De “mães-geladeira” ao dever do cuidado: o papel materno e os impactos nos direitos à saúde e à educação de crianças com transtorno do espectro autista (TEA)
From “refrigerator mothers” to the duty of care: the maternal role and its impacts on the rights to health and education of children with autism spectrum disorder (ASD)
De “madres nevera” al deber de cuidado: el papel materno y los impactos en los derechos a la salud y a la educación de niños con trastorno del espectro autista (TEA)
Priscila de Freitas1; Janaína Machado Sturza2
DOI: https://doi.org/10.37767/2591-3476(2026)02
Fecha de recepción: 04.02.2026
Fecha de aceptación: 14.04.2026
RESUMO:
Este artigo analisa a evolução histórico-legislativa dos direitos à saúde e à educação das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) no Brasil, com foco no papel atribuído às mães como cuidadoras exclusivas. A pesquisa parte da construção social e jurídica do cuidado materno, desde o estigma da “mãe-geladeira” até os desafios atuais relacionados à sobrecarga e à invisibilização das mães no cotidiano do cuidado. Busca-se compreender de que forma essa atribuição histórica impacta a efetividade dos direitos das crianças com TEA e dificulta a formulação de políticas públicas baseadas na corresponsabilidade familiar, comunitária e estatal. Utiliza-se metodologia dedutiva, com abordagem qualitativa, por meio de revisão bibliográfica e documental. Por fim, pretende-se contribuir para o debate sobre os limites das políticas atuais e a urgência de uma abordagem mais inclusiva e coletiva no atendimento às demandas das famílias de pessoas com TEA.
RESUMEN:
Este artículo analiza la evolución histórico legislativa de los derechos a la salud y a la educación de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en Brasil, con foco en el papel atribuido a las madres como cuidadoras exclusivas. La investigación parte de la construcción social y jurídica del cuidado materno, desde el estigma de la “madre nevera” hasta los desafíos actuales relacionados con la sobrecarga y la invisibilización de las madres en la vida cotidiana del cuidado. Se busca comprender de qué forma esta atribución histórica impacta en la efectividad de los derechos de los niños con TEA y dificulta la formulación de políticas públicas basadas en la corresponsabilidad familiar, comunitaria y estatal. Se emplea una metodología deductiva, con enfoque cualitativo, mediante revisión bibliográfica y documental. Finalmente, se pretende contribuir al debate sobre los límites de las políticas actuales y la urgencia de un enfoque más inclusivo y colectivo en la atención a las demandas de las familias de personas con TEA.
ABSTRACT
This article analyzes the historical and legislative evolution of the rights to health and education of people with Autism Spectrum Disorder (ASD) in Brazil, focusing on the role attributed to mothers as exclusive caregivers. The research starts from the social and legal construction of maternal care, from the stigma of the "refrigerator mother" to the current challenges related to the overload and invisibility of mothers in the daily routine of care. It seeks to understand how this historical attribution impacts the effectiveness of the rights of children with ASD and hinders the formulation of public policies based on family, community, and state co-responsibility. A deductive methodology is used, with a qualitative approach, through bibliographic and documentary review. Finally, it aims to contribute to the debate on the limits of current policies and the urgency of a more inclusive and collective approach in meeting the demands of families of people with ASD.
PALAVRAS-CHAVE: Transtorno do Espectro Autista; Dever do cuidado; Papel materno; Saúde; Educação.
PALABRAS CLAVE: Trastorno del Espectro Autista; Deber de cuidado; Papel materno; Salud; Educación.
KEY WORDS: Autism Spectrum Disorder; Duty of care; Maternal role; Health; Education.
I. Introdução
O reconhecimento dos direitos das pessoas com deficiência, em especial daquelas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), tem avançado no Brasil por meio de marcos legais que buscam assegurar a inclusão e o acesso equitativo à saúde e à educação. No entanto, a efetividade desses direitos muitas vezes se vê condicionada a dinâmicas sociais e familiares que, historicamente, sobrecarregam determinadas figuras, especialmente as mães, com o encargo quase exclusivo do cuidado. Este cenário revela não apenas a persistência de construções sociais de gênero, mas também os entraves estruturais à implementação de políticas públicas que promovam o cuidado compartilhado.
