo ou um ginecologista. No entanto, a quantidade de informação provida à paciente é consideravelmente variada. Em estudo qualitativo, envolvendo 19 pacientes com câncer de mama no Reino Unido, apenas metade teve a oportunidade de optar pelo congelamento de óvulos, sendo que a maioria das mulheres relatou que recebeu pouca informação ou apoio. Em outro estudo, que contou com a participação de 34 mulheres holandesas com câncer, as participantes consideraram a consulta de aconselhamento sobre infertilidade muito importante (Inhorn et al., 2018).
Com intuito de promover o Cuidado Centrado no Paciente e a efetivação do seu direito de participar da tomada de decisão, o modelo atualmente preconizado é a TDC, tornando o modelo do consentimento informado anacrônico e destinado a situações específicas. A TDC consiste num processo no qual o paciente (ou o seu representante) e um profissional compartilham informação e adotam uma deliberação baseada em consensos, sendo construído por etapas, visando alcançar um acordo sobre um plano de tratamento, procedimento, exame ou outro curso de ação. Segundo esse modelo de TDC, tem-se quatro elementos: (a) envolvimento de profissional e paciente; (b) ambos compartilham informações; (c) ambas as partes buscam construir consenso sobre a preferência de determinado curso de ação; (d) um acordo é alcançado e o tratamento implementado (Pilnick, 2022). Na esteira, o direito de participar da tomada de decisão engloba: (a) o direito de ser informado sobre seus cuidados em saúde, opções, riscos, benefícios e outros; (b) o direito de que sua vontade, necessidades e preferências informem seriamente o processo decisional; (c) o direito de tomar uma decisão informada, incluindo recusar qualquer uma das opções; (d) o direito de ter a sua decisão respeitada (Queensland Health, 2023).
As pacientes jovens com câncer enfrentam sérios conflitos decisórios em relação à preservação da fertilidade quando diagnosticadas com câncer. Por este motivo, a tomada de decisão quanto à preservação da fertilidade é um processo complexo, permeado por diversos fatores. Como consequência, constata-se a necessidade crescente de TDC no contexto da preservação da fertilidade. Nesse sentido, Tseng e colaboradores (2021) criaram uma ferramenta de TDC para tomar decisões, de modo a preservar a autonomia do paciente e melhorar a comunicação sobre a preservação da fertilidade. Além da TDC, em tal contexto, recomenda-se o emprego das Ajudas Decisionais, ferramentas desenvolvidas para auxiliar na tomada de decisão de tratamento e reduzir os conflitos de decisão. No caso da preservação da fertilidade, foram desenvolvidas Ajudas Decisionais para mulheres com câncer de mama, e a sua eficácia foi demonstrada (Baek et al., 2023). Revisão sistemática da literatura sobre Ajudas Decisionais relativas à decisão sobre a preservação da fertilidade em pacientes com câncer apontou para a sua eficácia no apoio à tomada de decisão das mulheres sobre preservação da sua fertilidade, e indicou o seu uso em cuidados clínicos (Wang et al., 2018).
Tratando-se do direito da paciente ao cuidado de qualidade e seguro, a paciente tem direito de que, no processo de TDC, os cursos de ação indicados pelo profissional sejam consentâneos com as melhores evidências, e que seus riscos e benefícios sejam adequadamente informados. Além disso, as pacientes têm o direito de serem informadas sobre as terapias e os procedimentos experimentais, para que possam sopesar os seus riscos e benefícios à luz da sua vontade e preferências.
Com efeito, segundo o Ethics Committee of the American Society for Reproductive Medicine (2018), em razão dos avanços tecnológicos alcançados na última década, a criopreservação de oócitos se tornou uma opção viável antes da terapia gonadotóxica, a qual é apropriada para mulheres solteiras ou casadas, para meninas pós-púberes e para aquelas que têm objeções à criopreservação de embriões. Ainda de acordo com o Committee of the American Society for Reproductive Medicine (2018), procedimentos como criopreservação de tecido ovariano em meninas e mulheres, e de tecido testicular em homens pré-púberes, apenas podem ser inseridos como um curso de ação no contexto da pesquisa. Desse modo, para muitos pacientes, os riscos e os benefícios das intervenções de preservação da fertilidade exigem discussão multidisciplinar e tomada de decisão (ESHRE Guideline Group on Female Fertility Preservation et al., 2020), o que conduz à importância da TDC no contexto da preservação da fertilidade no cuidado oncológico, bem como o respeito ao direito da paciente de participar da tomada de decisão.
Quanto ao direito da paciente de ser informada sobre todas as questões relacionadas à preservação da fertilidade no contexto do cuidado oncológico, as discussões sobre riscos de fertilidade devem começar imediatamente após o diagnóstico, garantindo que todos os participantes da TDC entendam as informações fornecidas (Pawłowski et al., 2023). A despeito das recomendações internacionais para o fornecimento oportuno de informações sobre fertilidade, as pacientes com câncer relatam que as suas necessidades informacionais não são atendidas. Descrevem ainda que há presença de provisão inadequada de informação por escrito, assim como da sua incompletude (Wang et al., 2018). Especificamente, quanto ao que cabe informar à paciente, tem-se como patamar básico a informação sobre as opções disponíveis e os seus procedimentos correlatos (principalmente riscos relativos a eventual adiamento do início do tratamento antineoplásico); os custos aproximados (inclusive de manutenção de materiais biológicos criopreservados); e as chances de sucesso reprodutivo. Ainda, é de extrema importância que a paciente receba informações sobre uso e descarte de gametas e/ou embriões e/ou tecidos (Küçük, 2012). Desse modo, informar adequadamente as pacientes e engajá-las no processo de tomada de decisão sobre o prosseguimento da preservação da fertilidade, ou quando tentar a gravidez, são cruciais para um cuidado de qualidade. Para tanto, folhetos informativos e outros materiais, bem como Ajudas Decisionais devem ser fornecidos à paciente (ESHRE Guideline Group on Female Fertility Preservation et al., 2020).
Reforça-se ainda que a paciente tem o direito de obter uma segunda opinião, que está relacionada ao direito à informação do paciente e ao cuidado de qualidade e seguro, e acarreta a diminuição de falhas no diagnóstico e implementação dos melhores tratamentos (Greenfield et al., 2021). Com efeito, a paciente tem o direito de buscar a opinião de outro médico em qualquer estágio de seu tratamento, uma prática que pode proteger ainda mais contra erros e diagnósticos incorretos (World Health Organization, 2024). No cenário da oncofertilidade, a paciente pode intencionar a segunda opinião pelo fato de estar começando a sua jornada em busca da preservação da sua fertilidade, de ter ciclos fracassados, e de ter sido considerada “velha demais para a fertilização in vitro”, ou de que seus problemas de fertilidade “são inexplicáveis” (Center for Human Reproduction, 2024), além de outros motivos. Sublinha-se, ainda, que o Ethics Committee of the American Society for Reproductive Medicine (2018) endossa a importância do encaminhamento da paciente a uma segunda opinião.
O Cuidado Centrado no Paciente implica a adoção do Modelo Biopsicossocial, por meio do qual a condição de saúde deve ser entendida a partir da visão holística da paciente. Conforme esse modelo, o cuidado implica incorporar uma gama de fatores que se relacionam com a condição de saúde da paciente, como os sociais e os psicológicos. No caso da preservação da fertilidade, há que se reconhecer que o projeto de gerar uma criança após um câncer é fator de melhora da autoestima, e pode até mesmo contribuir para a melhor aceitação do tratamento e de seus efeitos. Entretanto, os problemas advindos da construção de falsas expectativas por parte da paciente e de seus familiares podem ser mais lesivos que aqueles causados pela própria infertilidade. Dessa forma, os riscos de insucesso devem ser igual e devidamente informados.