O presente artigo propõe-se a analisar a evolução histórico-legislativa dos direitos à saúde e à educação das pessoas com TEA no Brasil, com ênfase na forma como o papel materno foi sendo juridicamente e socialmente moldado ao longo do tempo. Partindo da imagem simbólica da “mãe-geladeira” — expressão que denuncia a culpabilização materna pelo comportamento atípico das crianças no passado — até os atuais desafios de reconhecimento do dever do cuidado como responsabilidade coletiva, busca-se compreender como essa construção impacta diretamente a formulação e a efetivação de políticas públicas voltadas ao cuidado compartilhado.
A pergunta que orienta esta investigação é: Como a construção histórica e legislativa do papel da mãe como cuidadora exclusiva impacta o reconhecimento e a formulação de políticas de cuidado compartilhado para pessoas com Transtorno do Espectro Autista no Brasil? Para tanto, adota-se a metodologia dedutiva, com abordagem qualitativa, a partir de revisão bibliográfica e documental, incluindo legislações, políticas públicas, e estudos interdisciplinares nas áreas do direito, da saúde e das ciências sociais. O estudo se desenvolve com base na análise relacionada com a compreensão do autismo, seja a partir de teorias relacionadas com afinidade, seja com a terminologia de neurodiversidade, valendo-se da percepção internacional, visto que outros países foram pioneiros ao estudo da temática, perpassando por crítica da evolução normativa brasileira e das implicações sociais dessa trajetória para a configuração atual do cuidado destinado às crianças com TEA, com especial atenção aos entraves enfrentados para a implementação de uma lógica de corresponsabilidade, visando retirar o peso social do dever do cuidado da esfera materna.
II. De Mães Geladeiras’ à Neurodiversidade: histórico acerca da compreensão do Transtorno do Espectro Autista (TEA)
É importante, ao se mencionar a história das pessoas com TEA abordar que a história e a luta do movimento de tal grupo ocorreram de forma apartada às lutas e reinvindicações relacionadas com as pessoas com deficiência. Enquanto, em termos de Brasil, já havia ensino especializado para pessoas com deficiência auditiva e visual, bem como as APAEs, em relação ao autismo não ocorria o mesmo3.
Efetuando análise histórica, apresenta-se que o primeiro diagnóstico de autismo foi efetuado em 1943, por Leo Kanner, psiquiatra austríaco, ao descrever o quadro de Donald Triplett, um garoto de cinco anos que se tornou seu caso número um (Abreu, 2021).
Em publicação efetuada por Kanner (1943, apud Lopes, 2024), fez análise de onze crianças ao longo de cinco anos, apresentando características que, até o momento não haviam sido descritas na literatura médica, não cabendo a essas os diagnósticos já conhecidos de demência precoce, esquizofrenia infantil e oligofrenia. As características das crianças consistiam em incapacidade de se relacionar de maneira comum com pessoas e situações de início de vida, sendo referidas como autossuficientes, fechadas em uma concha e alheias ao seu entorno.
Kanner (1943, apud Lopes, 2024), em sua análise, constatou elementos relacionados com as famílias de tais crianças, como o fato de seus familiares sendo pessoas pouco amorosas, no seu ponto de vista, estando mais interessadas em questões de ordem intelectual e menos dedicadas ao convívio com as pessoas.
Dos anos 1940 a 1960 predominou a compreensão do autismo como falhas no estabelecimento das relações objetais precoces das pessoas, especialmente com os pais. Tais compreensões abordavam o autismo como falha dos pais. Eram comuns o uso de expressões como “fortalezas vazias”, “tomadas desligadas”, “conchas”, “carapaças”, “ovos de pássaros” e “buracos negros” pela tradição psicanalítica para se referir às crianças autistas, remetendo a uma visão negativa desses. Esse movimento negativo em relação aos pais prejudicou, inclusive, o surgimento de organizações de autistas ou de pais e familiares (Ortega, 2009).
Apesar da terminologia de “mãe-geladeira”, termo que relacionava o fato da criança ser autista com a falta de afeto da mãe durante a gestação e início da vida, haver sido atribuída para Leo Kanner, Lopes (2024: 25) defende que a representação da mãe de pessoa com TEA ser compreendida como fria e pouco amorosa não deve ser vista como uma criação de um indivíduo, pois “o solo em que cresceu a associação entre autismo e culpa das mães é um terreno marcado pela negação da mulher em realizar-se de qualquer outro modo para além das paredes que delimitam o espaço doméstico”.