No que concerne ao Eixo da Empatia Clínica, que consiste na empatia do profissional de saúde em relação ao paciente (Albuquerque e Tanure, 2023), as habilidades comunicacionais têm sido consideradas a mais importante habilidade não técnica dos profissionais de saúde. Desse modo, na comunicação empática, o profissional é responsivo às emoções e aprecia ativamente a visão de mundo da paciente. A prática está associada a melhores resultados para os pacientes e familiares, incluindo diminuição da ansiedade e depressão, e melhor enfrentamento do câncer (Albuquerque e Tanure, 2023). A comunicação empática do profissional de saúde envolve a sua percepção acurada da paciente, e a habilidade para se comunicar sobre seu estado emocional e a sua perspectiva. No caso do cuidado em oncofertilidade, as consultas devem ser realizadas em ambiente confortável, considerando a idade da paciente, o seu nível de desenvolvimento cognitivo e maturidade emocional. Torna-se essencial que o diálogo seja empático e aberto, especialmente quando envolver áreas sensíveis, como quando se aborda a atividade sexual da paciente (Pawłowski et al., 2023). Igualmente, é importante que o profissional confira à paciente o tempo necessário para que possa refletir sobre os cursos de ação, e tomar uma decisão informada pelas suas preferências no bojo da TDC. Ademais, a comunicação empática propicia a criação de um espaço seguro para que a paciente possa expressar suas emoções e fazer perguntas sobre as opções possíveis de preservação de fertilidade (Pawłowski et al., 2023).
No caso de pacientes crianças ou adolescentes, segundo a BCS, é imperativo ético o respeito ao seu direito ao aconselhamento e à informação sobre as opções de preservação de fertilidade disponíveis, que variam em termos de abordagens padrão e as experimentais. Estas se condicionam ao estágio da puberdade em que se encontra a paciente, e à urgência de iniciar a terapia (Rowell et al., 2021). Particularmente, no que tange ao direito da criança e do adolescente de consentir e do direito de participar da tomada de decisão, observa-se comumente a exclusão da paciente das decisões a serem tomadas em torno do tratamento antineoplásico. Os motivos para tanto passam pelo objetivo terapêutico focado exclusivamente na cura do câncer (sem valorizar a qualidade de vida em médio e longo prazo); pelo desconforto dos pais; e o desejo de proteger a criança ou adolescente contra a ansiedade gerada por questões delicadas, como sexualidade e procriação (Gracia et al., 2010). Cabe ressaltar, contudo, que a criança e o adolescente têm direito de participar da tomada de decisão sobre seus cuidados, tal como preconiza a American Academy of Pediatrics (1995). A criança com idade maior de 7 anos tem direito de expressar sua vontade e preferências, e até mesmo a recusa à preservação da fertilidade, ainda que esta seja um desejo dos pais (Shah et al., 2011). Ainda, com a evolução da regulamentação da preservação da fertilidade, será importante considerar a restrição do uso de gametas ou tecidos gonádicos com propósitos reprodutivos antes da criança de quem foram retirados ser capaz de fornecer o consentimento informado legalmente reconhecido para tanto (Stegman, 2010).
Reconhece-se que o cuidado da paciente criança e adolescente no contexto da oncofertilidade é complexo e multifacetado, apresentando uma série de questões bioéticas, tais como as relacionadas à terapia experimental, à incerteza sobre o risco de infertilidade futura ou de insuficiência hormonal, bem como problemáticas concernentes ao material genético do paciente (Rowell et al., 2021). A despeito da relevância de tais questões bioéticas, este estudo buscou ocupar-se da centralidade da paciente – adulta, criança e adolescente – e da importância da relação com o profissional de saúde, bem como dos seus direitos, como expressões de uma Bioética que lhe confere protagonismo no cuidado em saúde e o entende como essencialmente relacional.
V. Considerações Finais
Os maiores benefícios decorrentes da preservação da fertilidade, após um câncer, são os psicoemocionais, na medida em que a impossibilidade da maternidade biológica é motivo de grande angústia, e realça a impotência sentida pela paciente no contexto de uma enfermidade que, em geral, é grave. Preservar a função ovariana e, assim, a fertilidade da paciente contempla a intenção de prover a melhor qualidade de vida possível aos sobreviventes de câncer, principalmente no Brasil, em que a população é jovem e muitas pacientes terão a doença antes de constituir a prole.
Considerando-se a vulnerabilidade e a pressão psicoemocional geradas por um diagnóstico de câncer, é eticamente imperioso que o cuidado em oncofertilidade seja centrado na paciente, de modo que seja assegurado o seu direito de participar do processo de tomada de decisão, bem como de ser adequadamente informada. Ademais, a comunicação empática, que implica a construção de um espaço seguro para que a paciente possa expressar suas emoções, fazer perguntas e ser atentamente escutada, é um componente essencial de uma interação alicerçada na BCS. Portanto, o emprego da BCS, enquanto ferramenta que baliza o comportamento de profissionais, pacientes e familiares, torna-se fundamental para uma abordagem eticamente adequada em oncofertilidade. Nesse contexto em que imperam incertezas, é de extrema importância o Cuidado Centrado no Paciente e o respeito aos seus direitos, de modo que as decisões sejam informadas e baseadas nas suas preferências.
Referências
• Albuquerque, A. (2022) Críticas ao Principialismo sob a ótica do novo paradigma ético nos cuidados em saúde: o protagonismo do paciente. Red Latinoamericana y del Caribe de Bioética, 1(25).
• Albuquerque, A. (2023) Bioética do Cuidado em Saúde: novo método de deliberação ética na prática clínica. Red Latinoamericana y del Caribe de Bioética, 1(27-28).
• Albuquerque, A., e Tanure, C. (2023) Healthcare bioethics: A new proposal of ethics for clinical practice. History and Philosophy of Medicine, 5(2), 10.
• American Academy of Pediatrics (1995). Informed consent, parental permission, and assent in pediatric practice. Pediatrics, 95, 314–317.
• Baek, S. Y., Kim, H. K., Park, S., Yu, J. H., Lee, M. H., Youn, H. J., Kim, H. A., Han, J. H., Choi, J. E., Lee, J. R., Lee, K. H., Chung, S., Chae, H. D., Kim, S., Yoo, S., Hahm, S. K., e Kim, H. J. (2023) Multidisciplinary Shared Decision Making for Fertility Preservation in Young Women With Breast Cancer. Journal of Breast Cancer, 26(6), 582-592. Disponível em: 10.4048/jbc.2023.26.e44.
• Basco, D., Campo-Engelstein, L., e Rodriguez, S. (2010). Insuring against infertility: Expanding state infertility mandates to include fertility preservation technology for cancer patients. Journal of Law, Medicine & Ethics, 38, 832–839.
• Beauchamp, T. L., e Childress, J.F. (2019) Principles of Biomedical Ethics. 8ª ed. Nova Iorque: Oxford.
• Campos, J. R., Rosa-e-Silva, J. C., Carvalho, B. R., Vireque, A. A., Silva-de-Sá, M. F., e Rosa-e-Silva, A. C. (2011). Cryopreservation time does not decrease follicular viability in ovarian tissue frozen for fertility preservation. Clinics, 66(12), 2093-2097.
• Carvalho, B. R., e Behrens, R. N. (2009). Direito à informação: Pilar da boa relação médico-paciente e da profilaxia do erro profissional. Prática Hospitalar, 11, 130–132.
• Check, J. H., Choe, J. K., Brasile, D., Cohen, R., e Horwath, D. (2012). Comparison of pregnancy rates following frozen embryo transfer according to the reason for freezing: Risk of ovarian hyperstimulation vs inadequate endometrial thickness. Clinical and Experimental Obstetrics & Gynecology, 39(4), 434–435.
• Chung, K., Coutifaris, C., Chalian, R., Lin, K., Ratcliffe, S. J., Castelbaum, A. J., Freedman, M. F., e Barnhart, K. (2006). Factors influencing adverse perinatal outcomes in pregnancies achieved through use of in vitro fertilization. Fertil Steril, 86, 1634-1641.
• Cobo, A., Kuwayama, M., Pérez, S., Ruiz, A., Pellicer, A., e Remohí, J. (2008). Comparison of concomitant outcome achieved with fresh and cryopreserved donor oocytes vitrified by the Cryotop method. Fertility and Sterility, 89(6), 1657-1664.
https://doi.org/10.1016/j.fertnstert.2007.06.021.