Aqui, cabe efetuar crítica feminista acerca do papel imposto socialmente a mulher. Beauvoir (1967) já defendia, com sua clássica frase “ninguém nasce mulher: torna-se mulher” o resultado cultural atribuído para o gênero feminino, relacionados com a educação de boas maneiras, amadurecimento em relação a “função da mulher”, bem como a afirmação de que é através da maternidade que a mulher realiza seu desejo fisiológico, sendo a maternidade uma vocação natural de todas as mulheres.
Lopes (2024: 25), ao fazer análise do termo mãe-geladeira, refere à existência da síntese de vários elementos que marca a relação entre modernidade e feminilidade, principalmente com recorte pós Segunda Guerra,
de um lado a sedimentação da imagem, já mencionada, da mulher como esposa/mãe/dona de casa; de outro lado, a geladeira enquanto instrumento/símbolo de um determinado modelo de sociedade que se projetava – urbana, moderna e que tinha no consumo um dos seus principais pilares.
Bruno Bettelheim, em 1967, publicou nos Estados Unidos o livro relacionado com a terminologia fortalezas vazias, a partir do qual, efetuava análise de três casos, argumentando que o autismo consistia em patologia de cunho emocional, desenvolvida como mecanismo de defesa da criança que se encontrava em ambiente hostil e ameaçador, estando o termo relacionado ao processo de destruição da personalidade e de negação da realidade externa. Assim, mais uma vez, atribuía-se a mãe a culpa relacionada pela patologia, visto que caso não tivesse comportamentos adequados em relação ao filho, o mesmo poderia se tornar uma vítima indefesa das tensões internas (Bettelheim, 1987, apud Lopes, 2024).
Nota-se, desde os primeiros diagnósticos até a atualidade, que as incertezas acerca das “causas do autismo” são um campo fértil para se atribuir um papel de culpa materna. Referidas compreensões efetuadas acerca de teorias que culpabilizavam a afetividade de mães, pais, familiares em geral de crianças com TEA passaram a ser objeto de questionamento e críticas por essas pessoas. Assim, passam a existir os movimentos sociais de familiares de pessoas com TEA, nos Estados Unidos.
Lopes (2024) relata que a primeira reunião da organização National Society for Autistic Children (NSAC) ocorreu em 1965, sendo referida associação um espaço de compartilhamento de informações, mobilização política e de construção de conhecimento, inclusive servindo como marco para movimentos sociais de outros países.
Apesar de não se correlacionarem com os movimentos sociais de pessoas com deficiência de forma geral, estes movimentos serviram de inspiração para mães e pais buscarem tratamentos éticos e novas formas de terapia para seus filhos, implicando, inclusive, no questionamento acerca da utilização do modelo médico para a compreensão da deficiência (Lopes, 2024).
O ideal do modelo social da deficiência, que surge no Reino Unido na década de 1960, pelo sociólogo Paulo Hunt, pessoa com deficiência física, emerge como crítica acerca do modelo médico, visto que tal modelo considera a deficiência como consequência natural da lesão em um corpo, devendo a pessoa com deficiência ser objeto de cuidados biomédicos. A crítica refere que as internações para tratamento ou reabilitação estavam servindo de meio para que as pessoas com deficiência ficassem encarceradas, bem como a experiência da deficiência não consistia em resultado a suas lesões, mas sim do ambiente social hostil à diversidade física (Diniz, 2007).
Em relação com a culpa atribuída para as mães de crianças com TEA, destaca-se que as representações dessas muito se relacionam com a ascensão dos movimentos feministas e as transformações do papel da mãe/mulher a partir da década de 1960, de modo que:
num período em que os diferentes movimentos sociais reivindicavam ampliação dos direitos de cidadania para os diferentes grupos marginalizados, as bandeiras levantadas pelas mães eram duplas: primeiro, a reivindicação do direito de serem respeitadas como mães de crianças que não se enquadravam no padrão neurotípico; segundo, a exigência que seus filhos, tal qual elas, tivessem assegurados direitos mínimos como assistência em saúde e educação. Desta feita, elas não advogavam apenas pelos direitos dos seus filhos, falavam também em causa própria (Lopes, 2024: 55).
Superada a compreensão da culpa materna em relação ao autismo, passa-se ao compartilhamento de experiências, acesso à saúde, educação, dentre outros direitos de forma efetiva, o que fez com que houvesse um aumento significativo nos movimentos sociais, bem como na busca por informações e estudos das mais diversas áreas.
Atualmente, com o avanço de estudos acerca do TEA, bem como atualizações do Manual Diagnóstico de Transtornos Mentais (sigla em inglês DSM), é possível referir que transtorno do espectro autista se faz presente dentre os Transtornos de Neurodesenvolvimento, mencionados no referido Manual (DSM). Assim, conforme o DSM-5 TR “os transtornos do neurodesenvolvimento são um grupo de condições com início no período do desenvolvimento” (APA, 2023: 133). Relacionam-se com limitações específicas na aprendizagem ou em funções cognitivas, como também prejuízos globais em habilidades sociais, ou até mesmo na inteligência, sendo possível e frequente a ocorrência de mais de um transtorno do neurodesenvolvimento de forma concomitante (APA, 2023). Acerca do transtorno do espectro autista, este
caracteriza-se por déficits persistentes na comunicação e na interação sociais em múltiplos contextos, incluindo déficits em reciprocidade social, em comportamentos não verbais de comunicação usados para interação social e em habilidades para desenvolver, manter e compreender relacionamentos. Além dos déficits na comunicação social, o diagnóstico do transtorno do espectro autista requer a presença de padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades. Considerando que os sintomas mudam com o desenvolvimento, podendo ser mascarados por mecanismos compensatórios, os critérios diagnósticos podem ser preenchidos com base em informações retrospectivas, mesmo que a condição presente esteja causando prejuízos significativos (APA, 2023: 133).
A menção de transtornos do neurodesenvolvimento faz com que seja necessário mencionar a atribuição de nomenclatura relacionada com a neurodiversidade. A terminologia neurodiversidade é devida a Judy Singer, filha de autista e mãe de mulher autista, que utilizou a terminologia pela primeira vez em seu trabalho de conclusão do curso de Sociologia, abordando-a como categoria analítica de interseccionalidade. Refere Singer (2017) que o movimento das pessoas autistas buscava elaborar um novo tipo de identidade. Se opunha contra aqueles considerados como “neurotípicos”, termo utilizado para se referir a pessoas com um neurodesenvolvimento considerado dentro dos padrões.
Para Singer (2017) o significado do Espectro Autista reside em uma antecipação de uma Política de Neurodiversidade (Politics of Neurodiversity), pois os neurologicamente diferentes (Neurologically Different) representam uma nova categoria política de classe/gênero/raça e aumentarão a compreensão do modelo social da deficiência.
Assim, havidas as percepções necessárias acerca do histórico da compreensão social e médica acerca das pessoas com TEA e suas mães, importa perpassar pela normativa brasileira relacionada com o tema.
II. A normativa brasileira aplicável para pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA)
O Estado brasileiro adota compromisso constitucional com a dignidade, igualdade e não discriminação, o que se reflete na busca pela inclusão social de todas as pessoas, visando o alcance de uma sociedade mais livre, justa e solidária. Referido compromisso se reflete em normas infraconstitucionais, dentre as quais, destaca-se aquelas que se relacionam com a temática da presente pesquisa.
Primeiramente, a legislação mais específica que há no ordenamento jurídico brasileiro acerca do tema TEA é a Política Nacional de Proteção dos Direitos das Pessoas com Transtorno do Espectro Autista, instituída pela Lei 12.764/2012, conhecida como Lei Berenice Piana. Referida lei é o marco normativo central para pessoas com TEA no Brasil. Prevê, dentre seus principais pontos, o direito ao diagnóstico precoce, tratamento, terapias, medicamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), bem como acesso à educação, inclusão social e proteção legal.
Assegura a Lei Berenice Piana que a pessoa com TEA não será submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada de sua liberdade ou do convívio familiar, nem sofrerá discriminação por motivo de deficiência (Brasil, 2012). Repare que a menção efetuada no texto legal se relaciona com a convivência familiar, de forma geral, não sendo atribuída incumbência específica relacionada com a figura materna apenas.
Insta mencionar que a Lei Berenice Piana prevê, de forma expressa, que a pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os fins legais (Brasil, 2012). Assim, é possível afirmar que são aplicáveis, para pessoas com TEA, os preceitos apresentados pela Convenção Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência, visto que o tratado internacional ingressa no ordenamento jurídico brasileiro com força de emenda à Constituição, estando promulgada a partir do Decreto 6.949/2009.