• Cooter, R. (2004) Historical Keywords. Bioethics. Disponível em:
https://www.thelancet.com/pdfs/journals/lancet/PIIS0140-6736(04)17382-0.pdf.
• Deepinder, F., e Agarwal, A. (2008). Technical and ethical challenges of fertility preservation in young cancer patients. Reproductive Biomedicine Online, 16(6), 784–791.
• Degrazia, D. (2023) Leveraging a Sturdy Norm: How Ethicists Really Argue. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, 1-11.
• Doungkamchan, C., Orwig, K. E. (2021) Recent advances: fertility preservation and fertility restoration options for males and females. Faculty Reviews, 10(55). Disponível em: 10.12703/r/10-55.
• Edgar, D. H., Bourne, H., Speirs, A. L., e McBain, J. C. (2000). A quantitative analysis of the impact of cryopreservation on the implantation potential of human early cleavage stage embryos. Human Reproduction, 15(1), 175–179.
• ESHRE Guideline Group on Female Fertility Preservation, Anderson, R. A., Amant, F., Braat, D., D'Angelo, A., Lopes, S. M. C. S., Demeestere, I., Dwek, S., Frith, L., Lambertini, M., Maslin, C., Moura-Ramos, M., Nogueira, D., Rodriguez-Wallberg, K., e Vermeulen, N. (2020) ESHRE guideline: female fertility preservation. Human Reproduction Open, 4. Disponível em: https://doi.org/10.1093/hropen/hoaa0.
• Ethics Committee of the American Society for Reproductive Medicine. (2019) Fertility preservation and reproduction in patients facing gonadotoxic therapies: an Ethics Committee opinion. Fertility and Sterility, 110(3), 380-386. Disponível em:
https://www.asrm.org/globalassets/_asrm/practice-guidance/ethics-opinions/pdf/fertility_preservation_and_reproduction_patients_facing_gonadotoxic_therapy.pdf.
• Fasano, G., Moffa, F., Dechène, J., Englert, Y., e Demeestere, I. (2011). Vitrification of in vitro matured oocytes collected from antral follicles at the time of ovarian tissue cryopreservation. Reproductive Biology and Endocrinology, 9(1), 150.
• Gracia, C. R., Gracia, J. J. E., e Chen, S. (2010). Ethical dilemmas in oncofertility: An exploration of three clinical scenarios. Cancer Treatment and Research, 156, 195-208.
• Green, D. M., Sklar, C. A., Boice Jr., J. D., Mulvihill, J. J., Whitton, J. A., Stovall, M., e Yasui, Y. (2009). Ovarian failure and reproductive outcomes after childhood cancer treatment: Results from the Childhood Cancer Survivor Study. Journal of Clinical Oncology, 27(14), 2374-2381.
• Greene, J. (2018) Tribos morais: A tragédia da moralidade do senso comum. São Paulo: Record.
• Greenfield, G., Pliskin, J. S., Feder-Bubis, P., Wientroub, S., Davidovitch, N. (2012) Patient-physician relationships in second opinion encounters - The physicians' perspective. Social Science & Medicine, 75(7), 1202-12. Disponível em: 10.1016/j.socscimed.2012.05.026.
• Inhorn, M. C., Birenbaum-Carmeli, D., Westphal, L. M., Doyle, J., Gleicher, N., Meirow, D., Raanani, H., Dirnfeld, M., e Patrizio, P. (2018). Medical egg freezing: the importance of a patient-centered approach to fertility preservation. Journal of Assisted Reproduction and Genetics, 35(1), 49-59. Disponível em: 10.1007/s10815-017-1081-5.
• Küçük, M. (2012). Fertility preservation for women with malignant diseases: Ethical aspects and risks. Gynecological Endocrinology, 28(10), 937-940. Disponível em:
https://doi.org/10.3109/09513590.2012.673893.
• Lambertini, M., Peccatori, F.A., Demeestere, I., Amant, F., Wyns, C., Stukenborg, J-B., Paluch-Shimon, S., Halaska, M. J., Uzan, C., Meissner, J., von Wolff, M., Anderson, R. A., e Jordan, K. (2020) Fertility preservation and post-treatment pregnancies in post-pubertal cancer patients: ESMO Clinical Practice Guidelines. Annals of Oncology, 31(12), 1664-1678. Disponível em: https://www.esmo.org/guidelines/guidelines-by-topic/esmo-clinical-practice-guidelines-supportive-and-palliative-care/fertility-preservation-and-post-treatment-pregnancies-in-post-pubertal-cancer-patients.
• Larcher, V. (2012). The ethical obligation to preserve fertility in the face of all therapies that might adversely affect it. Archives of Disease in Childhood, 97(9), 767–768. Disponível em: https://doi.org/10.1136/archdischild-2012-302017.
• Loren, A. W., Mangu, P. B., Beck, L. N., Brennan, L., Magdalinski, A. J., Partridge, A. H., Quinn, G., Wallace, W. H., e Oktay, K. (2013). Fertility preservation for patients with cancer: American Society of Clinical Oncology clinical practice guideline update. Journal of Clinical Oncology, 31(19), 2500-2510. Disponível em: https://doi.org/10.1200/JCO.2013.50.3401.
• Michelmann, H. W., e Nayudu, P. (2006). Cryopreservation of human embryos. Cell and Tissue Banking, 7(2), 135–141. Disponível em: https://doi.org/10.1007/s10561-006-9014-1.
• MS/SVS/DASIS (2013). Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos – SINASC [base de dados]. Departamento de Informática do SUS.
Disponível em: http://tabnet.datasus.gov.br/cgi/deftohtm.exe?sinasc/cnv/nvuf.def.
• Oktay, K. (2005). Further evidence on the safety and success of ovarian stimulation with letrozole and tamoxifen in breast cancer patients undergoing in vitro fertilization to cryopreserve their embryos for fertility preservation. Journal of Clinical Oncology, 23(16), 3858–3859. Disponível em: https://doi.org/10.1200/JCO.2005.03.0376.
• Patrizio, P., e Caplan, A. L. (2010). Ethical issues surrounding fertility preservation in cancer patients. Clinical Obstetrics and Gynecology, 53(4), 717-726. Disponível em:
https://doi.org/10.1097/GRF.0b013e3181f7d2d5.
• Pawłowski P., Ziętara, K. J., Michalczyk, J., Fryze, M., Buchacz, A., Zaucha-Prażmo, A., Zawitkowska, J., Torres, A., e Samardakiewicz, M. (2023) Fertility Preservation in Children and Adolescents during Oncological Treatment-A Review of Healthcare System Factors and Attitudes of Patients and Their Caregivers. Cancers (Basel), 15(17), 4393. Disponível em: 10.3390/cancers15174393.
• PILNICK, Alison. Reconsidering Patient Centred Care. Bingley: Emerald, 2022.
• Poirot, C. J., Vacher-Lavenu, M. C., Helardot, P., Guibert, J., Brugières, L., e Jouannet, P. (2002). Human ovarian tissue cryopreservation: Indications and feasibility. Human Reproduction, 17(6), 1447-1452. Disponível em: https://doi.org/10.1093/humrep/17.6.1447.
• QUEENSLAND HEALTH. Guide to Informed Decision-making in Health Care. Australia, 2023. Disponível em: https://www.health.qld.gov.au/__data/assets/pdf_file/0019/143074/ic-guide.pdf. Acesso em: jul. 2024.
• Rolindo, T. F., Carvalho, B. R., Gomes Sobrinho, D. B., Cuzzi, J. F., Silva, A. A., e Nakagava, H. M. (2013). The child conceived by assisted reproduction techniques: Pre- and perinatal aspects. JBRA Assisted Reproduction, 17(1), 40–43. Disponível em:
https://doi.org/10.5935/1678-4375.20130011.
• Rowell, E. E., Lautz, T. B., Lai, K., Weidler, E. M., Johnson, E. K., Finlayson, C., e van Leeuwen, K. (2021) The ethics of offering fertility preservation to pediatric patients: A case-based discussion of barriers for clinicians to consider. Seminars in Pediatric Surgery, 30(5), 151095. Disponível em: 10.1016/j.sempedsurg.2021.151095.