Assim, a Convenção, além de deixar claro, a partir do conceito de pessoa com deficiência, a adoção pelo modelo social, visa garantir diversas especificações relacionadas com os direitos das pessoas com deficiência. O conceito, por si só, já refere que as pessoas com deficiência possuem impedimentos de longo prazo que podem ser de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, e que, tais impedimentos, em interação com barreiras, podem obstruir a sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições (Brasil, 2009).
Impõe aos Estados signatários que reconheçam todas as pessoas como iguais perante a lei e que tenham direito à igual proteção, sem qualquer discriminação, sendo proibida a discriminação baseada na deficiência, bem como deverão adotar medidas que visem à oferta de adaptação razoável. Outro ponto de destaque é a menção da Convenção acerca de que todas as pessoas com deficiência devem ser reconhecidas como pessoas perante a lei, sendo-lhes assegurada a sua capacidade legal em igualdade de condições com as demais pessoas (Brasil, 2009).
Além da Convenção, também se aplicam para as pessoas com TEA as normativas previstas na Lei Brasileira de Inclusão (LBI), Lei 13.146/2015. Referida Lei é proveniente da Convenção e apresenta, de forma aprofundada, os pontos que a Convenção deixa claro que os Estados signatários devem atender. Assim, apresenta em seu texto legal uma série de conceitos, bem como percepções relacionadas com a avaliação da deficiência, a qual deverá ser efetuada por equipe multidisciplinar, além de assegurar direitos fundamentais específicos, atendimento prioritário, igualdade e não discriminação, bem como a capacidade civil de tais pessoas.
Acrescenta no que consistem as barreiras mencionadas no conceito de deficiência da Convenção, elencando-as entre urbanísticas, arquitetônicas, nos transportes, nas comunicações/informação, atitudinais e tecnológicas. Também insere como dever do Estado, sociedade e família assegurarem à pessoa com deficiência, com prioridade, a efetivação de seus direitos fundamentais sociais (Brasil, 2015).
De modo geral, essas são as normativas legais que se relacionam de forma mais específica com os direitos a serem assegurados para as pessoas com TEA. Como na presente pesquisa o enfoque buscado se relaciona com os direitos à saúde e à educação, no próximo item esses estarão sendo analisados, bem como o dever do cuidado.
III. O dever do cuidado e as implicações no Direito à Saúde e Direito à Educação de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA)
Acerca de pontos específicos relacionados com o direito à saúde e à educação, primeiramente, antes de apresentar referidos pontos de legislação específica acerca da temática, se faz necessário efetuar recorte sobre o Estatuto da Criança e Adolescente, visto que referida normativa é específica para os grupos com faixa etária de até dezoito anos incompletos.
A menção se justifica e corrobora para a tese que se defende na presente pesquisa, relacionada com a questão social e cultural que atribui para o gênero feminino, em especial à mãe, todo o dever de cuidado.
Note-se, conforme redação do artigo 4º do ECA que é apresentado como dever da família, comunidade, sociedade em geral e do bem público assegurar, com absoluta prioridade, a efetivação dos direitos fundamentais de crianças e adolescentes, citando direito à vida, saúde, alimentação, educação, esporte, lazer, profissionalização, cultura, dignidade, respeito, liberdade e convivência familiar e comunitária (Brasil, 1990).
Os princípios norteadores que regem a legislação específica para criança e adolescente se direcionam com a garantia de prioridade absoluta, seja para fins de proteção e socorro, atendimentos e políticas públicas em geral. Ademais, há que ser sempre considerado o melhor interesse da criança/adolescente, bem como a proteção integral. Ademais, o ECA faz menção a importância de políticas públicas que visem atender tais princípios (Brasil, 1990).
Pontos específicos que dizem respeito apenas à figura materna são os que o ECA vai referir com gestante e parturiente, assegurando seus direitos, sendo os demais deveres cabíveis a toda a família. Ademais, importa destacar que ocorreu alteração na nomenclatura “pátrio poder” que constava anteriormente no Estatuto, passando a ser adotada oficialmente “poder familiar”, o que também é possível relacionar com evolução legislativa e social no que se refere com a igualdade de gênero e a necessidade de proteção de direitos da criança.