• Rudick, B., Opper, N., Paulson, R., Bendikson, K., e Chung, K. (2010). The status of oocyte cryopreservation in the United States. Fertility and Sterility, 94(7), 2642-2646. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.fertnstert.2009.10.063.
• SEOANE, J. A. (2024) A Rights-Based Theory for Health Justice. In Seoane, J. A. e Vergara, O. (ed.) The Discourse of Biorights. The International Library of Bioethics, v. 109. Germany: Springer.
• Shah, D. K., Goldman, E., & Fisseha, S. (2011). Medical, ethical, and legal considerations in fertility preservation. International Journal of Gynecology & Obstetrics, 115(1), 11-15. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.ijgo.2011.04.016.
• Silva, A. C. J. S. R., Carvalho, B. R., Silva, J. C. R., e Sá, M. F. S. (2008). Ovarian function preservation after cancer. In M. T. Moorland (ed.). Cancer in female adolescents. Vol. 1. Nova Iorque: Nova Science Publishers. p. 139-153.
• Silva, A. C. J. S. R., Silva, J. C. R., Reis, R. M., Tone, L. G., Sá, M. F. S., e Ferriani, R. A. (2007). Gonadal function in adolescent patients submitted to chemotherapy during childhood or during the pubertal period. Journal of Pediatric and Adolescent Gynecology, 20(2), 89-91. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.jpag.2007.02.004.
• Stegman, B. J. (2010). Unique ethical and legal implications of fertility preservation research in the pediatric population. Fertility and Sterility, 93(4), 1037-1039. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.fertnstert.2009.03.043.
• Tseng, L. M., Lien, P. J., Huang, C. Y., Tsai, Y. F., Chao, T. C., e Huang, S. M. (2021) Developing a Web-Based Shared Decision-Making Tool for Fertility Preservation Among Reproductive-Age Women With Breast Cancer: An Action Research Approach. Journal of Medical Internet Research, 23(3), e24926. Disponível em: 10.2196/24926.
• Veacht, R. (2020) Reconciling Lists of Principles in Bioethics. Journal of Medicine and Philosophy, 45, 540-559.
• Wang, Y., Anazodo, A., e Logan, S. (2019) Systematic review of fertility preservation patient decision aids for cancer patients. Psychooncology, 28(3), 459-467. Disponível em: 10.1002/pon.4961.
• Woodruff, T. K. (2007). The emergence of a new interdiscipline: oncofertility. Cancer Treatment and Research, 138, 3-11. Disponível em:
https://doi.org/10.1007/978-0-387-68274-4_1.
• World Health Organization (2024). Global cancer burden growing, amidst mounting need for services. Genebra: World Health Organization. Disponível em:
https://www.who.int/news/item/01-02-2024-global-cancer-burden-growing--amidst-mounting-need-for-services.
1 Programa de Pós-Graduação em Bioética, Faculdade de Ciências da Saúde, Universidade de Brasília – UNB, Brasília, Brasil. Médica. Mestrando em Bioética na Universidade de Brasília. Estudo situado na pesquisa desenvolvida no âmbito do Observatório de Direitos do Paciente. Email: lucianabelem.lcbs@gmail.com. ORCID 000-0002-0903-2848. Estudo situado na pesquisa desenvolvida no âmbito do Observatório de Direitos do Paciente
2 GENESIS – Centro de Assistência em Reprodução Humana, Brasília, DF. Médico. Estudo situado na pesquisa desenvolvida no âmbito do Observatório de Direitos do Paciente. Email: ramalho.b@gmail.com.
ORCID 000-0002-1554-9499.
3 Programa de Pós-Graduação em Bioética, Faculdade de Ciências da Saúde, Universidade de Brasília – UNB, Brasília, Brasil. Professora do Programa de Pós-Graduação em Bioética. Pós-Doutora em Direitos Humanos pela Universidade de Essex. Estudo situado na pesquisa desenvolvida no âmbito do Observatório de Direitos do Paciente. Email: alineaoliveira@hotmail.com. ORCID 000-002-5568-0790