Passando, de forma mais específica aos direitos que se pretende referir no presente item, há que se falar, no que tange ao direito à saúde acerca de diagnóstico precoce, tratamentos com intervenções multiprofissionais, medicamentosas e nutricionais, com acesso garantido a políticas públicas e atendimento prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mencionados de forma expressa na Lei Berenice Piana (Brasil, 2012).
Outro ponto importante, relacionado com o direito à saúde e que acaba sendo motivo de demandas judiciais é o que se encontra ligado com os planos de saúde, visto que há previsão específica acerca da vedação de impedimento para que a pessoa com TEA participe de planos privados de assistência à saúde em razão de sua condição de pessoa com deficiência (Brasil, 2012), o que acaba sendo uma disputa complexa entre as famílias e os operadores de referidos planos.
No que se relaciona com a Lei Brasileira de Inclusão, há a previsão acerca da atenção integral à saúde da pessoa com deficiência em todos os níveis de complexidade, por intermédio do SUS, garantido o acesso universal e igualitário. É reforçado pela LBI ações e serviços relacionados com diagnósticos e intervenções precoces, equipes multidisciplinares, habilitação e reabilitação, atendimento psicológico, dentre outros (Brasil, 2015).
Acerca de pontos específicos relacionados com a maternidade, há menção na LBI acerca de ações destinadas à prevenção de deficiências por causa evitáveis, destacando-se o acompanhamento na gravidez, parto e puerpério, com garantia de parto humanizado e seguro; promoção de práticas alimentares que sejam adequadas e saudáveis, visando a alimentação e nutrição da mulher e da criança; aprimoramento e expansão de programas de imunização e de triagem neonatal; identificação e controle de gestações de alto risco, bem como o aprimoramento de atendimento neonatal, com oferta de ações e serviços de prevenção de danos cerebrais e sequelas neurológicas em recém-nascidos (Brasil, 2015).
No que se relaciona com o direito à educação, a educação inclusiva é mencionada desde a Declaração de Salamanca, de 1994, de forma mais direta. Antes, defendia-se a situação de educação especial, fora das classes regulares. Com a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, Lei Berenice Piana e Lei Brasileira de Inclusão, é possível referir um bom respaldo relacionado com a educação inclusiva.
Assim, há que se falar de educação inclusiva em todos os níveis e o aprendizado ao longo de toda a vida, sendo dever do Estado, sociedade, família e comunidade escolar a prestação e o acesso a essa educação, com qualidade. A Convenção elenca uma série de medidas a serem tomadas pelos países signatários para a promoção do direito à educação. A Lei Berenice Piana, ao fazer menção ao acesso à educação, refere que, havendo comprovada necessidade, a pessoa com TEA incluída em classes comuns de ensino regular, terá direito a acompanhante especializada, bem como assegura o acesso à educação e ao ensino profissionalizante. Ademais, refere que, havendo negativa de matrícula de pessoa com TEA por gestor escolar ou autoridade competente, haverá punição mediante multa de três a vinte salários mínimos (Brasil, 2012). A Lei Brasileira de Inclusão, por sua vez, coloca como dever do Estado, família, comunidade escolar e sociedade assegurar a educação de qualidade à pessoa com deficiência, colocando-a a salvo de violência, negligência e discriminação (Brasil, 2015).
Note-se, mais uma vez, que se está falando da obrigatoriedade da família, dentre outros, para assegurar tal educação de qualidade, sendo em momento algum atribuída essa obrigatoriedade, esse dever, apenas para a figura materna.
O que se está buscando ilustrar é que, com exceção dos pontos que se relacionam de modo específico com a mulher gestante/parturiente, todos os demais deveres se relacionam com a família, de modo geral, deveres esses relacionados ao cuidado. Então resta o questionamento de por que esse papel recai sobre a mulher.
Reforçando o que foi analisado no primeiro item, há todo um histórico cultural e socialmente atribuído para que se direcione o dever do cuidado para a mulher, pois é ser que está biologicamente pronta para isso. Necessária se faz crítica nesse sentido, como mencionado por Beauvoir, mas também por autoras como Brugerè (2023) que refere que aderir a uma ética do cuidado que anuncia natureza ou pensamento feminino voltado para a maternidade e seus valores consistem em construir um ideal do cuidado e da educação que não considera relações de poder, patriarcado e reafirma diferença entre os sexos a partir de seus principais estereótipos.
E como é possível buscar soluções visando uma igualdade? Para Brugerè (2023) a efetivação de um mundo da partilha das esferas de vida (pública e privada) exige a transformação de múltiplas instituições e políticas públicas que visem esses novos modos de vida. Defende que se considere o espaço informal do cuidado como um espaço que é preciso formalizar e tornar convencional. É preciso pensar uma interdependência do cuidado e da esfera produtiva, mudar as regras do capitalismo que explora tudo o que diz respeito ao cuidado, bem como insistir sobre o dever familiar do cuidar.
Correlacionando com o que é abordado por Brugerè, recentemente, o ordenamento jurídico brasileiro instituiu, na forma da Lei 15.069/2024, a Política Nacional de Cuidados. Tal Política visa garantir o direito ao cuidado, por meio da promoção da corresponsabilização social e entre homens e mulheres pela provisão de cuidados, consideradas as múltiplas desigualdades. Dentre seus objetivos, é possível citar a promoção de reconhecimento, redução e redistribuição do trabalho não remunerado do cuidado, realizado primordialmente pelas mulheres (Brasil, 2024).
Faz parte do público prioritário da Política crianças e adolescentes, com atenção especial à primeira infância, bem como pessoas idosas, pessoas com deficiência e trabalhadoras e trabalhadores remunerados e não remunerados do cuidado. Assim, há que ser formulado o Plano Nacional de Cuidados, o qual buscará estabelecer ações, metas, indicadores, instrumentos, período de vigência e de revisão, bem como quem serão os órgãos e entidades responsáveis (Brasil, 2024). Em 23 de julho de 2025 foi publicada a regulamentação relacionada com o Plano Nacional de Cuidados, na forma do Decreto nº 12.562/2025, assim, espera-se a elaboração do Plano a fim de verificar suas ações e metas.
O Guia para Pactuação do Plano Nacional de Cuidados reconhece que, no Brasil, historicamente e na atualidade, a responsabilidade principal pelos cuidados esteve a cargo das famílias e, nessas, a cargo das mulheres, sendo a organização social dos cuidados desigual, injusta e insustentável, seja do ponto de vista ético, econômico ou social (Brasil, 2024).
Ela é desigual e injusta porque as mulheres continuam sendo as principais – quando não exclusivas – responsáveis pelo trabalho de cuidados, principalmente as mais pobres (que não têm renda suficiente para adquirir serviços de cuidado no mercado), as mulheres negras e as que vivem em territórios com menor acesso a políticas e serviços públicos de cuidado, como as zonas rurais e as periferias urbanas. Esta responsabilização gera uma série de impactos para as mulheres e também para as pessoas que necessitam de cuidado (Brasil, 2024: 9).
Essa sobrecarga para as mulheres impõe barreiras para o exercício de seus direitos em outros âmbitos da vida, como trajetória educacional, formação profissional, inserção no mercado de trabalho e na vida pública, estando em caráter de desigualdade com os homens, destacando-se que a questão de gênero na realidade que nos cerca, diante das regulamentações existentes que buscam evitar a diferenciação, nas práticas sociais não se alinham.
IV. Conclusão
Como conclusão a presente pesquisa, a qual visou analisar a evolução histórico-legislativa dos direitos à saúde e à educação das pessoas com TEA no Brasil, investigando como o papel atribuído às mães como cuidadoras exclusivas impacta a efetivação desses direitos e a formulação de políticas de cuidado compartilhado.
Desse modo, buscou-se responder ao seguinte questionamento: Como a construção histórica e legislativa do papel da mãe como cuidadora exclusiva impacta o reconhecimento e a formulação de políticas de cuidado compartilhado para pessoas com Transtorno do Espectro Autista no Brasil?
A pesquisa subdividiu-se em três tópicos, o primeiro analisando pontos relacionados com o histórico do autismo, bem como a compreensão inicial de que o transtorno era causado por culpa materna, principalmente, levando-se a utilização de terminologias como “mães-geladeira”, o que contribuiu para que se atribuísse o papel social da mãe, culpada, como cuidadora exclusiva daquela criança. Após, perpassou-se com verificação acerca do diagnóstico apresentado pelo DSM bem como abordagem acerca da terminologia da neurodiversidade. Na sequência foi abordada, de forma geral, a legislação brasileira que se aplica a pessoas com TEA, visto que essas são consideradas pessoas com deficiência, para fins legais e, por fim, chegou-se ao epicentro do trabalho, relacionado com os direitos à saúde e à educação de pessoas com TEA e o papel das mães como cuidadoras.
A análise da normativa brasileira aplicável às pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) revela avanços significativos no reconhecimento dos direitos à saúde e à educação, tanto em dispositivos constitucionais quanto em legislações específicas como a Lei Berenice Piana (Lei nº 12.764/2012), a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015) e, mais recentemente, a Lei nº 15.069/2024, que institui a Política Nacional de Cuidados. No entanto, embora a legislação brasileira reforce a corresponsabilidade entre Estado, sociedade e família na garantia desses direitos, a prática revela uma realidade ainda marcada pela concentração do dever de cuidado na figura materna.
Como evidenciado ao longo do trabalho, essa sobrecarga atribuída social e culturalmente às mães, especialmente às mulheres em situação de maior vulnerabilidade, representa um obstáculo à plena efetivação dos direitos das crianças com TEA e à formulação de políticas públicas verdadeiramente compartilhadas. A legislação raramente atribui, de forma isolada, o dever à figura materna; contudo, a ausência de políticas de suporte e redistribuição do cuidado acaba por legitimar essa responsabilização desigual.
A recente criação da Política Nacional de Cuidados e sua regulamentação por meio do Decreto nº 12.562/2025 sinalizam um avanço importante ao reconhecer o cuidado como direito e responsabilidade coletiva. Essa política, ao propor o reconhecimento, a redução e a redistribuição do trabalho não remunerado do cuidado, especialmente aquele exercido pelas mulheres, apresenta-se como uma oportunidade concreta de superação das desigualdades históricas na organização social dos cuidados no Brasil.
Dessa forma, pode-se concluir que a construção histórica e legislativa do papel da mãe como cuidadora exclusiva impacta diretamente tanto a efetividade dos direitos à saúde e à educação das pessoas com TEA quanto à lentidão na formulação de políticas públicas baseadas na corresponsabilidade. Avançar nessa pauta requer não apenas o fortalecimento e a ampliação das normativas existentes, mas, sobretudo, sua aplicação real e articulada, com enfoque intersetorial e sensível às desigualdades de gênero, classe e raça. A superação desse modelo centrado na figura materna é condição indispensável para que os direitos das pessoas com TEA sejam efetivamente garantidos em sua integralidade e universalidade.
Assim, para o momento, resta acompanhar o andamento e formulação do Plano Nacional do Cuidado, bem como verificar quais serão suas metas, ações, bem como de que forma serão realizadas suas avaliações. Espera-se que o Plano apresente ações que visem alcançar principalmente uma igualdade na corresponsabilidade entre pais no que se refere ao cuidado de crianças/adolescentes com TEA, a fim de suavizar a sobrecarga que alcança as mães, visando que se supere, inclusive, a culpa cultural e socialmente imposta sobre a figura materna.
Referências
• Abreu, T. (2021). O que é neurodiversidade? Goiânia: Cânone Editorial.
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1 Em estágio pós-doutoral em Direitos Humanos pelo Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu em Direito da Universidade Regional do Noroeste do Estado do Rio Grande do Sul – Unijuí. Bolsista CAPES/PDPG Políticas Afirmativas e Diversidade Edital 17/2023.
E-mail: pri_freitas02@hotmail.com. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-3272-9117
2 Doutora em Direito pela Universidade de Roma Tre - Itália, com estágio pós-doutoral em Direito na Universidade Tor Vergata – Itália (2024) e na UNISINOS (2016). Mestre em Direito e Especialista em Demandas Sociais e Políticas Públicas pela UNISC. Professora e Pesquisadora na Universidade Regional do Noroeste do Estado do Rio Grande Do Sul – UNIJUI, lecionando na Graduação em Direito e no Programa de Pós-Graduação em Direito - Mestrado e Doutorado. Integrante da Rede Iberoamericana de Direito Sanitário. Integrante do Grupo de Pesquisa Biopolítica e Direitos Humanos (CNPq). Pesquisadora Gaúcha FAPERGS - Edital N° 09/2023 (2024 - 2027).
E-mail: janasturza@hotmail.com. ORCID: https://orcid.org/0000-0001-9290-1380
3 A proposta do presente artigo não consiste em adentrar em tal mérito/discussão, de modo que, para os fins desta análise, se utiliza a compreensão apresentada pela Lei 12.764/2012 de que, para fins legais, as pessoas com TEA são consideradas como pessoas com deficiência.